Nous prenons connaissance de la proposition de loi (PPL) Rodwell déposée le 2 décembre 2025 à l’Assemblée nationale, en particulier de son article 1 qui confond actes terroristes avec des « troubles mentaux ». Ainsi que de son article 6, qui vise à restreindre les droits des personnes trans pour changer de prénom ou de nom. Cette PPL est en procédure accélérée.

Concernant l’article 1, la PPL précise que « le représentant de l’État » peut « faire obligation à une personne » suspectée d’actes terroristes ou de porter gravement atteinte à l’ordre « de se soumettre à un examen psychiatrique » si elle a des « troubles mentaux ». Si la personne refuse de passer cet examen psychiatrique, l’État peut la faire admettre en soins psychiatriques provisoires sans consentement.

Les dérives autoritaires de cette PPL sont sans précédent et portent gravement atteinte à la liberté des citoyennes et citoyens. Cela permettrait à l’État de violenter toute personne avec des troubles mentaux en leur imposant un examen psychiatrique ou en les internant de force au simple prétexte de trouble à l’ordre public. Au-delà de l’irréalisme de la faisabilité d’une telle procédure déjà dénoncé dans un communiqué par le SPH le 14 février 2026, c’est aussi permettre à l’État de restreindre les libertés de toutes et tous en les accusant d’avoir des troubles mentaux et de troubler l’ordre public. C’est l’avènement d’un État policier qui a toutes les armes législatives et juridiques nécessaires pour enfermer n’importe quel citoyen ou citoyenne comme bon lui semble.

Il nous parait évident que les personnes autistes, les personnes LGBTQI+ et d’autres minorités seront les premières visées par une police de plus en plus xénophobe et intolérante qui n’a plus pour mission de protéger le peuple.

Nous dénonçons les risques de dérives de cet article et appelons à son retrait pur et simple.

Concernant l’article 6, alors que l’esprit du projet de loi de la Justice du XXIᵉ siècle visait à simplifier le changement d’état civil pour les personnes trans, en faisant en sorte d’avoir le moins de documents nécessaires à produire aussi bien devant le tribunal que devant l’officier d’état civil, cette PPL Rodwell, à l’opposé, est restrictive et attaque directement les droits des personnes dans leur droit à la vie privée, tel que l’a reconnu la France désormais et protégé par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH).

En effet, l’argumentaire de la PPL Rodwell repose sur l’idée d’empêcher les dissimulations d’identités alors que les dissimulations d’identités reposent sur l’usage de faux et non sur le recours à des procédures légales :

“afin d’éviter des stratégies de dissimulation d’antécédents judiciaires par le recours à cette procédure simplifiée et sans publication de changement de nom ou de prénom”

Cette idée de dissimulation de l’identité pour les personnes trans repose sur un fantasme sécuritaire ancien et infondé abandonné depuis longtemps. L’état civil étant émargé et non modifié, il y a une trace immuable de l’historique de l’identité de la personne qui obtient un changement de prénom ou de nom sur son état civil. Monsieur le député Rodwell connaît-il seulement comment fonctionne un changement d’état civil ?

Cela méconnait aussi les difficultés de vivre avec des papiers d’identité qui ne correspondent pas à son identité de genre, démontrant l’incompétence de l’argumentaire de la PPL Rodwell. De plus, le procureur de la République étant déjà le garant de l’état civil, et pouvant s’autosaisir en cas de demande de changement de prénom ou de nom abusive, il n’y a pas nécessité de contraindre le changement de prénom ou de nom avec la production du casier judiciaire. Il est absurde de penser qu’une personne recherchée pour des faits de terrorisme se présente à l’état civil de sa mairie et entreprenne une procédure de changement de prénom ou de nom, signalant ainsi au procureur de la République sa localisation.

Nous comprenons de cette loi liberticide que c’est une attaque directe envers les droits des personnes trans et en particulier des personnes trans migrantes. Les personnes trans, particulièrement celles qui ont fui leur pays, pour par exemple échapper à des menaces de mort, rien que ça, sont parmi les personnes les plus marginalisées et précaires de la société. Il est alors évident qu’il est impossible de changer d’état civil dans leur pays d’origine ! Cette PPL les condamne à vivre indéfiniment avec une identité administrative qui n’est pas en adéquation avec leur identité de genre, enfreignant ainsi leur droit à la vie privée, reconnu par la France et protégé par la CEDH.

