Ce mardi 27 janvier se tient un colloque organisé par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Ce colloque est consacré “aux avancées concrètes en matière d’accompagnement et d’interventions qui touchent le quotidien des personnes concernées, des familles et des professionnels”. CLE Autistes dénonce un colloque qui ne donne pas suffisamment la parole aux concerné·es. 

En effet, sur 5 tables rondes, une seule prévoit de donner la parole à une personne concernée (sans la nommer !). Les médecins, psychologues et gestionnaires d’institutions ségrégatives constituent l’écrasante majorité des intervenants, et dans une moindre mesure les familles. La convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées est bafouée. La parole des personnes concernées par un TND, réduite à des témoignages vidéo, nous invisibilise !

Comment parler du quotidien des personnes concernées par des TND sans leur perspective ? Serait-ce pour cacher des  comportements dits “gênants” pour la société ou pour les familles ? Rappelons que les TND sont, comme son nom l’indique, des neurodiversités et non des maladies dont il faut faire disparaître les symptômes. 

L’absence de la parole des concernées signifie une disproportion du discours médical, qui renforce une vision pathologisante des TND et une confiscation de la parole des premier·es concerné·es.

CLE Autistes exige que : 

• les colloques gouvernementaux soient préparés avec les personnes premier·es concernées et sans les associations gestionnaires d’établissements et de services ;
• 50% des intervenants (et du temps de parole) soient des personnes premier·es concernées.

Rien pour nous sans nous !

Représentant de l’association  CLE Autistes –  0687729701

Le 28 janvier, les associations de personnes premières concernées ont été releguées en distanciel pour le premier colloque ministériel sur le diagnostic des troubles du neurodéveloppement (TND).

Nous avions été inscrits en avance, dès la parution des inscriptions, et nous avons été sélectionnés pour le distanciel sans autre raison que le nombre de personnes inscrites (alors que les inscriptions avaient pourtant été fermées une semaine auparavant).

Suite à cette exclusion, CLE Autistes a obtenu une réunion le 21 février 2025 avec le délégué interministériel à l’autisme et aux troubles du neuro-développement : Etienne Pot.

Etienne Pot a été nommé fin 2023 après le départ de Claire Compagnon à la Haute Autorité de Santé.

Nous avons pu parler de la stratégie autisme et TND et de son lien avec la politique du handicap, de modèle social et de droits humains appliqués à l’autisme, de désinstitutionnalisation et de l’approche normative du réperage précoce et des interventions entre autres.

De cette réunion, nous retenons des :

• Des impasses et points d’alerte au sujet du concept de neurodiversité et d’une approche individuelle du handicap

• Du validisme et de l’adultisme de certains propos et postures

• Du blocage institutionnel assumé sur les diagnostics pour les adultes par manque de moyens.

Nous signalons :

• Des possibilités d’ouverture et de dialogue concernant la représentativité des personnes premières concernées (y compris recherche participative)

• Un besoin de formation adressée aux partenaires

• La demande de notre positionnement sur autisme et problématique psychiatrique

• Le soutien à la création d’un GEM Autisme sur Paris/93.

Nous demeurons attentif.ves et ne manquerons pas de rappeler les engagements pris par le délégué interministériel, dont la promesse d’être invité.es au prochain colloque ministériel sur l’autisme et les TND !

Après un délai marqué par des excuses liées à l’agenda présidentiel, la tant attendue stratégie neurodéveloppement a été dévoilée.

Ses six engagements semblent positifs sur le papier : recherche accrue, soutien à tous les âges, repérage précoce, adaptation scolaire, accompagnement des adultes neurodivergents et amélioration de la vie quotidienne.

Cependant, derrière ces promesses se cache une atteinte majeure aux droits des personnes neurodivergentes. 

La question de la formation des professionnels reste basée sur un modèle médical du handicap, donnant tout pouvoir à l’expertise médicale.

Si l’introduction du rôle de facilitateur pour accompagner les personnes est positif, leur formation par des managers reste floue , tout comme la possibilité pour les personnes neurodivergentes d’occuper ces postes comme pair-aidant-e en priorité avec un financement sécurisé et une convention collective. 

De plus, cette stratégie maintient une médicalisation excessive en renforçant la domination du pouvoir médical et psychologique sur les personnes neurodivergentes. Le repérage précoce ne peut pas être la seule réponse.

Les processus de consultation ont été biaisés, priorisant les associations de parents et des entités médico-sociales ayant des intérêts professionnels et gestionnaires, alors même que leur participation est un conflit d’intérêt, dénoncé par l’ONU. Les millions d’euros alloués précédemment demeurent non évalués.

Ces associations main dans la main avec les professionnels de santé existent pour gagner de l’argent grâce à l’État et aux personnes autistes sur notre dos et en faisant de nos corps une marchandise.

Ces groupes promeuvent activement le paradigme de la pathologie de l’autisme et des neurodivergences et ils ne  s’appuient jamais sur l’expérience collective et les perspectives des personnes neurodivergentes.

Les actions annoncées ont fait peu de bruit, ce qui montre la valeur des vies neurodivergentes, mais la mise au travail pour les personnes institutionnalisées en foyer, semblent davantage renforcer le contrôle des associations gestionnaires tout en offrant une main-d’œuvre peu coûteuse aux entreprises. 

• On peut craindre que le projet de loi France Travail qui met au travail les allocataires du RSA à 15 h d’activités hebdomadaires incite à développer des projets similaires à Andros ou à L’Oréal où des personnes neurodivergentes vivant en foyer ont une activité en entreprise ordinaire ou même sous statut ESAT, sans contrôle sur leurs choix de vie. 
• La cohorte Marianne est également reconduite, adoptant une approche eugéniste et médicalisée, en dépit des avis négatifs d’associations représentatives, elle ne s’intéresse pas aux priorités et au bien être des personnes neurodivergentes. Elle est focalisée sur l’impact des neurodivergences sur le confort de l’entourage et des familles. 
• Parallèlement, le plan de transformation des Esat et le projet France travail semblent aggraver la situation, ouvrant les droits des travailleurs à des personnes handicapées travaillant en ESAT, tout en maintenant un statut d’usager et des salaires insuffisants qui n’indiquent rien sur la formation ou la mise en place d’aménagements.
• Les changements prévus dans le système éducatif via le projet des PAS, risquent d’exclure davantage les élèves handicapés en retirant les notifications d’AESH  à la MDPH pour les mettre dans la main de l’éducation nationale validiste. 

Nous revendiquons une stratégie globale sur le handicap. Le seul objectif d’une telle stratégie serait de respecter  véritablement les droits humains, les avis et l’épanouissement personnel des personnes neurodivergentes et handicapées. 

La dilution de l’autisme dans une stratégie vague sur le neurodéveloppement ne fait que maintenir une approche médicale et spécialisée tout en réduisant les budgets. C’est la pire option. 

Nous ne voulons pas être invisibilisé-e-s une fois encore, nous exigeons :

• Un budget dédié à l’autisme et pour chaque neurodivergence au sein d’une stratégie globale handicaps focalisée sur les droits humains.
• Une désinstitutionnalisation effective.

Nous continuerons à lutter pour défendre nos droits, combattant toute mesure régressive.