Le GIS Autisme et TND, en association avec des structures gestionnaires dont l’UNAPEI et  l’Adapeila, organisent une « journée d’immersion et d’échanges » le 17 décembre 2025 au sein du Foyer d’Accueil Médicalisé Autisme Diapason. À cette occasion, quatre jeunes chercheurs seraient invités à confronter leurs travaux sur les troubles du neurodéveloppement (TND) aux « réalités quotidiennes » des personnes accompagnées et des professionnel·le·s du médico-social.

Présenté comme une initiative innovante visant à créer des ponts entre recherche fondamentale, recherche préclinique et pratiques de terrain, cet événement prétend contribuer à l’amélioration de la compréhension et de l’accompagnement des TND.

Nous affirmons au contraire que cette journée constitue un nouvel exemple de détournement grave et inquiétant du concept de recherche participative, et qu’elle participe à la reproduction de violences validistes, institutionnelles et ségrégatives à l’encontre des personnes autistes.

La recherche participative n’est pas un slogan

Depuis quelques années en France, la notion de recherche participative « fait son chemin », au point d’être devenue un mot-valise vidé de son sens politique. Or, depuis six ans, les projets portés par le GIS Autisme et TND ne correspondent en rien aux critères fondamentaux de la recherche participative telle que définie par les personnes premières concernées et par de nombreux chercheurs critiques.

Nous assistons aujourd’hui à une étape supplémentaire dans ce détournement : organiser une journée de « recherche » au sein d’une institution ségréguée, sans associer réellement — ni même inviter — les personnes directement concernées.

Ce qu’est réellement la recherche participative

(selon Damian Milton et les associations autistes)

La recherche participative ne consiste pas à observer des personnes ou à dialoguer exclusivement avec des professionnel·le·s. Elle repose sur des principes clairs et non négociables :

• Co-production réelle du projet : les personnes premières concernées définissent les questions de recherche, les méthodes, l’analyse et la diffusion des résultats. 
• Partage du pouvoir et des responsabilités à égalité . 
• Autonomie et consentement libre et éclairé : le consentement doit être accessible, compréhensible, révocable à tout moment, sans conséquence sur l’accès aux droits ou aux services.
  
• Communication non normative et accessibilité : adaptation des formats, des temporalités, des modes de communication (supports visuels, temps de réponse étendus, langage non jargonisant, etc.).
  
• Finalité émancipatrice et bénéfice communautaire : la recherche doit viser l’amélioration concrète des conditions de vie selon les priorités définies par la communauté concernée, et non servir des objectifs institutionnels, gestionnaires ou thérapeutiques imposés.
  

Les associations gestionnaires ne représentent pas les personnes handicapées

Les associations gestionnaires sont en conflit d’intérêts structurel. Elles administrent des services dont dépendent les personnes handicapées pour se loger, manger, être soignées ou simplement exister. Elles ne peuvent donc pas prétendre représenter les intérêts des personnes qu’elles encadrent.

Cette confusion des rôles est contraire à la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, qui distingue clairement représentation institutionnelle et auto-représentation des personnes concernées.

Comme pour la cohorte Marianne, le GIS Autisme et TND ne respecte pas les chartes de leurs propres institutions comme le CNRS et de l’INSERM, qui recommandent explicitement de s’appuyer sur le modèle social du handicap et sur des associations dirigées par des personnes premières concernées.

Une « participation » centrée sur les professionnels

Ce projet ne respecte aucun des critères de la recherche participative. Il s’adresse essentiellement aux professionnels du médico-social, envisagés comme les véritables « sujets » de la recherche.

Le programme est centré sur les soignants, les temps d’échanges et les déjeuners se déroulent entre professionnels et chercheurs, excluant de fait les personnes accompagnées. Comme dans les colloques du GIS, le vécu mis en avant est celui des parents et des institutions, jamais celui des personnes autistes elles-mêmes.

Parler de recherche participative dans ces conditions est un mensonge.

Participer à ce projet, c’est cautionner l’ensemble des violences validistes et institutionnelles que subissent quotidiennement les personnes handicapées.

Une pratique en elle-même ségrégative

Le dialogue annoncé entre chercheurs et professionnels, sans adaptation des protocoles ni des modes de communication, produit une silenciation systématique des personnes concernées. Elles ne sont ni invitées à participer, ni reconnues comme sujets politiques et épistémiques. Elles restent des objets d’étude, assimilés à des rats de laboratoire . 

La pratique est en elle-même ségrégative et violente . 

Et quand bien même les résident·e·s seraient présenté·e·s comme « co-chercheurs », les problèmes structurels demeureraient :

• Déséquilibre de pouvoir institutionnel
  
  Une institution est définie par un cadre et des activités thérapeutiques imposées. En institution les résidents ne peuvent choisir qui les accompagne , ou se loger et qui les soigne . 

Dans les institutions ségréguées, le contrôle routinier du quotidien (alimentation, soins, sorties, visites, maintien ou rupture de l’accompagnement) est entre les mains de l’institution. Il est impossible de parler de choix libre ou de co-détermination lorsque la survie dépend de ceux qui organisent la recherche. 

• Consentement potentiellement coercitif
  ce sont Les parents qui ont placé leur enfant, souvent par contrainte. Un tel consentement n’est ni libre ni éclairé.
  
