L’association CLE Autistes est intervenu auprès de la conférence du Magazine Nexus et de la conférence Andrew Wakefield donnée en vrai puis sur le chat internet de la diffusion vidéo.

La conférence soutient ou donne l’idée qu’il y a un lien entre vaccin et autisme : lien 1000 fois réfuté au vu du protocole biaisé de l’étude. Deux enfants n’étaient pas autistes sur un échantillon de 13 enfants, échantillon insuffisant pour déterminer un résultat sur cette base. On peut éventuellement émettre une corrélation, mais pas une causalité. Il a été ensuite montré 7 ans après que c’était une fraude et que Mr WakeField avait des intérêts financiers pour vendre son propre vaccin contre celui ROR. Des méta-analyses sur plusieurs millions d’enfants ont depuis réfuté le lien entre vaccin et autisme.

Cette rumeur a non seulement été responsable de la baisse de la vaccination , mais a aussi mis en danger les enfants autistes qui peuvent être plus immunodéprimés en les faisant moins vacciner.

Ces hypothèses frauduleuses ont aussi mené à l’explosion de thèses plus ou moins farfelues, ésotériques ou dangereuses à base de chélation, d’eau de javel, de régimes alimentaires dangereux pour les enfants.

Nous avons laissé un message à Andrew Wakefield et sa team anti-vaccins, oui il est responsable de ces morts et a du sang sur les mains!

La peur des antivaccins est drainée par le validisme et la psychophobie : il vaut mieux un enfant mort que handicapé, c’est bien la définition du validisme qui pose la validité comme la seule norme acceptable et supérieure. Les personnes handicapées étant considérées comme pauvres, misérables et frustrées par le désir de ne pas être valides ( définition du CLHEE).

A cela s’ajoute la méconnaissance de l’autisme qui semble être une peur contemporaine en s’imaginant des représentations fausses.

Le débat qui a suivi était donc validiste et psychophobe, nous avons reconnu la membre de la commission santé EELV Martine Ferguson-André qui est une fervente militante anti-vaccins. Cette mère d’autiste semblait imaginer que les autistes non-parlants ne peuvent pas s’exprimer ou communiquer autrement que par la parole. Il fallait valider toutes sortes de traitements même dangereux pour qu’ils s’améliorent (vers quoi?).

L’argument nouveau est que l’hypothèse des vaccins ne concernent que les personnes non parlantes ou autisme infantile… Au sein du CLE, de nombreux adultes verbaux ont eu un diagnostic d’autisme infantile et ont évolué favorablement, les diagnostics étant sensibles et un enfant autiste n’étant pas un adulte autiste, ces personnes ne maitrisent absolument pas le sujet dont elles parlent.

Mais surtout, Mme Ferguson-André du haut de son validisme ignore tout des moyens de communication alternatifs et augmentées qui existent même sous une forme minimale afin d’exprimer le consentement et le non consentement et même un avis simple sur le monde qui les entoure. Il est commode de s’exprimer à la place de personnes n’ayant pas ces moyens pour répondre… Mais la ficelle est trop grosse, si ce n’est pas à nous, ce n’est en tout cas pas aux personnes valides et neurotypiques de s’exprimer à leur place et de décider quel traitement appliqué. Quel mépris et manque de respect !

Le chat de diffusion a été ensuite pourri pour exprimer notre désapprobation. Devant les énormités, les fantasmes (gélatine de porc dans les vaccins) il fallait bien mettre en avant la parole des autistes et arrêter que les valides parlent à notre place! Nous vous laissons voir la vidéo sur le site du Magazine Nexus, nous ne relayerons pas ces croyances.

La démocratie façon Nexus s’est ensuite exercée avec le masquage de nos commentaires pour le chat et leur évènement Facebook. Il est vrai qu’il n’est jamais bon de laisser s’exprimer les autistes. Les neurotypiques et valides se verraient remis en cause dans leurs certitudes.

CLE Autistes condamne les hypothèses anti-vaccins et combattra tous les anti-vaccins au vu de leur discours haineux, validiste, psychophobe qui nous utilisent comme caution à leur combat égoïste.

Revendications :

• Les
  réalités individuelles de  l’autisme sont
  dans la main des experts dès le
  début. C’est le modèle médical du handicap.

• Les
  réalités sociales de l’autisme  sont
  représentées  par les associations de parents et gestionnaires comme SESAME AUTISME.
  Un autiste a  un rôle de simple témoin, la deuxième autiste travaille pour les associations gestionnaires.

