CLE Autistes restera mobilisé afin que ces mesures soient maintenues et renforcées lors des futurs arbitrages.

Ce délai supplémentaire doit être mis à profit pour répondre aux demandes des associations auto-représentées, notamment en matière de désinstitutionnalisation et de transfert de pouvoir vers les personnes concernées.

À ce titre , recruter des influenceurs et influenceuses de Instagram comme portes paroles pour porter la parole de leur « communauté » ne sera jamais de l’auto représentation qui est toujours collectif et sans porte paroles.

1. Adoption du parcours de l’engagement pour les antennes :

Un parcours bénévole dit comment s’intégrer dans chaque antenne locale.

Le parcours définit les actions à faire pour entrer dans l’association.

Le parcours définit des attendus et des pré-requis pour accéder à des espaces stratégiques.

Chaque adhérent-e pourra être accompagné-e sur les tâches : observer, faire avec, faire en autonomie.

L’espace interne est réservé aux membres actifs : faire les projets, prendre soin, militer, organiser.

2. Adoption de l’interdiction de l’enrichissement personnel direct et indirect

Chaque membre doit déclarer ses conflits d’intérêts dans son espace membre.

Un conflit d’intérêt est un lien personnel et financier avec nos missions.

Par exemple : professionnels médicaux et paramédicaux ,pairs aidants, thérapeutes, formateurices , éducation spécialisée,  coachs, chercheurEs etc. 

3. Adoption de la redéfinition des membres éligibles garantissant l’indépendance de l’association :

L’association souhaite rester indépendante du secteur médico-social, sanitaire et de la psychiatrie.

Les autistes psychiatres et/ou exerçant une activité professionnelle dans le secteur médico-social ne sont plus autorisés à voter et à rejoindre des espaces autistes.

Cette mesure ne concerne pas les pairs aidants.

Ces membres deviennent alliés.

Ces membres peuvent rejoindre un espace et des projets spécifiques.

4. Le conseil collégial d’Ile de France a été renouvelé :

Helene et Taylor ont été renouvelés à l’unanimité.

Le nouveau conseil a défini un projet associatif 2026.

Ce projet veut changer la législation sur la représentativité des associations du handicap.

Ce projet veut aussi modifier le budget afin de favoriser la désinstitutionnalisation.

Ce projet veut renforcer notre alliance avec la Mad pride et lutter contre la psychiatrie.

Ce projet veut développer les partenariats extérieures comme nos actions de formation.

Ce projet veut développer le pouvoir des autistes dans les lieux où iels travaillent, étudient, sont accompagné-e-s et vivent.

Ce projet veut développer le soin collectif avec l’ouverture d’un centre communautaire.

CLE Autistes en Ile de France a eu son assemblée générale ordinaire le 14 février. C’était l’occasion de faire le bilan de l’année 2025 avec les membres éligibles : l’année a été riche en activités communautaires de soin collectif, en formations extérieures et en actions politiques.

En 2025, nous avons amorcé un travail de structuration indispensable : réequilibrage de la charge de travail, clarification des règles d’usage, réorganisation de l’engagement interne, résolution de dysfonctionnements systémiques contre les logiques individualistes qui ont nuit à l’association pendant des années, participation à la Mad Pride, bilan de la loi 2005 et un début de dialogue sans compromis avec la délégation interministérielle TND.

Conflits d’intérêts :

L’assemblée a voté pour un renforcement de la politique anti-conflits d’intérêts de l’association

• L’interdiction de l’enrichissement personnel direct ou indirect a été adopté. La déclaration des conflits d’intérêts dans l’espace membre devient obligatoire pour toutes les personnes ayant une activité professionnelle en lien avec l’autisme et le handicap.

Cela inclut les médecins, les professionnels paramédicaux, les thérapeutes, les consultant-e-s et formateurices, les chercheurEs, les pair-aidant-e-s professionnels, l’éducation spécialisée, les coachs etc…

Non mixité étendue

Le statut de membre éligible a été rédéfini afin de renforcer l’indépendance totale de l’association vis à vis du médico-social et de la psychiatrie. Cela concerne :

• Les autistes psychiatres dans le secteur public et en libéral.
• Les autistes ayant une activité professionnelle dans le secteur médico social et sanitaire – sauf les pair-aidants professionnels.