Nous soutenons les personnes trans et dénonçons fermement cette loi discriminante, liberticide et qui marginalise encore plus les personnes trans, aussi bien de nationalité française qu’étrangère, et appelons au retrait pur et simple de l’article 6 de la PPL Rodwell. Pour cela, nous soutenons tous les amendements n° 133, 134, 135, 136 et 137 sur l’article 6 de la députée EELV Léa Balage El Mariky lors de la séance de l’Assemblée nationale de ce lundi 13 avril 2026.

En somme, nous appelons au retrait pur et simple de cette PPL autoritaire qui est le début de l’avènement d’un État policier sous couvert de lutte contre le terrorisme.

Cette charte s’articule autour de 3 engagements phares :

• L’anti-validisme – Construire une société accueillante pour tou-te-s
• La désinstitutionnalisation
• L’auto-représentation

À partir de ces 3 engagements, nous avons décliné 10 actions concrètes que les maires peuvent mettre en place dans leur commune pour garantir les droits des personnes autistes.

Par exemple, l’accent est mis sur l’accessibilité universelle, cela comprend l’accessibilité pour les PMR mais également pour les autres handicaps, notamment avec la généralisation du FALC, la CAA (Communication Alternative Améliorée) ou bien encore la formation à l’accueil des personnels de la mairie.

Avancer vers la désinstitutionnalisation, en soutenant les propositions alternatives, comme les centres communautaires par l’intermédiaire de subventions ou de prêts de locaux pour les associations porteuses de projets.

Enfin, l’auto-représentation, en conviant dans les instances de décision des représentants de la société civile tels que les associations de personnes concernées ou bien les personnes directement concernées par un handicap.

Cette charte est disponible sur notre site : https://asso.cle-autistes.fr/actions/

Nous aurions adoré donner notre avis sur la simplification annoncée de ce nouveau formulaire, hélas, comme représentants de la société civile et personnes premières concernées par ces nouveaux formulaires, nous n’avons pas eu l’occasion de voir ne serait-ce qu’une page de ce nouveau formulaire.

Nous constatons encore une fois que les associations dites gestionnaires, à travers le Collectif Handicaps, elles, ont eu accès à ce nouveau formulaire comme l’atteste leur communiqué de presse du 27 février 2026.

Nous dénonçons une fois de plus que les représentants de la société civile et personnes premières concernées au premier plan par ces réformes n’ont pas droit au chapitre et que le gouvernement préfère échanger avec des organismes qui sont simultanément fournisseurs de soins, bénéficiaires de subventions territoriales et interlocuteurs privilégiés, ce qui constitue un clair conflit d’intérêts, comme dénoncé à maintes reprises par l’ONU en janvier 2019 et octobre 2021.

Nous appelons le gouvernement à nous envoyer ce nouveau formulaire au plus vite afin que nous puissions contribuer à l’amélioration du parcours de vie des personnes handicapées.

1. Adoption du parcours de l’engagement pour les antennes :

Un parcours bénévole dit comment s’intégrer dans chaque antenne locale.

Le parcours définit les actions à faire pour entrer dans l’association.

Le parcours définit des attendus et des pré-requis pour accéder à des espaces stratégiques.

Chaque adhérent-e pourra être accompagné-e sur les tâches : observer, faire avec, faire en autonomie.

L’espace interne est réservé aux membres actifs : faire les projets, prendre soin, militer, organiser.

2. Adoption de l’interdiction de l’enrichissement personnel direct et indirect

Chaque membre doit déclarer ses conflits d’intérêts dans son espace membre.

Un conflit d’intérêt est un lien personnel et financier avec nos missions.

Par exemple : professionnels médicaux et paramédicaux ,pairs aidants, thérapeutes, formateurices , éducation spécialisée,  coachs, chercheurEs etc. 