• Objectifs définis par les professionnels
  
  Cette journée est centrée sur les priorités des professionnels : gestion des risques, normalisation, efficience, recherche biomédicale et eugéniste. Ces objectifs ne correspondent pas aux priorités émancipatrices de la communauté autiste. 
• Barrières d’accessibilité persistantes :
  
  Jargon académique, rythmes imposés, réunions inaccessibles : la participation réelle est rendue impossible. 

Willowbrook : un rappel historique nécessaire

L’affaire de Willowbrook (1956-1971), institution spécialisée aux états Unis, reste un exemple emblématique de ce que produit la recherche menée sur des populations institutionnalisées : des enfants handicapés utilisés pour des expérimentations dangereuses, des consentements liés à l’accès aux services, des bénéfices scientifiques obtenus au prix de violences et de préjudices concentrés sur les résident·e·s. Ces expérimentations ont été rendues possibles car les personnes en centre spécialisé sont déshumanisées et rendues dépendantes par les associations gestionnaires. 

Appel au boycott et à la désolidarisation

Nous appelons l’ensemble des chercheurs et chercheuses à boycotter cette journée.

Nous appelons les jeunes chercheurs invités à se désister, sauf à assumer pleinement leur rôle de complices de l’exclusion, de la silenciation, de la déshumanisation des personnes handicapées.

Participer à cette initiative, c’est participer à la ségrégation et aux violences validistes qui en découlent.

Nous appelons enfin toutes les personnes partageant ces principes à relayer ce communiqué, à se désolidariser publiquement de leurs collègues et de leurs laboratoires. 

La recherche sur nous ne se fera plus sans nous.

L’accord provisoire sur la Directive visant à combattre la violence à l’égard des femmes et la violence domestique constitue un moment historique pour la protection des femmes et des filles contre la violence dans l’ensemble de l’Union européenne. L’objectif était de définir les infractions pénales et les exigences de l’UE en matière de soutien aux victimes, tout en comblant les lacunes de la législation européenne pour répondre aux normes internationales telles que la Convention d’Istanbul et la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD).

Cependant, nous sommes profondément déçus de savoir que la Directive n’a pas tenu ses promesses et son potentiel de protection des femmes autistes et handicapées en Europe.

La Directive a été adoptée après la suppression de :

• La criminalisation de la stérilisation forcée ;
• Une définition du viol basée sur le consentement (approche du « oui signifie oui ») ;
• La définition du harcèlement sexuel au travail.

La stérilisation forcée touche de manière disproportionnée les femmes et les filles autistes et ayant des handicaps intellectuels, et constitue une violation des droits humains et des normes internationales que la Directive visait à respecter.

La législation dans treize pays autorise encore cette pratique (Bulgarie, Chypre, Croatie, Danemark, Estonie, Finlande, Lettonie, Lituanie et Slovaquie), trois pays autorisant encore la stérilisation forcée pour les mineurs handicapés (Portugal, Tchéquie et Hongrie). Permettre la pratique de la stérilisation forcée montre un soutien à des pratiques eugéniques qui dévaluent les corps et les vies des personnes handicapées, une position que nous condamnons.

Dans le cadre du projet EUCAP sur les expériences de violence, une femme autiste sur trois ayant répondu au sondage a déclaré avoir été violée, ce qui suggère que l’incidence globale pourrait être plus élevée que celle d’une femme sur vingt en Europe signalée dans d’autres études. Plusieurs rapports ont fait état de difficultés à refuser ou à révoquer le consentement lors de rencontres sexuelles, et à être submergées et dissociées, ce qui rend difficile de prouver la violence sexuelle en vertu d’une législation du type « non signifie non ». Étant donné les nombreux obstacles au diagnostic de l’autisme chez les femmes et les filles, avec 91% des femmes de notre étude diagnostiquées après l’âge de 18 ans, nous craignons que le remplacement d’une définition basée sur le consentement par une définition du type « non signifie non » ne victimise davantage les femmes et les filles autistes, en particulier celles sans diagnostic, et ne rende plus difficile pour elles la recherche de justice.

Nous saluons certains des points approuvés dans la directive pour soutenir les femmes et les filles handicapées, tels que l’accessibilité des services aux victimes, y compris les lignes d’assistance téléphonique et les refuges, ainsi que le développement de ressources accessibles dans différents formats. Nous espérons que la création de lignes directrices pour les autorités et les exigences en matière d’accessibilité sera développée en partenariat avec ou dirigée par des organisations représentatives pour garantir qu’elles répondent pleinement aux besoins des personnes autistes et des personnes handicapées en général.

Nous apprécions les efforts et le travail de plusieurs négociateurs, organisations et défenseurs qui ont plaidé en faveur d’une Directive améliorée.

Nous demandons aux États membres de dépasser les dispositions de la directive et de criminaliser la stérilisation forcée, ainsi que de veiller à ce que la législation criminalisant le viol contienne une définition du viol basée sur le consentement. Nous soutiendrons nos membres dans la promotion d’un changement législatif dans cette direction.

1. L’approche du « seul oui signifie oui » exige qu’il y ait un consentement clair au contact sexuel. Elle est en accord avec la Convention d’Istanbul et reconnue comme le meilleur modèle pour protéger les victimes de viol. Consultez la définition du viol par le Lobby Européen des Femmes pour en savoir plus.
2. Consultez l’intervention de la Vice-Présidente de l’EUCAP, Sara Rocha, sur le thème de la stérilisation forcée, lors de l’audition sur les pratiques néfastes dans l’UE à l’égard des femmes et des filles handicapées, avec la Commission des droits des femmes et de l’égalité des genres et la Commission de l’emploi et des affaires sociales.