Loin de répondre à toutes ces constatations, le ministre de la santé Olivier Véran s’est refusé à croire “qu’il y aurait une discrimination envers les personnes handicapées” en réanimation, comme Mme Cluzel ne reconnaissait pas le validisme structurel il y a quelque temps.

            L’amélioration de l’accès aux soins et la mise en place de protocoles spécifiques a finalement été annoncée, et l’UNAPEI a retiré son communiqué du 4 avril (dans lequel elle s’inquiétait de la priorisation des soins palliatifs sur l’accès aux soins en réanimation) après avoir salué “la prise de conscience” du gouvernement. 

Si des mesures ont été prises suite à une prise de conscience, peut-on interpréter cela comme la reconnaissance de discriminations à l’égard des personnes institutionnalisées et/ou en situation de handicap ? 

En avril, nous apprenons progressivement ce qui s’est réellement passé.

Un capacitisme décomplexé des centres hospitaliers

Médiapart révèle les pratiques du CHU de Perpignan (le score de fragilité et de “mort acceptable”). D’autres centres hospitaliers se sentent légitimes à établir des recommandations pour trier les patients admis en réanimation venant d’établissements spécialisés. Ces recommandations prônent la sédation et l’accompagnement à la fin de vie pour ne pas encombrer les urgences. Ne pas prendre en charge des personnes dites dépendantes ou avec peu d’autonomie est évoqué. Les recommandations sont issues de fiches de société savantes, détournées de leurs usages particuliers. 

Une validation institutionnelle

L’ARS Nouvelle Aquitaine ne soutient clairement pas l’envoi de ces instructions aux institutions, mais d’autres ARS ( Rhône-alpes, Ile-de-France, Grand Est) conseillent de ne pas emmener/ transférer à l’hôpital les personnes handicapées vivant en institution. Et ce, de façon très explicite comme le montre Florence Aubenas dans son reportage en Alsace au sein d’une MAS : « Vous vous les gardez. On vous aidera à mettre en place un accompagnement de fin de vie et une cellule psychologique pour le personnel ». En EHPAD, les instructions sont similaires.

Quand les personnes sont accueillies à l’hôpital, des refus de soin sont enregistrés : « Ils nous les renvoient parfois sans les toucher. Ils n’ont pas l’habitude de les gérer. Certains le disent carrément Ces patients-là c’est pas mon truc ». 

Au 7 mai 2020, Santé publique recense 188 décès à l’hôpital de personnes handicapées (vivant en foyers d’hébergement) contre 71 décès au sein de leur établissement spécialisé. Ce nombre a constamment baissé depuis le 16 avril et au vu des recommandations précédentes, on peut se demander si la transmission des données par les établissements est valable, si les décès étaient inévitables et si les patients ont bien été pris en charge.

Une justification du tri par les éthiciens  

Enfin, des réflexions ont été lancées dès le début du confinement pour émettre des protocoles les plus éthiques possibles dans le soin aux patients COVID19 en EHPAD et foyers d’hébergement pour personnes handicapés. On a vu de nombreux articles publiés sur les Espaces Éthiques Régionaux (Ile de France, Nouvelle Aquitaine) pour justifier le triage. Le comité national consultatif éthique a même discuté des procédures de contention ou de sédation à appliquer en EHPAD « au cas par cas ». En effet, loin de s’en tenir au principe de base éthique selon lequel “toutes les vies ont une égale valeur”, ces articles ont dans l’ensemble justifié sur une base rationnelle, statistique et utilitariste les principes du tri en réanimation, mettant sous le tapis les autres philosophies éthiques telles que la justice sociale et les réflexions des disability studies. Les éthiciens ont donc produit un discours de justification et de légitimation du tri pour préparer les esprits et on peut se demander s’ils ne sont pas responsables d’avoir inspiré certains hôpitaux pour l’écriture de recommandations eugénistes. Ils se sont contentés d’accommoder le système institutionnel au lieu d’en être critiques. N’est-ce pourtant pas le fondement de l’éthique? 

            Le nombre de décès en établissements a continué de progresser pour atteindre plus de 50% des décès totaux COVID19. C’est un des taux les plus importants des pays riches étudiés. L’institutionnalisation est donc un piège épidémiologique menaçant le droit à la vie et à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, vivant en établissements spécialisés. La privation de libertés organisée s’est conclue littéralement par la privation de la vie.

 Ceci étant, si l’éthique a dérapé et si la formation des soignants sur les situations de handicap et leurs conséquences est déficiente et imprégnée de validisme, il n’en reste pas moins que si un tri a été opéré à grande échelle c’est parce que le gouvernement a failli en ne renouvelant pas les stocks stratégiques de masques, en  ne veillant pas à pouvoir produire localement des tests et des médicaments et en démolissant l’hôpital public, limitant ainsi les capacités de réanimation 

Communiqué commun par Les collectifs : CLE Autistes, CLHEE, Handi-social

Sources (en lien dans le texte).