3. Adoption de la redéfinition des membres éligibles garantissant l’indépendance de l’association :

L’association souhaite rester indépendante du secteur médico-social, sanitaire et de la psychiatrie.

Les autistes psychiatres et/ou exerçant une activité professionnelle dans le secteur médico-social ne sont plus autorisés à voter et à rejoindre des espaces autistes.

Cette mesure ne concerne pas les pairs aidants.

Ces membres deviennent alliés.

Ces membres peuvent rejoindre un espace et des projets spécifiques.

4. Le conseil collégial d’Ile de France a été renouvelé :

Helene et Taylor ont été renouvelés à l’unanimité.

Le nouveau conseil a défini un projet associatif 2026.

Ce projet veut changer la législation sur la représentativité des associations du handicap.

Ce projet veut aussi modifier le budget afin de favoriser la désinstitutionnalisation.

Ce projet veut renforcer notre alliance avec la Mad pride et lutter contre la psychiatrie.

Ce projet veut développer les partenariats extérieures comme nos actions de formation.

Ce projet veut développer le pouvoir des autistes dans les lieux où iels travaillent, étudient, sont accompagné-e-s et vivent.

Ce projet veut développer le soin collectif avec l’ouverture d’un centre communautaire.

CLE Autistes en Ile de France a eu son assemblée générale ordinaire le 14 février. C’était l’occasion de faire le bilan de l’année 2025 avec les membres éligibles : l’année a été riche en activités communautaires de soin collectif, en formations extérieures et en actions politiques.

En 2025, nous avons amorcé un travail de structuration indispensable : réequilibrage de la charge de travail, clarification des règles d’usage, réorganisation de l’engagement interne, résolution de dysfonctionnements systémiques contre les logiques individualistes qui ont nuit à l’association pendant des années, participation à la Mad Pride, bilan de la loi 2005 et un début de dialogue sans compromis avec la délégation interministérielle TND.

Conflits d’intérêts :

L’assemblée a voté pour un renforcement de la politique anti-conflits d’intérêts de l’association

• L’interdiction de l’enrichissement personnel direct ou indirect a été adopté. La déclaration des conflits d’intérêts dans l’espace membre devient obligatoire pour toutes les personnes ayant une activité professionnelle en lien avec l’autisme et le handicap.

Cela inclut les médecins, les professionnels paramédicaux, les thérapeutes, les consultant-e-s et formateurices, les chercheurEs, les pair-aidant-e-s professionnels, l’éducation spécialisée, les coachs etc…

Non mixité étendue

Le statut de membre éligible a été rédéfini afin de renforcer l’indépendance totale de l’association vis à vis du médico-social et de la psychiatrie. Cela concerne :

• Les autistes psychiatres dans le secteur public et en libéral.
• Les autistes ayant une activité professionnelle dans le secteur médico social et sanitaire – sauf les pair-aidants professionnels.

Ces personnes perdent le droit de vote et l’accès aux espaces décisionnels. Elles seront désormais considéré-es comme des allié-e-s et seront redirigé-e-s dans les projets décidés par les pôles. Cette mesure s’applique à toutes les antennes locales et a été ratifiée par le Conseil National.

Parcours de l’engagement

Un parcours bénévole de l’engagement a été adopté pour toutes les antennes locales permettant de définir deux espaces définis pour devenir un-e auto-representant-e capable de se défendre, de prendre soin de ses pairs et d’obtenir du changement.

Un espace socle commun permettra d’être accompagné-e pour comprendre l’autisme selon une lecture antivalidiste, antipsy et intersectionnelle. Il est réservé aux adhérent-e-s voulant agir , prendre soin et militer.

Les pôles/ GT stratégiques seront accessibles aux adhérent·e·s dont le collectif jugera qu’iels ont acquis ce socle commun pour y entrer.

Mandat 2026

Le Conseil collégial IDF a été renouvelé avec Hélène et Taylor.

Les nouvelles règles d’usage et la reformulation du cadre collectif ont également été ratifiées en janvier. Le cadre pose l’autonomie politique de l’association, indépendamment des logiques partisanes, tout en se positionnant clairement contre l’extrême droite.

