Nous nous opposons à leur représentation de l’autisme en des termes excessivement négatifs et pathologisants, ainsi qu’au fait qu’ils rendent les parents responsables et suscitent inutilement peur et panique.

Selon nous, l’acétaminophène (paracétamol, Tylenol) doit être utilisé conformément aux recommandations publiées précédemment. Il n’existe aucune preuve crédible suggérant que son utilisation ait contribué à une augmentation des diagnostics d’autisme.

Selon nous, l’acide folinique (Leucovorin) n’a pas été suffisamment étudié pour une utilisation généralisée chez les enfants autistes. Il ne devrait être utilisé qu’en présence d’indications spécifiques, afin d’éviter des effets indésirables inutiles et d’autres préjudices potentiels.

Nous estimons que la qualité des recherches financées dans le cadre de l’Initiative de science des données sur l’autisme pourrait être améliorée si les organisations de personnes autistes aux États-Unis participaient à la définition de ses orientations et à l’évaluation de ses résultats. Cela nécessiterait une participation permettant un réel impact, au-delà de rôles symboliques au sein de comités consultatifs attribués à un petit nombre de personnes autistes individuelles.

Pour plus d’informations sur ce sujet, voir l’article : « Les positions de l’EUCAP sur la crédibilité des affirmations formulées par le président Trump et son administration.

Le message que nous entendons de manière cohérente de la part de nos organisations membres et d’autres communautés de personnes autistes est que l’utilisation de ces méthodes conduit fréquemment à des effets négatifs.

Dans de nombreux cas, les observations et les débats sur ces questions remontent à plusieurs décennies.

Notre récente enquête (1), menée dans 31 pays, a montré que la majorité des participants autistes ayant vécu ou observé l’ABA ont une perception négative, avec seulement une petite minorité mentionnant des effets neutres ou positifs.

De nombreux participants ont décrit les méthodes comme étant nocives, abusives, envahissantes et accablantes. Ils ont vécu la pratique de l’ABA comme renforçant la stigmatisation et réprimant des types de comportements inoffensifs ou bénéfiques, entraînant un sentiment de malaise, de culpabilité, une baisse de l’estime de soi et le camouflage de l’expression émotionnelle et du comportement naturels, ce qui peut avoir des conséquences dévastatrices (2).

Un message similaire a été transmis en 2022 grâce aux efforts mondiaux conjoints des organisations de personnes autistes pour commenter les orientations de la recherche sur l’autisme, s’opposant aux recommandations visant à donner la priorité aux interventions comportementales dans la recherche sur l’autisme (3,4).

Bon nombre des préoccupations exprimées par les communautés autistes se retrouvent également dans la littérature scientifique, notamment la faiblesse de la base de preuves et l’inefficacité (5,6), le ciblage de différences inoffensives (7), une attention insuffisante aux conflits d’intérêts dans la recherche (8), et d’autres questions éthiques, y compris les risques de violences (9,10).

Nos résultats d’enquête, ainsi que d’autres retours d’auto-représentants et de communautés autistes, nous ont conduits à croire que lorsque cela est possible, la plupart des personnes autistes choisiront d’autres méthodes et formes de soutien pour elles-mêmes et pour leurs proches autistes.

La majorité des 620 répondants européens à l’enquête étaient fortement opposés à l’utilisation de l’ABA et des méthodes basées sur l’ABA avec les personnes autistes.

Pourtant, la fourniture de ces méthodes augmente en Europe (11), tandis que les voix des personnes autistes restent inaudibles dans les décisions concernant la recherche et le développement des services.

Par exemple, on s’inquiète de plus en plus des projets financés par l’UE visant à introduire des méthodes liées à l’ABA auprès des enseignants, en les présentant comme l’étalon-or pour aborder les difficultés des élèves autistes dans les écoles et l’éducation précoce (12).