Pour plus d’informations, contactez contact@cle-autistes.fr

CLE Autistes est une association dirigée par et pour les autistes. Elle défend leurs droits, organise la solidarité entre autistes, lutte contre les discriminations qu’ils subissent. CLE Autistes apporte un nouveau paradigme dans l’autisme en y transposant les droits du handicap et en redéfinissant l’autisme selon le paradigme de la neurodiversité. Nous souhaitons uniquement que les autistes puissent vivre dans un monde sans discriminations, en ayant les mêmes droits et accès aux mêmes opportunités à égalité avec les personnes neurotypiques. Nous travaillons à ce que les autistes reprennent le contrôle de leur vie, quels que soient leurs capacités, afin de s’auto-organiser sans l’avis de leurs familles ou des professionnels de santé. Jamais rien pour Nous, sans Nous!

Les politiques irresponsables menées depuis des décennies vis-à-vis du système de santé ont mené aujourd’hui à une impossibilité de prendre en charge la totalité des patientes et patients du Covid 19. Les profits ont été favorisés au détriment des vies humaines, ce qui conduit dans un contexte pandémique à un triage des individus dans l’accès aux soins. Les idéologies  validistes  et eugénistes qui sous-tendent la société trouvent alors un essor sans précédent et se dévoilent au grand jour sans aucune limite.

Ainsi, certains cas de personnes handicapées à qui des soins ont été refusés à cause de leur handicap commencent à être évoqués dans les médias, notamment dans des pays encore plus touchés que la France, tels les États Unis. Mais qu’en est-il en France ?

Le mardi 17 mars 2020, un texte est remis à la Direction générale de la Santé qui doit aider les médecins à faire des choix en cas de saturation des lits de réanimation pour les malades du coronavirus. Le 21 mars, Médiapart a diffusé un document interne du CHU de Perpignan sur le triage. On y découvre que certaines morts sont  considérées acceptables. Parmi elles,  celles des personnes âgées ou polypathologisées (grande dépendance, démence…). Un score de fragilité est mis en place qui classe les patients et patientes en s’appuyant sur leur état de santé avant le covid 19. La dépendance dans les actes de la vie quotidienne est un élément majeur de refus en réanimation, tout comme les cas de démence. De  plus, au-delà des recommandations,  on doit considérer l’impact des représentations sociales prégnantes, qui n’est pas pris en compte

Les corps sont hiérarchisés avec la validité au sommet, rejetant au fur et à mesure les personnes handicapées selon la gravité de leur handicap. Gravité qui n’est absolument pas toujours liée à la question de la morbidité mais quantifiée par rapport aux normes validistes, ces normes venant du capitalisme qui privilégie les personnes aptes à vendre leur force de travail..

Le triage s’effectue aussi à domicile avec le retrait de traitements ou d’appareillages de certains patients et certaines patientes pour que leur matériel puisse servir en réanimation liée au Covid. Ainsi, des témoignages montrent que des bouteilles d’oxygène sont retirées à des personnes ayant des algies vasculaires de la face pour être réquisitionnées dans la lutte contre la pandémie.

Au niveau politique ce triage est nié. Le Défenseur des droits, interpellé plusieurs fois par des militants et militantes en situation de handicap ne réagit pas face à ce qui est pourtant une atteinte à nos droits les plus fondamentaux qui supposent « l’égale considération de toutes les vies humaines indépendamment de toute considération associée aux personnes ». 

A l’instar des EHPAD, dont on entend beaucoup parler, les institutions avec internat pour personnes handicapées sont devenues des bombes à retardement  pour ce qui est de l’épidémie de covid19. Manque de personnels, manque d’équipement permettant la non- prolifération du virus (masques, visières, charlottes, sur-blouses, sur-chaussures, …), au-delà de la promiscuité, les conditions n’étant déjà pas acceptables habituellement, le sont encore moins  dans cette situation. La société laisse le virus entrer dans ces lieux, ce qui les transforme en lieux de contamination extrêmes qui engendrent, comme on l’a vu plus haut, des situations de rupture de la  prise en charge sanitaire et des taux de décès énormes. Souvent confinées dans leurs chambres, privées de tous contacts avec leurs proches et de tout moyen de communication alternatif tels que ceux déployés dans les institutions pénitentiaires, les personnes handicapées se retrouvent dans une situation de grande détresse psychique et de danger physique, livrées à toute sorte d’abus potentiels, dans des institutions opaques qui échappent à tout contrôle indépendant. En situation de crise, elle se trouvent à présent privées de leur droit à la liberté à l’accès aux soins, à la dignité, à la vie.  Les institutions se révèlent être un piège épidémiologique. 