Le projet associatif 2026 visera à engager un changement de législation et de budget sur les priorités de notre plaidoyer, à ouvrir le centre communautaire, à augmenter nos actions de formation extérieure, à renforcer notre inscription dans la Mad Pride et la lutte contre la psychiatrie, et à développer le pouvoir des autistes là où iels travaillent, étudient, sont accompagné-e-s et vivent.

Des avancées notables

L’association CLE Autistes salue plusieurs évolutions importantes. La psychanalyse est désormais classée parmi les interventions « non recommandées » , il y a aussi une diversification des approches recommandées : la HAS soutient à la fois les méthodes développementales et comportementales, sans accorder d’hégémonie exclusive à l’ABA (Applied Behavior Analysis), méthode largement critiquée au sein des communautés autistes. 

Néanmoins, l’association regrette le maintien de grade B pour l’ABA,  alors que nous espérions un déclassement de cette méthode.

Une consultation insuffisante des personnes concernées

CLE Autistes regrette par ailleurs de ne pas avoir été intégrée aux comités de pilotage et de cotation, malgré notre position de patients experts, et d’avoir été sollicitée que pour la relecture finale. La HAS a préféré consulter des groupes majoritairement composés de professionnels médicaux et paramédicaux, en particulier les associations dites gestionnaires. Alors que nous dénonçons la position de juge et partie ces associations qui fournissent des soins pour les personnes autistes et qui les représentent. Ce conflit d’intérêt a été dénoncé à deux reprises par l’ONU.

Vive opposition  au terme « profound autism »

Malgré sa signature formelle des recommandations , CLE Autistes s’oppose à  l’introduction de la catégorie « profound autism » pour désigner les personnes autistes ayant des besoins d’accompagnement intensifs.

Ce terme, absent de la version soumise à relecture, est validiste et inadapté à la compréhension fine des besoins de soutien de ces personnes. CLE Autistes rappelle que de nombreuses organisations autistes internationales se sont opposées à l’usage de cette terminologie dans le débat scientifique et éditorial, notamment lors de controverses relayées par la revue The Lancet le 15 janvier 2022*.´

Transposer ces recommandations dans la loi

Avec ces réserves, CLE Autistes soutient ces recommandations et demande leur transposition dans la loi afin de garantir leur application effective sur l’ensemble du territoire auprès des professionnels et des institutions

*Autistic perspectives on the future of clinical Autism research https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9242721/

Ce mardi 27 janvier se tient un colloque organisé par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Ce colloque est consacré “aux avancées concrètes en matière d’accompagnement et d’interventions qui touchent le quotidien des personnes concernées, des familles et des professionnels”. CLE Autistes dénonce un colloque qui ne donne pas suffisamment la parole aux concerné·es. 

En effet, sur 5 tables rondes, une seule prévoit de donner la parole à une personne concernée (sans la nommer !). Les médecins, psychologues et gestionnaires d’institutions ségrégatives constituent l’écrasante majorité des intervenants, et dans une moindre mesure les familles. La convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées est bafouée. La parole des personnes concernées par un TND, réduite à des témoignages vidéo, nous invisibilise !

Comment parler du quotidien des personnes concernées par des TND sans leur perspective ? Serait-ce pour cacher des  comportements dits “gênants” pour la société ou pour les familles ? Rappelons que les TND sont, comme son nom l’indique, des neurodiversités et non des maladies dont il faut faire disparaître les symptômes. 

L’absence de la parole des concernées signifie une disproportion du discours médical, qui renforce une vision pathologisante des TND et une confiscation de la parole des premier·es concerné·es.

CLE Autistes exige que : 

• les colloques gouvernementaux soient préparés avec les personnes premier·es concernées et sans les associations gestionnaires d’établissements et de services ;
• 50% des intervenants (et du temps de parole) soient des personnes premier·es concernées.

Rien pour nous sans nous !

Représentant de l’association  CLE Autistes –  0687729701

Ce lundi 22 janvier 2026 dernier, Mattel a élargi sa gamme de poupées inclusives en ajoutant une Barbie autiste créée en partenariat avec l’association américaine Autistic Self Advocacy Network (ASAN) faite par et pour des autistes.