Ces personnes perdent le droit de vote et l’accès aux espaces décisionnels. Elles seront désormais considéré-es comme des allié-e-s et seront redirigé-e-s dans les projets décidés par les pôles. Cette mesure s’applique à toutes les antennes locales et a été ratifiée par le Conseil National.

Parcours de l’engagement

Un parcours bénévole de l’engagement a été adopté pour toutes les antennes locales permettant de définir deux espaces définis pour devenir un-e auto-representant-e capable de se défendre, de prendre soin de ses pairs et d’obtenir du changement.

Un espace socle commun permettra d’être accompagné-e pour comprendre l’autisme selon une lecture antivalidiste, antipsy et intersectionnelle. Il est réservé aux adhérent-e-s voulant agir , prendre soin et militer.

Les pôles/ GT stratégiques seront accessibles aux adhérent·e·s dont le collectif jugera qu’iels ont acquis ce socle commun pour y entrer.

Mandat 2026

Le Conseil collégial IDF a été renouvelé avec Hélène et Taylor.

Les nouvelles règles d’usage et la reformulation du cadre collectif ont également été ratifiées en janvier. Le cadre pose l’autonomie politique de l’association, indépendamment des logiques partisanes, tout en se positionnant clairement contre l’extrême droite.

Le projet associatif 2026 visera à engager un changement de législation et de budget sur les priorités de notre plaidoyer, à ouvrir le centre communautaire, à augmenter nos actions de formation extérieure, à renforcer notre inscription dans la Mad Pride et la lutte contre la psychiatrie, et à développer le pouvoir des autistes là où iels travaillent, étudient, sont accompagné-e-s et vivent.

Ce mardi 27 janvier se tient un colloque organisé par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Ce colloque est consacré “aux avancées concrètes en matière d’accompagnement et d’interventions qui touchent le quotidien des personnes concernées, des familles et des professionnels”. CLE Autistes dénonce un colloque qui ne donne pas suffisamment la parole aux concerné·es. 

En effet, sur 5 tables rondes, une seule prévoit de donner la parole à une personne concernée (sans la nommer !). Les médecins, psychologues et gestionnaires d’institutions ségrégatives constituent l’écrasante majorité des intervenants, et dans une moindre mesure les familles. La convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées est bafouée. La parole des personnes concernées par un TND, réduite à des témoignages vidéo, nous invisibilise !

Comment parler du quotidien des personnes concernées par des TND sans leur perspective ? Serait-ce pour cacher des  comportements dits “gênants” pour la société ou pour les familles ? Rappelons que les TND sont, comme son nom l’indique, des neurodiversités et non des maladies dont il faut faire disparaître les symptômes. 

L’absence de la parole des concernées signifie une disproportion du discours médical, qui renforce une vision pathologisante des TND et une confiscation de la parole des premier·es concerné·es.

CLE Autistes exige que : 

• les colloques gouvernementaux soient préparés avec les personnes premier·es concernées et sans les associations gestionnaires d’établissements et de services ;
• 50% des intervenants (et du temps de parole) soient des personnes premier·es concernées.

Rien pour nous sans nous !

Représentant de l’association  CLE Autistes –  0687729701

L’accord provisoire sur la Directive visant à combattre la violence à l’égard des femmes et la violence domestique constitue un moment historique pour la protection des femmes et des filles contre la violence dans l’ensemble de l’Union européenne. L’objectif était de définir les infractions pénales et les exigences de l’UE en matière de soutien aux victimes, tout en comblant les lacunes de la législation européenne pour répondre aux normes internationales telles que la Convention d’Istanbul et la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD).

Cependant, nous sommes profondément déçus de savoir que la Directive n’a pas tenu ses promesses et son potentiel de protection des femmes autistes et handicapées en Europe.

La Directive a été adoptée après la suppression de :

• La criminalisation de la stérilisation forcée ;
• Une définition du viol basée sur le consentement (approche du « oui signifie oui ») ;
• La définition du harcèlement sexuel au travail.