La détresse et la traumatisation de nombreuses personnes autistes ne doivent pas être ignorées. Nous appelons donc les gouvernements et les prestataires de soins, de services de handicap et d’éducation pour les personnes autistes à accorder une attention sérieuse à cette question.

Nous exhortons les organisations et les professionnels à garantir la fourniture d’une gamme suffisante de soutiens fondés sur des preuves pour maintenir une véritable liberté de choix, et à éviter de créer des situations où les personnes autistes ou leurs familles sont contraintes d’accepter l’ABA ou les interventions basées sur l’ABA contre leur volonté.

Nous demandons l’implication de personnes autistes handicapées dans la conception et l’évaluation des services et des formes de soutien qui leur sont destinés, conformément à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (14) et au Commentaire Général n°7 (2018) sur la participation des personnes handicapées (15).

En outre, nous en appelons aux institutions de recherche et aux bailleurs de fonds de la recherche sur l’autisme pour concentrer leurs efforts sur l’évaluation des effets à long terme de l’ABA et des interventions basées sur l’ABA sur la santé mentale des personnes autistes, tout en veillant à ce que cette recherche soit de qualité, participative, exempte de conflits d’intérêts, et informée par l’expérience vécue des personnes autistes.

References

1. EUCAP (2024): Autistic people’s views on ABA in Europe: EUCAP survey results 2022. http://eucap.eu/projects/aba
2. S. A. Cassidy, K. Gould, E. Townsend, M. Pelton, A. E. Robertson, J. Rodgers (2020): Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020 Oct;50(10):3638-3648. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31820344/
3. Global Autistic Task Force on Autism Research (2022): Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. http://eucap.eu/2022/02/14/open-letter-to-lancet-commission/
4. Pukki et al. (2022): Autistic perspectives on the future of clinical autism research. https://www.liebertpub.com/doi/full/10.1089/aut.2022.0017
5. Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA (2018): Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018;5(5):CD009260. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6494600/
6. United States Department of Defense (2020). Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives: The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report. 2020. https://rb.gy/h57cfa
7. Bottema-Beutel, K., McKinnon, R., Mohiuddin, S., LaPoint, S. C., & Kim, S. Y. (2024): Problems with “problem behavior”: A secondary systematic review of intervention research on transition-age autistic youth. Autism 2024 Feb 22. https://doi.org/10.1177/13623613241229159
8. Bottema-Beutel K, Crowley S, Sandbank M, Woynaroski TG (2021): Research review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research—A meta-analysis of COI influences on intervention effects. J Child Psychol Psychiatry. 2021;62(1):5–15. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353179/
9. Aileen Herlinda Sandoval-Norton, Gary Shkedy & Dalia Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019): How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1. https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1641258
10. Wilkenfeld, D.A., & McCarthy, A.M. (2020): Ethical Concerns with Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum “Disorder”. Kennedy Institute of Ethics Journal 30(1), 31-69. https://doi.org/10.1353/ken.2020.0000.
11. Keenan, M., Dillenburger, K., Konrad, MH. et al.(2023): Professional Development of Behavior Analysts in Europe: A Snapshot for 21 Countries. Behav Analysis Practice 16, 709–729. https://doi.org/10.1007/s40617-022-00754-0
12. The A-class project (2023): The A-class teacher’s handbook: Integrating students with autism in mainstream classroom. https://theaclass.eu/products/hb-ad/the-a-class-handbook/
13. Centar zo Autizam (2023): Novi Erasmus+ projekt u Centru za Autizam. https://rb.gy/5kyotz
14. United Nations (2006): UN Convention on the Rights of People with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-Persons-with-disabilities.html#Fulltext
15. United Nations (2018): General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities. https://rb.gy/zvi9wx  

L’accord provisoire sur la Directive visant à combattre la violence à l’égard des femmes et la violence domestique constitue un moment historique pour la protection des femmes et des filles contre la violence dans l’ensemble de l’Union européenne. L’objectif était de définir les infractions pénales et les exigences de l’UE en matière de soutien aux victimes, tout en comblant les lacunes de la législation européenne pour répondre aux normes internationales telles que la Convention d’Istanbul et la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD).