• La dernière conférence vise à discréditer des personnes autistes réclamant leurs droits, du respect et l’égalité.

• Les associations gestionnaires d’établissements et de services sont des prestataires et nous prennent notre parole. Seule l’autoreprésentation des personnes autistes adultes est légitime. Un tel colloque doit être co-organisé par des autistes dans le choix des sujets et comme principaux conférenciers
• Il n’y a pas de bons établissements faisant de l’inclusion à partir du moment où ils imposent un mode de vie donné avec des libertés contrôlées par un personnel médico-social.
• La logique des IME et des foyers est une logique de rééducation autoritaire et carcérale vers une autonomie qui n’existe pas.
• La neurodiversité est une branche du mouvement pour les droits des personnes handicapées, elle  part de nos réalités vécues : la ségrégation, la non-accessibilité et l’exclusion.
• Autistes auto-organisés, nous voulons la vie autonome et le soutien nécessaire pour vivre notre vie à égalité avec les autres, nous voulons le modèle social du handicap !

Ce qu’on ne vous dira pas (et suite à la conférence ce qu’on a pas dit)

A propos de la France, Rapporteure spéciale de l’ONU, mars 2019 :

« Ségrégation, violation des droits humains, privation de liberté »

• A
  relevé que les prestataires de services
  et les associations de parents, restent majoritaires et influencent la prise de
  décisions [des personnes handicapées].
• Est
  vivement préoccupée car : 81 000 enfants sont placés dans des établissements
  cloisonnés, 12 000 enfants et jusqu’à 40 000 élèves autistes ne reçoivent
  aucune instruction.
• Demande instamment à la France de fermer
  les établissements médico-sociaux existants et permettre à tous les enfants d’être scolarisés en école ordinaire*.
• Est
  extrêmement préoccupée par le nombre très élevé de personnes handicapées qui
  vivent dans des établissements. « Ces
  institutions restreignent toute la liberté des personnes handicapées, les
  séparent et les isolent de la collectivité, les privent de la
  possibilité de décider par elles-mêmes dans la vie de tous les jours, les empêchent de
  choisir les personnes avec qui elles vivent, imposent un emploi du temps et des
  habitudes ».
• Aucun lieu ségrégué  même de petite taille, ne respecte le droit
  international. 
• Recommande
  d’inscrire la désinstitutionalisation
  des personnes handicapées au rang des priorités.
• La
  France doit réformer en profondeur son
  système (…) fournir des services
  spécialisés et une prise en charge de proximité à ces personnes dans des
  conditions d’égalité avec les autres.

NOTRE REALITE EST DE VOULOIR LES MEMES DROITS ET L’EGALITE D’ACCES A LA SOCIETE AVEC LE SOUTIEN* ET L’ACCESSIBILITE NECESSAIRE

*avec une aide appropriée quel que soit le niveau des capacités.

Explicatif du tract :

Les droits valent pour tous et toutes, il n’y a pas de niveau de capacité qui déterminerait le niveau d’humanité. La neurodiversité est un mouvement des droits pour les personnes en situation de handicap cognitif, psychique ou mental, elle prône l’égalité et ces droits pour tous et toutes.

L’autonomie n’existe pas car il s’agit d’une construction sociale : c’est l’organisation à différentes échelles de la société (environnement, milieu social) qui rend dépendant. Pleins de personnes sont dépendantes des autres à commencer par les plus riches, les hommes hétérosexuels qui n’assurent pas les tâches ménagères, les personnes qui bénéficient du travail des migrant.e.s ou racisé.e.s (femmes de ménage, restauration). La majorité des personnes dirigeant les associations nationales de parents sont de classe moyenne et supérieure et sont blanches : elles sont dépendantes de pleins de personnes.

Cette dépendance est validée, invisible et considérée comme normale partout alors que la dépendance physique ou cognitive ne l’est pas. Il n’y a donc pas de services appropriés pour la compenser et la rendre invisible, l’assistance ( même bien payée) pour des besoins du quotidien sera dévalorisée. Ce sont ces représentations que nous voulons faire infuser dans la société et qui sont contenues dans nos revendications.

L’auto-détermination vaut pour tous les autistes y compris les autistes non-parlants. Certain.e.s autistes non-parlants peuvent écrire, et on ne leur apprend pas car il y a une dévalorisation systémique de leurs capacités. Ce n’est pas dans l’intérêt des institutions de leur faire et les parents n’y pensent pas forcément car ils sont imprégnés de validisme ou sont dissuadés par les professionnels de santé.