La stérilisation forcée touche de manière disproportionnée les femmes et les filles autistes et ayant des handicaps intellectuels, et constitue une violation des droits humains et des normes internationales que la Directive visait à respecter.

La législation dans treize pays autorise encore cette pratique (Bulgarie, Chypre, Croatie, Danemark, Estonie, Finlande, Lettonie, Lituanie et Slovaquie), trois pays autorisant encore la stérilisation forcée pour les mineurs handicapés (Portugal, Tchéquie et Hongrie). Permettre la pratique de la stérilisation forcée montre un soutien à des pratiques eugéniques qui dévaluent les corps et les vies des personnes handicapées, une position que nous condamnons.

Dans le cadre du projet EUCAP sur les expériences de violence, une femme autiste sur trois ayant répondu au sondage a déclaré avoir été violée, ce qui suggère que l’incidence globale pourrait être plus élevée que celle d’une femme sur vingt en Europe signalée dans d’autres études. Plusieurs rapports ont fait état de difficultés à refuser ou à révoquer le consentement lors de rencontres sexuelles, et à être submergées et dissociées, ce qui rend difficile de prouver la violence sexuelle en vertu d’une législation du type « non signifie non ». Étant donné les nombreux obstacles au diagnostic de l’autisme chez les femmes et les filles, avec 91% des femmes de notre étude diagnostiquées après l’âge de 18 ans, nous craignons que le remplacement d’une définition basée sur le consentement par une définition du type « non signifie non » ne victimise davantage les femmes et les filles autistes, en particulier celles sans diagnostic, et ne rende plus difficile pour elles la recherche de justice.

Nous saluons certains des points approuvés dans la directive pour soutenir les femmes et les filles handicapées, tels que l’accessibilité des services aux victimes, y compris les lignes d’assistance téléphonique et les refuges, ainsi que le développement de ressources accessibles dans différents formats. Nous espérons que la création de lignes directrices pour les autorités et les exigences en matière d’accessibilité sera développée en partenariat avec ou dirigée par des organisations représentatives pour garantir qu’elles répondent pleinement aux besoins des personnes autistes et des personnes handicapées en général.

Nous apprécions les efforts et le travail de plusieurs négociateurs, organisations et défenseurs qui ont plaidé en faveur d’une Directive améliorée.

Nous demandons aux États membres de dépasser les dispositions de la directive et de criminaliser la stérilisation forcée, ainsi que de veiller à ce que la législation criminalisant le viol contienne une définition du viol basée sur le consentement. Nous soutiendrons nos membres dans la promotion d’un changement législatif dans cette direction.

1. L’approche du « seul oui signifie oui » exige qu’il y ait un consentement clair au contact sexuel. Elle est en accord avec la Convention d’Istanbul et reconnue comme le meilleur modèle pour protéger les victimes de viol. Consultez la définition du viol par le Lobby Européen des Femmes pour en savoir plus.
2. Consultez l’intervention de la Vice-Présidente de l’EUCAP, Sara Rocha, sur le thème de la stérilisation forcée, lors de l’audition sur les pratiques néfastes dans l’UE à l’égard des femmes et des filles handicapées, avec la Commission des droits des femmes et de l’égalité des genres et la Commission de l’emploi et des affaires sociales.

Après un délai marqué par des excuses liées à l’agenda présidentiel, la tant attendue stratégie neurodéveloppement a été dévoilée.

Ses six engagements semblent positifs sur le papier : recherche accrue, soutien à tous les âges, repérage précoce, adaptation scolaire, accompagnement des adultes neurodivergents et amélioration de la vie quotidienne.

Cependant, derrière ces promesses se cache une atteinte majeure aux droits des personnes neurodivergentes. 

La question de la formation des professionnels reste basée sur un modèle médical du handicap, donnant tout pouvoir à l’expertise médicale.

Si l’introduction du rôle de facilitateur pour accompagner les personnes est positif, leur formation par des managers reste floue , tout comme la possibilité pour les personnes neurodivergentes d’occuper ces postes comme pair-aidant-e en priorité avec un financement sécurisé et une convention collective. 

