Des avancées notables

L’association CLE Autistes salue plusieurs évolutions importantes. La psychanalyse est désormais classée parmi les interventions « non recommandées » , il y a aussi une diversification des approches recommandées : la HAS soutient à la fois les méthodes développementales et comportementales, sans accorder d’hégémonie exclusive à l’ABA (Applied Behavior Analysis), méthode largement critiquée au sein des communautés autistes. 

Néanmoins, l’association regrette le maintien de grade B pour l’ABA,  alors que nous espérions un déclassement de cette méthode.

Une consultation insuffisante des personnes concernées

CLE Autistes regrette par ailleurs de ne pas avoir été intégrée aux comités de pilotage et de cotation, malgré notre position de patients experts, et d’avoir été sollicitée que pour la relecture finale. La HAS a préféré consulter des groupes majoritairement composés de professionnels médicaux et paramédicaux, en particulier les associations dites gestionnaires. Alors que nous dénonçons la position de juge et partie ces associations qui fournissent des soins pour les personnes autistes et qui les représentent. Ce conflit d’intérêt a été dénoncé à deux reprises par l’ONU.

Vive opposition  au terme « profound autism »

Malgré sa signature formelle des recommandations , CLE Autistes s’oppose à  l’introduction de la catégorie « profound autism » pour désigner les personnes autistes ayant des besoins d’accompagnement intensifs.

Ce terme, absent de la version soumise à relecture, est validiste et inadapté à la compréhension fine des besoins de soutien de ces personnes. CLE Autistes rappelle que de nombreuses organisations autistes internationales se sont opposées à l’usage de cette terminologie dans le débat scientifique et éditorial, notamment lors de controverses relayées par la revue The Lancet le 15 janvier 2022*.´

Transposer ces recommandations dans la loi

Avec ces réserves, CLE Autistes soutient ces recommandations et demande leur transposition dans la loi afin de garantir leur application effective sur l’ensemble du territoire auprès des professionnels et des institutions

*Autistic perspectives on the future of clinical Autism research https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9242721/

Après un délai marqué par des excuses liées à l’agenda présidentiel, la tant attendue stratégie neurodéveloppement a été dévoilée.

Ses six engagements semblent positifs sur le papier : recherche accrue, soutien à tous les âges, repérage précoce, adaptation scolaire, accompagnement des adultes neurodivergents et amélioration de la vie quotidienne.

Cependant, derrière ces promesses se cache une atteinte majeure aux droits des personnes neurodivergentes. 

La question de la formation des professionnels reste basée sur un modèle médical du handicap, donnant tout pouvoir à l’expertise médicale.

Si l’introduction du rôle de facilitateur pour accompagner les personnes est positif, leur formation par des managers reste floue , tout comme la possibilité pour les personnes neurodivergentes d’occuper ces postes comme pair-aidant-e en priorité avec un financement sécurisé et une convention collective. 

De plus, cette stratégie maintient une médicalisation excessive en renforçant la domination du pouvoir médical et psychologique sur les personnes neurodivergentes. Le repérage précoce ne peut pas être la seule réponse.

Les processus de consultation ont été biaisés, priorisant les associations de parents et des entités médico-sociales ayant des intérêts professionnels et gestionnaires, alors même que leur participation est un conflit d’intérêt, dénoncé par l’ONU. Les millions d’euros alloués précédemment demeurent non évalués.

Ces associations main dans la main avec les professionnels de santé existent pour gagner de l’argent grâce à l’État et aux personnes autistes sur notre dos et en faisant de nos corps une marchandise.

Ces groupes promeuvent activement le paradigme de la pathologie de l’autisme et des neurodivergences et ils ne  s’appuient jamais sur l’expérience collective et les perspectives des personnes neurodivergentes.

Les actions annoncées ont fait peu de bruit, ce qui montre la valeur des vies neurodivergentes, mais la mise au travail pour les personnes institutionnalisées en foyer, semblent davantage renforcer le contrôle des associations gestionnaires tout en offrant une main-d’œuvre peu coûteuse aux entreprises. 

• On peut craindre que le projet de loi France Travail qui met au travail les allocataires du RSA à 15 h d’activités hebdomadaires incite à développer des projets similaires à Andros ou à L’Oréal où des personnes neurodivergentes vivant en foyer ont une activité en entreprise ordinaire ou même sous statut ESAT, sans contrôle sur leurs choix de vie. 
• La cohorte Marianne est également reconduite, adoptant une approche eugéniste et médicalisée, en dépit des avis négatifs d’associations représentatives, elle ne s’intéresse pas aux priorités et au bien être des personnes neurodivergentes. Elle est focalisée sur l’impact des neurodivergences sur le confort de l’entourage et des familles. 
• Parallèlement, le plan de transformation des Esat et le projet France travail semblent aggraver la situation, ouvrant les droits des travailleurs à des personnes handicapées travaillant en ESAT, tout en maintenant un statut d’usager et des salaires insuffisants qui n’indiquent rien sur la formation ou la mise en place d’aménagements.
• Les changements prévus dans le système éducatif via le projet des PAS, risquent d’exclure davantage les élèves handicapés en retirant les notifications d’AESH  à la MDPH pour les mettre dans la main de l’éducation nationale validiste. 

Nous revendiquons une stratégie globale sur le handicap. Le seul objectif d’une telle stratégie serait de respecter  véritablement les droits humains, les avis et l’épanouissement personnel des personnes neurodivergentes et handicapées. 

La dilution de l’autisme dans une stratégie vague sur le neurodéveloppement ne fait que maintenir une approche médicale et spécialisée tout en réduisant les budgets. C’est la pire option. 

Nous ne voulons pas être invisibilisé-e-s une fois encore, nous exigeons :

• Un budget dédié à l’autisme et pour chaque neurodivergence au sein d’une stratégie globale handicaps focalisée sur les droits humains.
• Une désinstitutionnalisation effective.

Nous continuerons à lutter pour défendre nos droits, combattant toute mesure régressive.