D’autres autistes non-parlants peuvent avoir des moyens de communication alternatifs et augmentés (CAA), là encore ces bonnes pratiques ne sont pas appliquées partout et encore moins dans des institutions ne supprimant pas la psychanalyse. Sesame Autisme n’a jamais pris position sur ce sujet. La recherche ne s’intéresse pas également au développement de ces moyens de communication pouvant permettre d’exprimer des besoins de façon plus élaborés. Si ce n’est pas accessible alors il faut les défendre!

Tout foyer même de petite taille qui laisse tous les pouvoirs au médico-social est illégal du point de vue international car on ne change pas les rapports de pouvoir. On peut repeindre les murs ou avoir une ambiance cosy, si le personnel médico-social impose un mode de vie et restreint les libertés individuelles, cela reste une institution déguisée.

Des projets de logement accompagné ou de colocation sont tout à fait recevables si l’aide est individualisée et non mutualisée, c’est le concept d’assistance personnelle. L’aide matérielle et humaine appropriée permettant de faire ses propres choix donne le choix du lieu de vie : seul ou en collectivité (quand on choisit ça s’appelle une colocation et non une institution). Mais dans les faits, on dénigre systématiquement l’option de vivre seul pour une personne vue comme déficiente intellectuelle et non-parlante par préjugés psychophobes et validistes.

Nous voulons une assistance personnelle ce qui veut dire un accompagnement fort pour les personnes autistes dites de niveau 3 (et les autres aussi qui en ont besoin). Cette assistance n’est plus de la rééducation mais du soutien pour faire ce que l’on désire et vivre (à l’école, à l’université, chez soi etc). Alors oui c’est difficile à comprendre pour un secteur médico-social qui s’est construit sur cette idéologie autoritaire de la rééducation depuis le capitalisme et la grande guerre ainsi que des parents élevés dans cette culture.

ACCESSIBILITÉ

Le jour même nous nous sommes rendus compte qu’il n’y avait pas d’accessibilité. Si la conférence fait place (relativement) à deux autistes, était-elle destinée qu’aux allistes (personnes non autistes)? Comment peut on parler des mots et des réalités de l’autisme sans faire en sorte d’inviter les personnes autistes à débattre dans une conférence les concernant?

-Il n’y avait aucun moyen d’accéder à la salle vu que l’adresse exacte, le plan et l’entrée n’a pas été donnée en avance ni sur place. Il n’y avait pas d’affichage à l’entrée pour indiquer les personnes vérifiant les inscriptions.

-Le formulaire n’a donné aucune réponse de confirmation alors que le mail si (et sans aucune indication).

-L’accessibilité n’a jamais été mentionnée alors qu’il s’agit d’une conférence sur le handicap : pas de salle de repos pour 4h de conférence sans pause par exemple. Les moyens de communication alternatifs n’ont pas été décrits ni proposés pendant les interventions (faire lire les questions ou les faire passer par écrit).

Clairement cette conférence n’a jamais été destinée aux autistes et a été pensée pour parler des autistes sans elles et eux. La place des autistes dans cette conférence était indécente : un simple témoin qui a heureusement critiqué la pathologisation de toutes les conférences, puis une représentante des personnes autistes qui travaille pourtant pour une association gestionnaire

Au passage, un projet d’inclusion par le « bénévolat » consistait à faire travailler les autistes à la mise en rayon en magasin, soit un emploi qui est sensé être rémunéré. Le travail gratuit des autistes est un secteur d’avenir… Mais Andros ne nous avait pas prévenu qu’il fallait nous exploiter pour qu’on puisse exister?

Intervention de Stef Bonnot-Briey :

Stef Bonnot-Briey fut la co-fondatrice de Satedi il y a 15 ans, elle est désormais une interlocutrice autiste importante pour le médico-social et les représentants politiques. Son intervention fut surprenante, et parfois hallucinante.

Résumé

« Je suis Stef BB, je suis une personne autiste, consultante et formatrice, vice présidente de l’association PAARI qui vise à défendre l’auto détermination des personnes autistes. Je travaille également pour le médico-social car je pense que cela permet de faire évoluer les choses de l’intérieur en l’ouvrant.