Cette nouvelle poupée Barbie autiste est équipée de plusieurs accessoires tels qu’un casque antibruit, un fidget spinner, une tablette de communication améliorée et alternative. Ces accessoires peuvent être utilisés par des autistes. La poupée est aussi dotée d’articulations supplémentaires pour lui permettre d’effectuer des mouvements répétitifs, par exemple. De plus, son regard est légèrement décalé sur le côté, ce qui reflète la manière dont les autistes peuvent éviter le contact visuel. Enfin, cette Barbie n’est pas blanche dans le but de représenter une fille racisée autiste.

CLE Autistes tient à saluer cette nouvelle Barbie qui permettra de mieux sensibiliser le grand public à l’autisme et de mieux célébrer les (neuro)diversités. Nous apprécions aussi que les accessoires ne soient pas vendus séparément, ce qui aurait augmenté le prix de la poupée.

Bien que nous sachions qu’un seul modèle de poupée ne peut pas représenter tous les autistes, nous tenons à rappeler que l’autisme est un spectre et que chaque autiste est unique. Nous reconnaissons aussi que Mattel a fait un choix audacieux en choisissant une poupée racisée et autiste avec un outil de communication alternative et augmentée (CAA). .

Nous émettons des réserves sur la stratégie réelle de Mattel avec cette poupée inclusive dont le but pourrait être d’augmenter ses ventes sous couvert de “rainbow washing”. Si tel était le cas, nous dénoncerions la récupération de nos identités à des fins mercantiles.

Enfin, nous nous opposons à la volonté de porter plainte contre Mattel par SOS Autisme. Nous jugeons cette plainte excessive.

Représentant de l’association CLE Autistes –  0698377157

Le GIS Autisme et TND, en association avec des structures gestionnaires dont l’UNAPEI et  l’Adapeila, organisent une « journée d’immersion et d’échanges » le 17 décembre 2025 au sein du Foyer d’Accueil Médicalisé Autisme Diapason. À cette occasion, quatre jeunes chercheurs seraient invités à confronter leurs travaux sur les troubles du neurodéveloppement (TND) aux « réalités quotidiennes » des personnes accompagnées et des professionnel·le·s du médico-social.

Présenté comme une initiative innovante visant à créer des ponts entre recherche fondamentale, recherche préclinique et pratiques de terrain, cet événement prétend contribuer à l’amélioration de la compréhension et de l’accompagnement des TND.

Nous affirmons au contraire que cette journée constitue un nouvel exemple de détournement grave et inquiétant du concept de recherche participative, et qu’elle participe à la reproduction de violences validistes, institutionnelles et ségrégatives à l’encontre des personnes autistes.

La recherche participative n’est pas un slogan

Depuis quelques années en France, la notion de recherche participative « fait son chemin », au point d’être devenue un mot-valise vidé de son sens politique. Or, depuis six ans, les projets portés par le GIS Autisme et TND ne correspondent en rien aux critères fondamentaux de la recherche participative telle que définie par les personnes premières concernées et par de nombreux chercheurs critiques.

Nous assistons aujourd’hui à une étape supplémentaire dans ce détournement : organiser une journée de « recherche » au sein d’une institution ségréguée, sans associer réellement — ni même inviter — les personnes directement concernées.

Ce qu’est réellement la recherche participative

(selon Damian Milton et les associations autistes)

La recherche participative ne consiste pas à observer des personnes ou à dialoguer exclusivement avec des professionnel·le·s. Elle repose sur des principes clairs et non négociables :

• Co-production réelle du projet : les personnes premières concernées définissent les questions de recherche, les méthodes, l’analyse et la diffusion des résultats. 
• Partage du pouvoir et des responsabilités à égalité . 
• Autonomie et consentement libre et éclairé : le consentement doit être accessible, compréhensible, révocable à tout moment, sans conséquence sur l’accès aux droits ou aux services.
  
• Communication non normative et accessibilité : adaptation des formats, des temporalités, des modes de communication (supports visuels, temps de réponse étendus, langage non jargonisant, etc.).
  
