Des avancées notables

L’association CLE Autistes salue plusieurs évolutions importantes. La psychanalyse est désormais classée parmi les interventions « non recommandées » , il y a aussi une diversification des approches recommandées : la HAS soutient à la fois les méthodes développementales et comportementales, sans accorder d’hégémonie exclusive à l’ABA (Applied Behavior Analysis), méthode largement critiquée au sein des communautés autistes. 

Néanmoins, l’association regrette le maintien de grade B pour l’ABA,  alors que nous espérions un déclassement de cette méthode.

Une consultation insuffisante des personnes concernées

CLE Autistes regrette par ailleurs de ne pas avoir été intégrée aux comités de pilotage et de cotation, malgré notre position de patients experts, et d’avoir été sollicitée que pour la relecture finale. La HAS a préféré consulter des groupes majoritairement composés de professionnels médicaux et paramédicaux, en particulier les associations dites gestionnaires. Alors que nous dénonçons la position de juge et partie ces associations qui fournissent des soins pour les personnes autistes et qui les représentent. Ce conflit d’intérêt a été dénoncé à deux reprises par l’ONU.

Vive opposition  au terme « profound autism »

Malgré sa signature formelle des recommandations , CLE Autistes s’oppose à  l’introduction de la catégorie « profound autism » pour désigner les personnes autistes ayant des besoins d’accompagnement intensifs.

Ce terme, absent de la version soumise à relecture, est validiste et inadapté à la compréhension fine des besoins de soutien de ces personnes. CLE Autistes rappelle que de nombreuses organisations autistes internationales se sont opposées à l’usage de cette terminologie dans le débat scientifique et éditorial, notamment lors de controverses relayées par la revue The Lancet le 15 janvier 2022*.´

Transposer ces recommandations dans la loi

Avec ces réserves, CLE Autistes soutient ces recommandations et demande leur transposition dans la loi afin de garantir leur application effective sur l’ensemble du territoire auprès des professionnels et des institutions

*Autistic perspectives on the future of clinical Autism research https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9242721/

Un fonctionnement qui interroge

Les experts sollicités dans ce groupe de travail sont chargés de contribuer à l’élaboration des recommandations de santé qui parviendront à l’intégralité des professionnels de santé qui exercent en France. 

Selon la “méthode de recommandation par consensus formalisé” entre 3 groupes de travail (le groupe pilote, le groupe de cotation et le groupe de relecture), il est prévu une égale répartition des rôles entre professionnels de santé et « usagers ».

Cependant, la catégorie “usagers” est trop générale : il est indispensable de la préciser pour identifier les membres autorisés à contribuer à ces groupes d’experts. 

Par exemple, sont considérés comme « usagers », des présidents d’associations, des gestionnaires d’établissements… alors même qu’ils favorisent certaines thérapies dans leurs structures.

Les formations des personnels à ces thérapies seront ensuite recommandées par la HAS. Notre inquiétude se situe au niveau du conflit d’intérêt.

 Il y a déjà un manque de transparence dans les protocoles de sélection des textes scientifiques, car la méthode de sélection des bases de données, et de sélection des mots-clés utilisés pour naviguer dans ces bases de données, n’est pas explicitée. 

La sélection des textes scientifiques constituant le corpus des recommandations est biaisée par ce manque de transparence. Il est donc indispensable de constituer un comité indépendant chargé d’orienter la H.A.S. sur le choix et l’utilisation de ses bases de données.

Pour un fonctionnement conforme à la convention de l’ONU

Ce comité doit être composé de spécialistes des données, de chercheurs en sciences humaines et sociales et d’autistes, afin de s’assurer que tous les aspects de la vie de l’individu autiste soient respectés, et bénéficient d’un effort de recherche équivalent. 

De plus, la redéfinition de la catégorie « usagers » doit garantir la représentation proportionnelle des différents types d’experts, et actuellement la H.A.S. n’officialise d’aucune manière la participation des personnes autistes, en tant qu’ « experts », à ces groupes de travail, ce qui est contraire à la Convention (ONU).

Depuis 5 ans, CLE Autistes dénonce l’absence d’espaces d’expression pour les personnes handicapées (autistes, en l’occurence) en France.

Les associations de personnes concernées sont obligées de subir les politique non-contestataires,  validistes et médicalisées, des associations de parents et des gestionnaires de la santé.

Via l’HAS, CLE Autistes mènerait concrètement ses luttes pour les droits des autistes :  » Jamais rien pour nous, sans nous « 

La Haute Autorité de Santé doit montrer l’exemple en laissant la place aux premiers concerné-e-s, quelque soient leurs parcours et expériences. 

Le Pôle COMM. Merci au travail d’analyse du fonctionnement de la HAS de Lucas Aloyse Fritz