Je voudrais attirer l’attention sur le poids des mots et il faut être vigilant à la manière dont la communication sur l’autisme est faite, comment les représentations sont véhiculées. Nous sommes à une époque où l’information est beaucoup plus disponible qu’il y a quelques années. Il doit avoir une vigilance pour reconnaitre la diversité des personnes autistes
Les personnes autistes ont un fonctionnement de base qui est commun, mais on doit tenir compte de ce qui nous rassemble comme ce qui nous différencie car sinon on oubliera des personnes.

Les médias vous montrent l’extrémité du spectre : des personnes très touchées et avec beaucoup de difficultés ou des génies. Je répondais à une personne autiste sur Facebook qui disait que l’autisme était une force. Non, l’autisme n’est pas une force ni un super pouvoir, on a tous nos forces et nos limites, et ces forces et les limites sont spécifiques chez les autistes
Je voudrais qu’on replace donc l’autisme dans les justes réalités et si on doit laisser faire les médecins faire leur travail, je leur dis qu’on devrait évoluer vers un diagnostic fonctionnel.

Alors on est à une époque où il n’y a plus de chercheurs ou d’expert du sujet, on peut ne plus se faire diagnostiquer dans un CRA. On diagnostique où on dé-diagnostique sur FB. Et pendant ce temps il n’y a pas d’aspect développemental, dans notre quotidien notre réalité n’est pas quantifiée de façon fonctionnelle.
On se mobilise trop sur le diagnostic et pas assez sur les personnes. La stratégie nationale sur l’autisme parle bien d’intervention, on est bon en France sur les soins, mais peu sur la prévention. On doit reconnaitre les compétences et les forces de tous les autistes, on n’utilise actuellement pas ce qui fonctionne pour potentialiser l’évolution de la personne autiste.

En 15 ans, j’ai pu observé le développement de l’expertise d’usage et des patients experts. Oui des personnes autistes sont expertes, mais la personne autiste est UN expert parmi les autres. Il faut rester humble et à mon avis on peut observer des dérives.

[Dévalorisation de la position des autistes. Intervention du CLE qui coupe] : « C’est un expert de son propre cas, de son vécu ».

Bien sûr, ils sont experts de leurs vécus et de leurs cas, mais il faut faire la différence entre témoignage et information. On doit aussi les former. Il faut une mesure et on voit de plus en plus d’excès, il faut doser. Il y a une émulsion de nouvelles personnes qui arrivent sur la scène et il vaut mieux que nous nous articulions de manière cohérente. [Injonction à comment militer ou se comporter]
[Ah bon les autistes ne produisent pas leur propre information ni leur propre savoir? Ils ne sont que des témoins et doivent écouter les experts?]

Tout le monde est expert. C’est pas les parents contre les autistes et les autistes contre les parents
On y arrivera pas comme ça et il faut de la cohésion et de la justesse.

[Et comment le sait-on tout ça? Comment peut savoir que ça ne marchera pas?]

Quand j’ai exprimé mon propre vécu et témoignage il y a 15 ans, les parents ont pris aux mots mes dires, j’avais exprimé des choses qu’on pensait être valable pour tous les autistes avec des Stef BB en miniature dans toute la France. Je me suis rendu compte du poids de mes paroles et on a une responsabilité dans celle-ci : on doit se former.

Je voudrais aussi répondre à mes pairs qui disent que l’autisme n’est pas un handicap [Epouvantail], l’autisme reste une difficulté d’adaptation à son environnement à tous les niveaux, c’est un handicap

[Et pas un problème d’un environnement inadapté à lui?] [comment oublier les analyses de nombreux militant.es s’appuyant sur le modèle social du handicap pour défendre le modèle médical pathologisant et dépolitisant].

Si une personne autiste est mariée, a trois enfants et un travail, elle a peut être un fonctionnement neurologique particulier mais n’est pas en situation de handicap

[Il peut avoir pleins d’autres facteurs créant une situation de handicap autrement que dans l’apparence, et ce n’est pas lié aux normes de couple forcément. Il y a aussi le fait de compenser qui est nuisible et peut être dissimulé, ça reste assez caricaturale comme position]

Je pense qu’il va falloir différencier le diagnostic de la situation de handicap

[Tout ça pour sortir une banalité après 44 ans de modèle social du handicap et de travaux universitaires sur le sujet, elle va tout nous réinventer].

Le handicap impacte dans son quotidien ou pas [et pas le milieu inadapté bien entendu et l’exclusion, définition médicale du handicap bis].

Quand j’entends un de mes pairs dire que « l’autisme est une originalité » je ne peux pas l’accepter [nous non plus].