Cependant, nous sommes profondément déçus de savoir que la Directive n’a pas tenu ses promesses et son potentiel de protection des femmes autistes et handicapées en Europe.

La Directive a été adoptée après la suppression de :

• La criminalisation de la stérilisation forcée ;
• Une définition du viol basée sur le consentement (approche du « oui signifie oui ») ;
• La définition du harcèlement sexuel au travail.

La stérilisation forcée touche de manière disproportionnée les femmes et les filles autistes et ayant des handicaps intellectuels, et constitue une violation des droits humains et des normes internationales que la Directive visait à respecter.

La législation dans treize pays autorise encore cette pratique (Bulgarie, Chypre, Croatie, Danemark, Estonie, Finlande, Lettonie, Lituanie et Slovaquie), trois pays autorisant encore la stérilisation forcée pour les mineurs handicapés (Portugal, Tchéquie et Hongrie). Permettre la pratique de la stérilisation forcée montre un soutien à des pratiques eugéniques qui dévaluent les corps et les vies des personnes handicapées, une position que nous condamnons.

Dans le cadre du projet EUCAP sur les expériences de violence, une femme autiste sur trois ayant répondu au sondage a déclaré avoir été violée, ce qui suggère que l’incidence globale pourrait être plus élevée que celle d’une femme sur vingt en Europe signalée dans d’autres études. Plusieurs rapports ont fait état de difficultés à refuser ou à révoquer le consentement lors de rencontres sexuelles, et à être submergées et dissociées, ce qui rend difficile de prouver la violence sexuelle en vertu d’une législation du type « non signifie non ». Étant donné les nombreux obstacles au diagnostic de l’autisme chez les femmes et les filles, avec 91% des femmes de notre étude diagnostiquées après l’âge de 18 ans, nous craignons que le remplacement d’une définition basée sur le consentement par une définition du type « non signifie non » ne victimise davantage les femmes et les filles autistes, en particulier celles sans diagnostic, et ne rende plus difficile pour elles la recherche de justice.

Nous saluons certains des points approuvés dans la directive pour soutenir les femmes et les filles handicapées, tels que l’accessibilité des services aux victimes, y compris les lignes d’assistance téléphonique et les refuges, ainsi que le développement de ressources accessibles dans différents formats. Nous espérons que la création de lignes directrices pour les autorités et les exigences en matière d’accessibilité sera développée en partenariat avec ou dirigée par des organisations représentatives pour garantir qu’elles répondent pleinement aux besoins des personnes autistes et des personnes handicapées en général.

Nous apprécions les efforts et le travail de plusieurs négociateurs, organisations et défenseurs qui ont plaidé en faveur d’une Directive améliorée.

Nous demandons aux États membres de dépasser les dispositions de la directive et de criminaliser la stérilisation forcée, ainsi que de veiller à ce que la législation criminalisant le viol contienne une définition du viol basée sur le consentement. Nous soutiendrons nos membres dans la promotion d’un changement législatif dans cette direction.

1. L’approche du « seul oui signifie oui » exige qu’il y ait un consentement clair au contact sexuel. Elle est en accord avec la Convention d’Istanbul et reconnue comme le meilleur modèle pour protéger les victimes de viol. Consultez la définition du viol par le Lobby Européen des Femmes pour en savoir plus.
2. Consultez l’intervention de la Vice-Présidente de l’EUCAP, Sara Rocha, sur le thème de la stérilisation forcée, lors de l’audition sur les pratiques néfastes dans l’UE à l’égard des femmes et des filles handicapées, avec la Commission des droits des femmes et de l’égalité des genres et la Commission de l’emploi et des affaires sociales.