De plus, cette stratégie maintient une médicalisation excessive en renforçant la domination du pouvoir médical et psychologique sur les personnes neurodivergentes. Le repérage précoce ne peut pas être la seule réponse.

Les processus de consultation ont été biaisés, priorisant les associations de parents et des entités médico-sociales ayant des intérêts professionnels et gestionnaires, alors même que leur participation est un conflit d’intérêt, dénoncé par l’ONU. Les millions d’euros alloués précédemment demeurent non évalués.

Ces associations main dans la main avec les professionnels de santé existent pour gagner de l’argent grâce à l’État et aux personnes autistes sur notre dos et en faisant de nos corps une marchandise.

Ces groupes promeuvent activement le paradigme de la pathologie de l’autisme et des neurodivergences et ils ne  s’appuient jamais sur l’expérience collective et les perspectives des personnes neurodivergentes.

Les actions annoncées ont fait peu de bruit, ce qui montre la valeur des vies neurodivergentes, mais la mise au travail pour les personnes institutionnalisées en foyer, semblent davantage renforcer le contrôle des associations gestionnaires tout en offrant une main-d’œuvre peu coûteuse aux entreprises. 

• On peut craindre que le projet de loi France Travail qui met au travail les allocataires du RSA à 15 h d’activités hebdomadaires incite à développer des projets similaires à Andros ou à L’Oréal où des personnes neurodivergentes vivant en foyer ont une activité en entreprise ordinaire ou même sous statut ESAT, sans contrôle sur leurs choix de vie. 
• La cohorte Marianne est également reconduite, adoptant une approche eugéniste et médicalisée, en dépit des avis négatifs d’associations représentatives, elle ne s’intéresse pas aux priorités et au bien être des personnes neurodivergentes. Elle est focalisée sur l’impact des neurodivergences sur le confort de l’entourage et des familles. 
• Parallèlement, le plan de transformation des Esat et le projet France travail semblent aggraver la situation, ouvrant les droits des travailleurs à des personnes handicapées travaillant en ESAT, tout en maintenant un statut d’usager et des salaires insuffisants qui n’indiquent rien sur la formation ou la mise en place d’aménagements.
• Les changements prévus dans le système éducatif via le projet des PAS, risquent d’exclure davantage les élèves handicapés en retirant les notifications d’AESH  à la MDPH pour les mettre dans la main de l’éducation nationale validiste. 

Nous revendiquons une stratégie globale sur le handicap. Le seul objectif d’une telle stratégie serait de respecter  véritablement les droits humains, les avis et l’épanouissement personnel des personnes neurodivergentes et handicapées. 

La dilution de l’autisme dans une stratégie vague sur le neurodéveloppement ne fait que maintenir une approche médicale et spécialisée tout en réduisant les budgets. C’est la pire option. 

Nous ne voulons pas être invisibilisé-e-s une fois encore, nous exigeons :

• Un budget dédié à l’autisme et pour chaque neurodivergence au sein d’une stratégie globale handicaps focalisée sur les droits humains.
• Une désinstitutionnalisation effective.

Nous continuerons à lutter pour défendre nos droits, combattant toute mesure régressive.

I. Rappel concernant les 5 engagements de la « Stratégie Autisme  » 2018 – 2023 

● Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme grâce à une recherche d’excellence ;

● Intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement ;

● Rattraper notre retard en matière de scolarisation ;

● Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ;

● Soutenir les familles et reconnaître leur expertise ;

II. Quels résultats après 18 ans de « plans Autisme » successifs (soit 1 milliard d’euros dépensés) ?

9 fois plus de suicide que dans le reste de la population

Une espérance de vie entre 39 ans et 58 ans

90% de femmes autistes victimes de violences sexuelles

60% des enfants autistes sans accès à l’instruction scolaire

90% de chômage 

…

Bref, la situation est critique, et aucun des plans Autisme n’a répondu à ces problèmes.

III. Pourquoi la « Stratégie Autisme » est un échec 

– Un échec financier :  l’argent public a été dépensé vers une minorité d’autistes situés sur une petite partie du spectre, et surtout pour des résultats peu probants. 