On doit laisser faire les experts faire leur travail
[bis défense du corps médical, du monopole de leurs savoirs et dépolitisation totale du diagnostic et de l’expertise, sociologie des sciences, antipsychiatrie où êtes vous?]

On a des besoins, mais mon niveau de capacité (ma cognition, mes capacités verbales et de communication) me permet de penser mes besoins, ce qui n’est pas le cas si j’avais une déficience intellectuelle sévère [termes médicaux bis, et infantilisation des personnes handicapées intellectuelles]

On doit être responsable pour cibler les besoins des personnes en situation de handicap. [définition de la responsabilité?]
Il y a aujourd’hui beaucoup de gens cherchant un diagnostic, je suis étonné de l’acharnement de certains pour avoir un diagnostic, on pourrait inventer un nouveau diagnostic : « les chercheurs compulsifs de diagnostic ». Je vois beaucoup de gens arriver sur la scène de l’autisme, ils ne sont peut être pas autistes, mais ils ont besoin d’aide et de soutien. Je ne voudrais pas que cela nuise aux personnes bipolaires ou schizophrènes. Les médecins devraient faire un meilleur diagnostic différencié

[Elle sème une rumeur sur les faux diagnostics de manière très subtile en attaquant les personnes autistes qui ont un avis différent d’elle, et les oppose contre les personnes malades mentales. En plus, on a l’impression qu’on ne peut pas être autiste et borderline ou autiste et schizophrène!]

On devrait donc avoir un meilleur diagnostic et un accompagnement spécifique. Cette recherche de diagnostic peut nuire aux personnes autistes en hôpital psychiatrique, s’ils ne sont pas diagnostiqués ils ne vont pas chercher une consultation dans un CRA contrairement aux aspergers. Il faut être attentif à cette situation et voir la réalité des personnes, pour leur qualité de vie et l’autonomie

[Deuxième opposition entre les personnes voulant un diagnostic pour leurs droits sociaux contre des personnes psychiatrisées][C’est creux l’autonomie ne signifiant rien]
Les personnes cumulant différents handicaps sont vulnérables [bis paternalisme et infantilisation, et la société ne les rend pas vulnérable?]
On ne doit pas faire n’importe quoi face à ce visage inclusif qu’on souhaite tous

[Nous y voilà, ah bon qui le souhaite? Les associations locales ne le souhaitent pas forcément. Un amendement a même été déposé et cela venait d’elles. Si c’était le cas ce serait déjà fait]

J’ai vu des sondages stupides : pour ou contre la désinstitutionnalisation. C’est évident tout le monde veut une société plus inclusive, plus tolérante, plus respectueuse

[ah bon qui là encore ? En suède ce n’était pas vrai, le problème est bien que tout le monde ne le veut pas car il y a des intérêts en jeu]

La question est de savoir si la société est prête et comment préparer cette transition. On doit se rassembler tous ensemble de manière cohésive pour le faire [deuxième injonction paternaliste pour savoir comment on doit s’y prendre ] : parler de parcours s’occuper des adultes, cerner les besoins et y mettre les moyens. Je vous remercie de votre attention

Cette conférence fut donc révélatrice et confirme ce que nous avons pu revendiquer dans les tracts, tout y était y compris des personnes concernées qui défendent le même modèle (médical et individuel) par conviction ou par d’autres intérêts, on ne sait pas. Nous défendrons notre place à égalité avec les autres sans rien lâcher.

CLE Autistes en région PACA a rencontré Elli Teissier, militant.e jeune écologiste et ex-candidat.e sur la liste Europe Ecologie les Verts (EELV) aux européennes (photo).

Autour d’un café, nous lui avons remis notre manifeste, nos valeurs, et des flyers de l’association.

Nous avons abordé de nombreux sujets touchant aux revendications que nous défendons :

–L’autisme et sa définition du DSM5, CIM, triade de signes et conditions associées. Définition du handicap (modèle social vs modèle médical). En montrant que l’autisme est un spectre large qui peut aller de personnes ayant des difficultés d’apprentissage et un handicap intellectuel, de personnes autistes non parlantes à des personnes autistes parlantes et avec un haut potentiel intellectuel. CLE Autistes a rappelé qu’il défend une approche basée sur la neurodiversité : l’autisme est un ensemble de conditions neurologiques divergentes de la norme et non une maladie ou un trouble. De plus grandes difficultés ne signifient pas des droits inférieurs (la sécurité, la liberté, le droit à une vie autonome et indépendante).