L’effort du projet pour cartographier la littérature existante sur le sujet a été mené par une équipe internationale de trois chercheurs autistes, le Dr. de trois chercheurs autistes, Khiah Strachan (Écosse), Imke Heuer (Allemagne) et Kat Van der Poorten (Belgique). Kat Van der Poorten (Belgique). L’équipe a identifié plus d’un millier d’articles publiés au cours des huit dernières années, avec peu de preuves d’approches participatives dans la recherche. Khiah Strachan commente : « Si l’IA est développée pour les personnes autistes, pour qu’elle soit la plus éthique possible, nous devrions être impliqués dans la recherche.
Une enquête multilingue visant à sonder l’opinion des personnes autistes sur les applications de l’IA sera lancée dans les deux prochains mois. Selon Imke Heuer, membre de l’équipe du projet, « l’enquête devrait permettre de connaître les connaissances actuelles des personnes autistes sur l’intelligence artificielle, ainsi que leur point de vue sur les dangers et les avantages potentiels de l’utilisation de l’IA, et leur position sur son utilisation et ses implications éthiques ».

La dernière étape, qui devrait être achevée d’ici à la fin de 2024, consistera à utiliser les connaissances acquises au cours des deux premières étapes pour développer la capacité des organisations de personnes autistes à défendre un large éventail de questions liées à l’IA, en influençant la législation, les politiques et la recherche, et en établissant des liens avec les industries qui utilisent l’IA.
De nombreuses personnes autistes voient dans ce domaine un potentiel positif, mais aussi des risques. Comme le dit Kat Van der Poorten : « l’intégration du retour d’information de la communauté autiste dans la conception, le développement et l’utilisation des systèmes d’IA peut être une source d’inspiration pour les autistes, développement et l’utilisation des systèmes d’IA peut conduire à des technologies d’IA plus inclusives, plus efficaces et plus éthiques, au bénéfice de tous. Les personnes autistes peuvent fournir des informations précieuses sur l’impact des systèmes d’IA sur nous, ainsi que sur la manière de concevoir des systèmes d’IA qui nous sont accessibles et adaptés. »

Heta Pukki, présidente d’EUCAP, observe que l’organisation aborde le sujet sous de nombreux angles, car les personnes autistes sont la cible d’un grand nombre de recherches impliquant l’IA et sont souvent dépeints de manière trompeuse lorsque l’on discute des technologies controversées de reconnaissance des émotions.
En même temps, les forces cognitives de nombreux autistes les rendent aptes à travailler dans l’industrie de l’IA.

« -Nous espérons que nous pourrons commencer à relier tous ces aspects et à intégrer davantage de personnes autistes dans les discours en tant que défenseurs, consommateurs experts et chercheurs, ainsi qu’en tant qu’utilisateurs finaux bénéficiant de certaines applications.

Nous aimerions également encourager une plus grande application de l’IA à des sujets qui sont prioritaires pour la plupart des personnes autistes, tels que la fourniture de services de soutien, les aménagements raisonnables et l’accessibilité des soins de santé afin d’améliorer notre sécurité et notre bien-être. »

EUCAP est une organisation qui chapeaute 27 ONG européennes dirigées par des personnes autistes dans 18 pays d’Europe et qui promeut la participation directe des personnes autistes au discours public et à la défense de leurs intérêts, ainsi que les relations internationales et le bien-être général des personnes autistes en Europe. Le projet est financé par le Fonds européen AI & Society.

Traduction issues de la fédération européenne des associations autistes EUCAP.

Pour plus d’informations :

Communiqué en anglais original

Page du projet : https://eucap.eu/aira

Ressources et restitution du travail de recherche : https://eucap.eu/ai-advocacy/
Informations sur EUCAP : https://eucap.eu/about-eucap

Courriel : aira [@] eucap.eu

Adresse :

European Council of Autistic People, z.s.
Ječná 545/19, 120 00 Prague 2, Czech Republic