Comme l’a déjà souligné l’ONU, sont apparus fatalement les conflits d’intérêts, le manque de transparence et d’exigence de résultats… au détriment de tous les autistes.

Sous prétexte d’inclusion des adultes, 100 GEM Autisme ont été créés par les ARS, mais gérés financièrement par des associations imposées par les ARS (parce que les autistes sont incapables de gérer de l’argent sans commettre de détournement ou de gaspillage…). 

Ces associations imposées ont souvent le monopole sur leur territoire, et leurs valeurs, quand elles sont assumées, ne sont globalement pas partagées par les handicapé.es conscientisé.es.

D’autres institutions « ancestrales », de type ESAT ou autre, sponsorisées par l’État, ont un intérêt à discriminer les autistes (autiste productif/ autiste improductif, autiste/handicapé non-autiste) car leur existence et les salaires des personnels médico-sociaux en dépendent.

Les autistes ne répondant pas à leurs critères d’inclusion sont mis au ban, et donc prêts à accepter un traitement spécial au profit de tout un marché très lucratif, aux prestations plus ou moins subventionnées, donc plus ou moins accessibles (institutions médico-sociales et psychiatriques, job coaching, écoles privées, développement des interventions précoces en libéral, tests biologiques, recherche scientifique, test diagnostics…)

Bref, il n’y a que les autistes qui ne voient jamais la couleur de l’argent des Plans Autisme. D’ailleurs, concernant les rares  habitats inclusifs actuels, cela concerne seulement les autistes les plus autonomes (vivant chez leurs parents et ne pouvant pas se loger car sans ressources financières suffisantes), alors qu’en est-il de l’aide humaine personnalisée pour les autistes moins autonomes ? 

Le Sénat a lui même souligné que les résultats de la Stratégie Autisme étaient mitigés, comme ceux de tous les autres plans avant elle, la moitié des crédits n’étant jamais dépensée.

– Un échec révélateur d’une méconnaissance de l’autisme, les mesures politiques se focalisant pourtant depuis des années sur un repérage précoce, et des interventions dont l’efficacité scientifique est faible et éthiquement discutable. 

Car « remettre la science au cœur de l’autisme », c’est maintenir l’approche validiste de l’autisme et du handicap, en la légitimant par la science.

Cette recherche a donné lieu à une recherche eugéniste : la Cohorte Marianne, soutenue par Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l’autisme. Même si une initiative sur la mise en place de la recherche participative à la française a été initiée, les principaux sujets de recherche sont toujours décidés exclusivement par le pouvoir médical.

IV. Et maintenant ? En vue de la prochaine Stratégie Autisme TND 2023-2027…

La Stratégie Autisme donne l’impression que nos droits et besoins fondamentaux sont fondamentalement différents des besoins fondamentaux des autres handicapés. Or nous avons les mêmes besoins : accessibilité, droits humains, communication, éducation, sécurité, santé, auto-détermination…

La Stratégie Autisme et TND s’appuie sur des professionnels et des associations qui médicalisent les neurodivergences pour les isoler. Cela s’apparente à une stratégie de prédation pour exploiter les autistes et neurodivergents au profit d’un marché très lucratif.

Il est donc temps d’en finir avec une Stratégie Autisme qui ne sert qu’à perpétuer un modèle déficitaire et centré sur l’adaptation individuelle à une société normative. 

Ce type de stratégie capte aussi des moyens qui pourraient servir à une politique antivalidiste globale. Les autistes bénéficieraient aussi des avancées réalisées pour les autres handicapés, comme dans la communication, s’il n’y avait pas ce cloisonnement.

La Stratégie Autisme actuelle fragilise les autistes

Nous souhaitons la mise en place d’une Stratégie Nationale Handicaps, qui devra être constituée de groupes de travail par grande famille (exemple : groupe Autisme et TND), consultant uniquement les associations/institutions dirigées majoritairement par des autistes et neurodivergents : « Rien pour Nous Sans Nous » !

L’ approche de la Stratégie Nationale Handicaps devra être centrée sur la désinstitutionnalisation et l’application des droits de la conventions de l’ONU, quel que soit le type de handicap.