–Les problèmes globaux de l’accès au diagnostic et de l’accompagnement : le manque de professionnels et de psychiatres formés à l’autisme. Les listes d’attentes dans les CRA, un diagnostic est souvent long et parfois inaccessible.

–Un descriptif du contexte de la prise en charge médicale de l’autisme : les méthodes comportementales et issues de ABA. Nous avons rappelé qu’elle trouve son origine dans Loovas qui avait aussi contribué à l’invention des thérapies de conversion pour transgenres et homosexuels (qu’elle ignorait). Il va de soi que nous nous opposons aux principes de ces méthodes (et que ça n’a absolument rien à voir avec le comportementalisme).

–Les menaces actuelles : des « thérapies » non reconnues comme la méthode des 3I (et Sonrise), notre action à Antibes . Cette méthode est de plus en plus populaire et notre position est ferme contre toute méthode privilégiant la modification du comportement des autistes. Ils doivent pouvoir vivre en étant eux-mêmes (incluant le flapping et les stéréotypies régulatrices).

–L’éducation inclusive qui n’existe pas : nos inquiétudes sur les réformes en cours du gouvernement avec l’apparition d’AESH mutualisées, des classes uniquement spécialisées pour les autistes (UEMA, UEA). CLE Autistes soutient préférentiellement un modèle proche du modèle italien (aménagements, intégration du handicap dans les cours, pédagogies différenciées et non centrées sur les apprentissages). Nous ne soutenons l’utilisation d’AESH qu’en derniers recours pour compenser une situation de handicap très éloignée de la norme (pour sortir les enfants des IME). Mx Teissier a approuvé en s’inquiétant de la disparition des enseignants « volant » qui venaient en renfort dans les classes.

–La désinstitutionnalisation : disparition progressive des institutions de l’école à la vie d’adulte. L’accompagnement à domicile (en cas de nécessité) doit être sur modèle SESSAD ou intégré à l’école. Les adultes autistes doivent pouvoir bénéficier d’un budget pour une assistance personnelle afin de pouvoir vivre une vie professionnelle, une vie ordinaire, des loisirs…

–Sur le point de l’inclusion professionnelle : nous avons rappelé notre opposition au modèle Andros. Et qu’en général malgré les diplômes, le problème principal est surtout le manque d’accessibilité et d’aménagements ce qui ne permet pas de trouver du travail.

–Participation et vote : Mx Teissier a été très intéressée par notre communication sur l’accessibilité et le vote : fournir du langage en Facile et à Lire et à Comprendre, des pictogrammes pour les programmes politiques et les bulletins de vote.

Petite note de fin sur Greta Thunberg, c’est un modèle d’une personne autiste engagée pour l’écologie!

Ce fut une belle rencontre et nous pouvons envisager de futures collaborations communes sur l’inclusion.

Environ 70 personnes étaient présentes, majoritairement des femmes , le public était entièrement blanc et riche.
Champoux a repris son histoire et elle a bien précisé que ses enfants avaient moins d’un an au moment où elle a mis en place ces méthodes. Les retards qu’elle a observé se sont donc situés en dehors des repérages diagnostics (18 mois et 3 ans pour un diagnostic stable). Sans confirmation de professionnel compétent et de diagnostic médical on peut deviner que de nombreuses interprétations sont possibles. Le fait que son enfant ait développé le langage en une semaine avec psychomotricité rend difficilement crédible cette inversion de l’autisme.

Les propos de Champoux furent aussi violents, validistes et psychophobes. Elle a coché toutes les cases du validisme en présentant ses méthodes comme un acte d’amour et de bienveillance (ça ne vous rappelle rien?) : son enfant était mort, elle n’a jamais pu faire son deuil. Mais finalement il a eu une renaissance.
Mais la conférence dérive vite sur des sujets annexes. Elle parle essentiellement de solutions pour des intolérances alimentaires et d’équilibre du microbiote. Il faut se passer quasiment de tout : du gluten, du sucre, des additifs, des féculents et même du riz sauvage. Elle affirme que les autistes mangent du pain et des pâtes, et que donc il faut leur retirer pour manger des brocolis (!). Tout peut être guéri en moins de 3 semaines y compris des conditions neurologiques complexes.

Les métaux lourds sont aussi en cause, un homme boit de l’eau en bouteille plastique, elle l’interpelle en lui disant que c’est dangereux.