De nombreux témoignages recensent une aggravation de l’état des personnes handicapées: des cas graves d’automutilations, des enfants appelant leurs parents toute la journée, des personnes se laissant mourir, ne s’alimentant plus.  Surtout, la continuité des protocoles de soin et d’aide quotidienne est revendiquée par le gouvernement et les gestionnaires, mais ils ne sont pas réalisés dans la réalité. Le personnel, même en renfort de la réserve sanitaire, n’a plus le temps de respecter l’accompagnement des personnes, les sous-effectifs sont chroniques dans certaines structures médico-sociales et hospitalières. Ces situations laissent les gens confinés malgré eux dans une situation d’indignité. Contrairement aux raisons avancées pour les confiner, ces lieux ne protègent pas les personnes handicapées 

 CLE Autistes a saisi le Conseil d’Etat le 28 mars en contestant la légalité de ces décisions par rapport à la  Convention européenne des droits de l’homme et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU). Le Conseil d’État a rejeté la requête en justifiant la supériorité des droits des directeurs d’établissements, plutôt que les droits des personnes handicapées. Le gouvernement avait appuyé sa décision sur la base de l’expertise médicale du HCSP¹, en balayant ces critiques. Mais le HCSP justifie la fragilité des personnes sur une base biologique et validiste, et non construite socialement par un contexte institutionnel de privation de libertés. Pourtant,  le gouvernement a assoupli les conditions de sortie en établissements le 6 avril dernier, toujours sur avis médical, le jour même de l’audience, reconnaissant par là son erreur de départ.  

Quant aux structures en externat  pour enfants et adultes, la fermeture de certaines d’entre elles  ne s’est accompagnée d’aucune poursuite du suivi ni d’assistance personnelle. Le gouvernement s’est contenté d’un relayage, refusant un accompagnement individualisé aux familles. Pire, les conditions d’accueil en établissements ont été assouplies pour fournir un répit pour les familles les plus en difficultés. Avec une surcapacité autorisée et un hébergement temporaire, la mise en danger ou le risque de maltraitances est réel, d’autant plus qu’on expose ainsi  les personnes handicapées au virus. .

L’assistance personnelle à domicile est le seul moyen pour les personnes handicapées de vivre de manière autonome. Elle doit être aussi prioritaire dans la période actuelle que le sont les hôpitaux. Or, nous constatons un désintérêt flagrant de la part du gouvernement. Aucune mesure n’a été prise pour soutenir les salariés, aucune protection (masque, gants, charlottes, blouses, chaussons,….) ne leur a été spécifiquement dédiée, leur laissant les « restes » des stocks déjà insuffisants distribués aux pharmacies. Ainsi, des assistants personnels ont dû se rendre chez des dizaines de personnes dépendantes dans une même journée sans pouvoir garantir l’absence de risque de transmission du virus. Les assistants personnels, comme tous les salariés, ont parfois dû s’arrêter de travailler parce qu’ils sont tombés malades, pour garder leur enfant ou parce qu’ils sont à risque. Ainsi, dans un domaine déjà en pénurie d’effectifs, les besoins, y compris vitaux, n’ont pas pu être garantis.. Les personnes dépendantes, celles- là même dont la prise en charge sanitaire est remise en cause, se sont donc vues mettre en grand danger de contamination et en grand danger de par des carences étatiques pour faire face à leurs besoins vitaux. Les services prestataires et mandataires ont parfois pu bénéficier de l’apport de masques  fournis par les conseils départementaux mais au niveau national rien a été prévu et l’emploi direct  est resté, comme toujours, le grand oublié dans l’assistance personnelle. De nombreuses personnes dépendantes ont dû avoir recours,  faute d’alternative, à leurs proches (pour ceux qui en ont) pour éviter une rupture de leur accompagnement ou pour éviter les trop grands risques de contamination par des personnels sous équipés.

Au vu de tout ce qui vient d’être exposé, nous exigeons:

Des actions immédiates pour assurer la continuité sans interruption du soutien apporté par les personnes travaillant de manière formelle ou informelle comme auxiliaires de vie ainsi que leur approvisionnement en matériels de protection de base .

La mise en place d’un contrôle exhaustif de la situation dans les établissements afin de  veiller  à la correcte application des mesures de prévention et de protection des  travailleurs et des  résidents.

Le respect absolu des droits humains et  du principe de non-discrimination dans les traitements sanitaires et les mesures d’urgence nécessaires à la prise en charge  des personnes handicapées.