Le 20 juin 2019*, la secrétaire d’état Sophie Cluzel a déclaré que la France connaît une « progression anormale, très inquiétante » du nombre de diagnostics d’autisme, en raison de « causes environnementales ». Elle souhaite faire de la recherche des causes de l’autisme une priorité au niveau européen. Ce même jour, l’inénarrable Elisabeth Roudinesco, soutien sans faille des intérêts de la psychanalyse, a poursuivi sa cabale médiatique contre l’appellation du syndrome d’Asperger, livrant une vision orientée faisant d’Hans Asperger un méchant Nazi, et de Léo Kanner un gentil médecin Juif à l’origine de toutes les importantes découvertes en matière d’autisme.

Nous, personnes autistes et parents d’enfants autistes, rappelons que nous n’avons rien à carrer, rien à battre ni du passé d’un Hans Asperger mort depuis longtemps, ni des causes de l’autisme. Débaptiser le syndrome d’Asperger, comme cela est de toute façon prévu grâce à l’évolution des classifications officielles (le DSM-V et la CIM-11), ne permettra ni aux enfants autistes d’être mieux scolarisés, ni aux adultes d’être mieux inclus dans les milieux professionnels, ou de vivre en logement autonome.

Injecter des sommes folles dans la recherche des « causes de l’autisme » satisfera peut-être l’ego de chercheurs en quête de prix Nobel, et assèchera les finances publiques, sans améliorer le sort des personnes autistes actuellement en vie, ou plutôt en « survie », entre détentions abusives dans des établissement gestionnaires qui violent le droit international, et situations financièrement dramatiques.

Nous sommes choqués par les déclarations fallacieuses de Sophie Cluzel, qui comme celles de Florent Chapel, alimentent l’exclusion des personnes autistes en les assimilant à un fléau maladif à combattre, plutôt qu’à des citoyens français de droit commun.

Contrairement à ce qu’affirme Mme Cluzel, rien ne permet d’affirmer que l’augmentation des diagnostics d’autisme découlerait de causes environnementales. Plusieurs experts l’ont reliée à l’élargissement des critères de diagnostic : en d’autres termes, à la progression des connaissances médicales internationales, face à l’obscurantisme des professionnels français formés à la psychanalyse, qui continuent à s’appuyer sur des définitions remontant aux années 1970 et 1980, et que Mme Roudinesco vient défendre sur les plateaux de télévision et dans les journaux.

La recherche des « causes de l’autisme » ne saurait être présentée comme effectuée en notre faveur dans un contexte qui exclut les personnes autistes des choix de pistes de recherche, les reléguant au statut de « patients » et de « témoins » passifs en attente de leur guérison miraculeuse.

La publication régulière d’articles messianiques annonçant telle ou telle découverte des « causes de l’autisme » a des effets mortels, au sens premier, sur les personnes autistes. Des parents désespérés tentent d’administrer des produits dangereux et non-homologués, tels que la solution minérale miracle, de l’eau de javel, de régimes alimentaires absurdes, ou d’appliquer le protocole de chélation de Cutler, dans l’espoir de « guérir » leurs enfants. Ces abus, voire les meurtres, bénéficient d’une choquante impunité, et sont largement alimentés par des déclarations publiques et articles de presse prématurés et maladroits, annonçant avoir trouvé « les causes » de l’autisme dans les vaccins, les métaux lourds, les pesticides, la malbouffe, ou que sait-on encore. Rappelons que la « piste » des vaccins est désormais totalement discréditée, et qu’en l’absence des milliers d’articles de presse alarmiste qui y furent consacrés, nous aurions évités des morts par la rougeole…

Notre commune priorité est de mettre un terme à l’exclusion sociale et au statut de sous-citoyens des personnes autistes et de leurs aidants (terme d’ailleurs contestable).

Les personnes autistes n’ont pas à subir des refus de scolarisation, des refus d’emplois adaptés, ou pire, la privation de leur liberté de mouvements et la confiscation de leurs maigres revenus financier par des institutions qui en font usage à leur seul bénéfice.

Nous demandons le recentrage du débat sur les droits humains fondamentaux des personnes autistes, tel que le préconise l’ONU.

Merci.