Les produits ménagers et le wifi doivent être aussi retirés. On ne comprend plus vraiment ce que doit manger et faire l’enfant dans ces conditions. Elle propose des régimes à partir de graisse et d’acide gras, et des vitamines sensés combler des carences qui causeraient l’autisme ou des intolérances. Quel danger pour des enfants en bas-âge?

On perd de vue l’autisme, tout est dans le rejet de l’expertise médicale et il n’y a rien de bien cohérent. Pourtant Nathalie Champoux n’est pas antipathique et est plutôt sympathique. Il ne s’agit que de business.

Mais le pire n’était pas elle, la salle peut poser des questions et on se rend compte que l’association locale est la pire. D’emblée, l’association fait la promotion des programmes Son-Rise et 3I (son dérivé), De nombreuses mères dans la salle disent que leur enfant n’est plus autiste grâce à Son-Rise. Un intervenant autiste bénévole pour 3I dit qu’il teste les régimes mais que ça ne fonctionne pas. La présidente de l’association l’humilie en public disant qu’il ne doit pas bien respecter le régime car il mange mal (elle l’a vu au supermarché prendre un pain au chocolat).

Ce lien entre régimes alimentaires et Son-Rise avait été souligné dans notre dossier alors même que des trolls nous ont dit que non. Cette association locale en est une fervente adepte.

Une personne dit qu’elle aime son enfant et ne veut pas le guérir, nous applaudissons, la présidente de l’association nous fusille du regard.

On tente d’intervenir, elle voit qu’on est pas de son bord et tente de ne pas nous donner le micro. Un homme nous le passe quand même.

Dans cette intervention, nous rappelons que nous ne voulons pas guérir qu’on peut être heureux même autiste. Et que nous le resterons jusqu’à la fin. Que ces discours sont stigmatisants et font mal.
Champoux nous assure alors qu’elle ne veut pas guérir l’autisme et parle seulement d’ajustements. (Elle a prononcé ce mot 15 fois dans la conférence mais bien sûr). Elle le dit tout de même et certaines personnes applaudissent.

La salle devient agressive et plusieurs personnes reprennent le micro. Un homme père dit qu’il souffre que sa fille soit autiste et exprime sa colère. Nous lui répondons que ce n’est pas son avis qui compte et que le problème c’est lui. Un autre fait une remarque désabusée. L’intervenant autiste de 3I reprend le micro en exprimant sa souffrance. Nous lui lançons qu’il devrait s’interroger sur l’origine de sa souffrance : lui-même ou la société?

La majorité de la salle est anti-autiste et veut le supprimer, le stimming fait parti des comportements à éliminer. Le flapping est vraiment une horreur pour eux. Dans notre intervention nous rappelons que c’est essentiel et que cela permet notre bien être. Une personne dit que malgré les morts, elle va se résoudre à essayer la chélation.

Au vu de ces propos, le pire est sans doute l »association locale Léo dans sa Bulle. La présidente contrôle tout l’assemblée, coupe la parole des parents, reprend leur propos et parlant à leur place. Comme le montre Son-rise et 3I, il semble que cette association soit proche d’une dérive sectaire. On sent une emprise tout au long des interventions avec une ambiance totalement sous influence et manipulée.

Nous souhaitons signaler cette association à la Milivudes pour dérive sectaire. Mais surtout quand les CRA, la HAS et l’académie de médecine vont condamner publiquement ces méthodes non-reconnues et dangereuses pour les autistes?

Le journal local Nice matin a été cité à plusieurs reprises comme promoteur bienveillant de leurs méthodes, la responsabilité des médias est immense et nous demandons un droit de réponse. Ces méthodes n’ont rien à faire dans le paysage de l’autisme!

Les pancartes furent laissées dehors pendant l’apéro et nous sommes ensuite partis.

CLE Autistes a fait une action militante contre l’association Vaincre l’Autisme et sa marche de l’Espérance le 30 mars dernier.
Pour rappel, cette association fait l’objet d’un dossier : malversations financières, opacité, prestations qui ne correspondent pas aux recommandations officielles, discours non fondé et insultant envers les personnes autistes pour le collectif .

Cette situation a parfaitement justifié notre action contre sa marche. Nous pouvons comprendre la présence de personnes autistes dans cette marche car nous pouvons nous rejoindre sur certaines revendications consensuelles. Vaincre l’Autisme est une des associations qui a combattu de façon assez active la psychanalyse et qu’elle en soit remerciée pour ça.