Nous, personnes handicapées, tenons à rappeler qu’aucune situation, aussi exceptionnelle soit-elle, ne justifie une discrimination fondée sur le handicap et que l’obligation de respecter les droits humains reste en vigueur et doit être prise en compte, y compris dans les situations difficiles comme celle que nous vivons aujourd’hui. 

1 Haut Conseil de santé publique

Signataires :

CLE Autistes

CLHEE

Handi-social

Les Dévalideuses

Le 14 mars 2020, la Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre chargée des Personnes Handicapées, Mme Sophie Cluzel, annonce par voie de communiqué de presse la mise en place de mesures de confinement pour les personnes handicapées institutionnalisées. Cette décision, sans aucune référence juridique ni base légale apparente, ordonne le verrouillage des institutions médico-sociales. Souvent confinées dans des chambres, privées de tous contacts avec leurs proches et de tout moyen de communication alternatif tels que ceux déployés dans les institutions pénitentiaires, les personnes handicapées se retrouvent dans une situation de grande détresse psychique et danger physique, livrées à toute sorte d’abus potentiel, dans des institutions opaques qui échappent à tout contrôle indépendant.

Des mesures arbitraires, illégales et indignes

Nous ne pouvons que constater les manquements graves au droit français et aux conventions internationales, notamment la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) et la Convention Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) du gouvernement à travers cette décision.  

Les personnes institutionnalisées, privées de leur liberté et souvent de leur capacité juridique, sont enfermées de façon arbitraire dans des établissements médico-sociaux du seul fait de leur handicap. Elle se trouvent à présent privées de leur droit à la vie, à la dignité et à l’accès aux soins.  

La crise sanitaire actuelle aggrave la situation de ces personnes, et la décision de la Secrétaire d’État ne fait qu’accentuer les inégalités et le traitement discriminatoire réservé à ces personnes, soumises à un traitement encore plus défavorable que celles qui se trouvent dans les établissements pénitentiaires.  

Nous avons décidé, en qualité d’association militant pour les droits des personnes en situation de handicap, de saisir le Conseil d’État, afin d’obtenir la mise en place de mesures d’urgence indispensables pour assurer la liberté, l’égalité et la non-discrimination des personnes handicapées en institutions spécialisées.  

Dans un souci de transparence et de prévention des abus à l’encontre de personnes handicapées privées de leur liberté et qui se trouvent davantage restreintes dans des établissements médico-sociaux, il est primordial de mettre en place un mécanisme de contrôle indépendant et de permettre à des tiers d’accéder à ces institutions, conformément à la jurisprudence de la Cour Européenne des Droits de l’Homme.  

La situation de crise sanitaire ne saurait justifier un accroissement de la violation des droits des personnes handicapées en France. Celles-ci doivent bénéficier des mêmes protections et jouir des mêmes droits que toute autre personne se trouvant sur le territoire de la République. La protection de la société et la limitation de la propagation du virus COVID-19 ne peuvent avoir pour effet de condamner à une peine de mort tacite les personnes institutionnalisées en les privant d’accès aux soins et en les contraignant d’être confinées avec des personnes déjà infectées.  

Les effets morbides de la décision du gouvernement se font déjà sentir. La presse régionale a déjà relayé plusieurs cas de contamination massive ayant entraîné plus de 200 décès dans les EPHAD. La crainte que les institutions accueillant des personnes handicapées se transforment en mouroirs est réelle.  

Des témoignages inquiétants

Nous recevons de nombreux témoignages alarmants sur la situation des personnes confinées. De graves cas d’automutilations, des enfants en larmes criant « maman, papa » pour avoir un contact avec leurs parents, d’autres clamant « ne me touchez pas, laissez-moi mourir », de nombreuses personnes handicapées ne s’alimentant plus.

La crise Covid-19 ne fait qu’exacerber la situation déjà désastreuse des personnes handicapées. Le personnel de renfort dans les établissements médicosociaux ne dispose pas toujours des compétences relatives au handicap ce qui conduit à la mise en danger des personnes concernées.

Nous demandons par conséquent, la mise en place de dispositifs d’aménagement raisonnable et d’autorisations de sortie dérogatoires. La crise sanitaire actuelle est, plus que jamais, le moment de s’interroger sur le modèle de dépendance des personnes handicapées entretenu par le système français, devenu obsolète. Nous demandons également la reconnaissance de ces institutions comme des lieux de privation de liberté conformément à l’interprétation du Comité de l’ONU de la CDPH dans l’Observation générale N°1 et par la suite, leur fermeture.

  En temps ordinaire, ce modèle institue et justifie la privation arbitraire de liberté. En période d’urgence sanitaire, les institutions médicosociales deviennent un piège épidémiologique, un lieu de violation massive des droits humains, soustraits à tout contrôle indépendant.

Contact Presse :

Thibault Corneloup contact@cle-autistes.fr