Mais les valeurs du collectif entre autres sont : l’accessibilité, l’anti-validisme et l’auto-représentation. Vaincre l’autisme transgresse ces valeurs et a un discours insultant pour les personnes autistes. Elle ne peut prétendre défendre nos droits à elle seule sans la prise en compte des avis des personnes autistes elles-mêmes.

Les vidéos filmées lors de notre protestation confirment nos propos. Les membres de Vaincre l’Autisme nous ont dit qu’on nous ne sommes pas capables de trouver les causes de notre autisme, qu’il faut nous guérir. Notre existence, notre libre arbitre et notre droit de vivre sont contestés. Ce sont pourtant des droits fondamentaux reconnus par la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

La marche n’était pas accessible, de nombreux enfants stimmaient très négativement au milieu des tambours. On ne peut pas prétendre défendre les droits des autistes quand il n’y a pas d’accessibilité de base. Défendre les droits des autistes ne se résume pas à lutter contre leur psychiatrisation (et encore là dessus il y aurait des choses à dire vu le traitement qui en est fait par les parents).

Voir cette publication sur Instagram

Action du 30/03/2019 contre vaincre les autistes et la marche du désespoir : https://cle-autistes.fr/action-contre-vaincre-lautisme/ (available in english) #DrawTistic #DrawTistic2019 #avrilacceptationautisme #avrilartautiste #artautistique #autisticart #cleautistes #boycottvaincrelautisme #action #characterselect #tagbattlemode #2contre2 #autisme #combat #battle #association #dossier #fighters #drama #rienpournoussansnous #fightingvideogame #videogame #jeudecombats #versus #autisminfrance

Une publication partagée par @ rebbycraft le 28 Avril 2019 à 10 :03 PDT

Nous avons également été agressés physiquement et notre banderole a été piétinée lors d’une altercation alors que nous manifestions pacifiquement . La discussion qui a suivi montre une négation de notre parole ramenée au niveau de celle des parents valides d’enfants autistes. Vraisemblablement, cet évènement parle de lui-même et valide toutes nos critiques.

Vaincre l’Autisme est une association dangereuse qui agresse des personnes autistes manifestant pour leurs droits. Il est conseillé de ne pas leur donner un centime lors de leur appel aux dons et de soutenir les organisations gérées par les personnes autistes.

A bas Vaincre les Autistes! Rien pour nous SANS nous !

English Translation

All is translated here : https://nonbinarystarcomics.tumblr.com/post/184186183971/i-was-approached-by-a-cle-autistes-activist

France is 40 years behind for autism. Psychoanalysis is still the main conceptual framework to understand autism and many therapists, doctors, social workers, carers, teachers are trained with psychoanalysis.

Vaincre l’Autisme is a huge autism organization in France, many parents of autistic people respect this association because of its struggle against psychoanalysis and psychiatry treatments for autism. For instance, Vaincre l’Autisme tackled with « packing » who is a coercition method for autistic people. Vaincre l’Autisme and other autism organizations condemned France at Council of Europe for not have respected rights of autistic people.

France has also a Republican and Universalist views about minorities, minorities have difficulties to express themselves. All defense of civil rights is considered as « communautarism » in France, thus autistics cannot speak or have opinions without be blamed for that. A good english summary is available here

That’s why Vaincre l’Autisme wants to defeat Autism such as Autism Speaks but France situation of Autism is different because of its psychoanalysis and cultural framework.

https://www.facebook.com/CLEAutistes/videos/324525944766886/

https://www.facebook.com/CLEAutistes/videos/476601662878278/

La première partie de la manifestation déclarée sous la Canopée des Halles a été l’occasion de porter nos revendications via les prises de parole de différents collectifs :

Puis la deuxième partie s’est terminée en action coup de poing en fermant le boulevard Réaumur Sébastopol pendant 3h grâce à nos camarades d’Handi Social, CLAC et HandiQueer.

Nos revendications ont porté (voir communiqué précédent) sur la vie autonome, l’abolition du capacitisme et la demande immédiate de moyens de proximité, d’une école inclusive pour vivre notre vie sans institutions spécialisés. En clair le strict respect de la Convention de l’ONU (cf les deux rapports qui accablent la France)
Et ce fut un moment de bonne humeur également avec de premières rencontres pour beaucoup d’entre nous, des visites incongrues de personnes autistes venant nous féliciter, des personnes autistes de tout le spectre nous rejoignant dans le blocage…