• Finalité émancipatrice et bénéfice communautaire : la recherche doit viser l’amélioration concrète des conditions de vie selon les priorités définies par la communauté concernée, et non servir des objectifs institutionnels, gestionnaires ou thérapeutiques imposés.
  

Les associations gestionnaires ne représentent pas les personnes handicapées

Les associations gestionnaires sont en conflit d’intérêts structurel. Elles administrent des services dont dépendent les personnes handicapées pour se loger, manger, être soignées ou simplement exister. Elles ne peuvent donc pas prétendre représenter les intérêts des personnes qu’elles encadrent.

Cette confusion des rôles est contraire à la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, qui distingue clairement représentation institutionnelle et auto-représentation des personnes concernées.

Comme pour la cohorte Marianne, le GIS Autisme et TND ne respecte pas les chartes de leurs propres institutions comme le CNRS et de l’INSERM, qui recommandent explicitement de s’appuyer sur le modèle social du handicap et sur des associations dirigées par des personnes premières concernées.

Une « participation » centrée sur les professionnels

Ce projet ne respecte aucun des critères de la recherche participative. Il s’adresse essentiellement aux professionnels du médico-social, envisagés comme les véritables « sujets » de la recherche.

Le programme est centré sur les soignants, les temps d’échanges et les déjeuners se déroulent entre professionnels et chercheurs, excluant de fait les personnes accompagnées. Comme dans les colloques du GIS, le vécu mis en avant est celui des parents et des institutions, jamais celui des personnes autistes elles-mêmes.

Parler de recherche participative dans ces conditions est un mensonge.

Participer à ce projet, c’est cautionner l’ensemble des violences validistes et institutionnelles que subissent quotidiennement les personnes handicapées.

Une pratique en elle-même ségrégative

Le dialogue annoncé entre chercheurs et professionnels, sans adaptation des protocoles ni des modes de communication, produit une silenciation systématique des personnes concernées. Elles ne sont ni invitées à participer, ni reconnues comme sujets politiques et épistémiques. Elles restent des objets d’étude, assimilés à des rats de laboratoire . 

La pratique est en elle-même ségrégative et violente . 

Et quand bien même les résident·e·s seraient présenté·e·s comme « co-chercheurs », les problèmes structurels demeureraient :

• Déséquilibre de pouvoir institutionnel
  
  Une institution est définie par un cadre et des activités thérapeutiques imposées. En institution les résidents ne peuvent choisir qui les accompagne , ou se loger et qui les soigne . 

Dans les institutions ségréguées, le contrôle routinier du quotidien (alimentation, soins, sorties, visites, maintien ou rupture de l’accompagnement) est entre les mains de l’institution. Il est impossible de parler de choix libre ou de co-détermination lorsque la survie dépend de ceux qui organisent la recherche. 

• Consentement potentiellement coercitif
  ce sont Les parents qui ont placé leur enfant, souvent par contrainte. Un tel consentement n’est ni libre ni éclairé.
  
• Objectifs définis par les professionnels
  
  Cette journée est centrée sur les priorités des professionnels : gestion des risques, normalisation, efficience, recherche biomédicale et eugéniste. Ces objectifs ne correspondent pas aux priorités émancipatrices de la communauté autiste. 
• Barrières d’accessibilité persistantes :
  
  Jargon académique, rythmes imposés, réunions inaccessibles : la participation réelle est rendue impossible. 

Willowbrook : un rappel historique nécessaire

L’affaire de Willowbrook (1956-1971), institution spécialisée aux états Unis, reste un exemple emblématique de ce que produit la recherche menée sur des populations institutionnalisées : des enfants handicapés utilisés pour des expérimentations dangereuses, des consentements liés à l’accès aux services, des bénéfices scientifiques obtenus au prix de violences et de préjudices concentrés sur les résident·e·s. Ces expérimentations ont été rendues possibles car les personnes en centre spécialisé sont déshumanisées et rendues dépendantes par les associations gestionnaires. 

Appel au boycott et à la désolidarisation

Nous appelons l’ensemble des chercheurs et chercheuses à boycotter cette journée.

Nous appelons les jeunes chercheurs invités à se désister, sauf à assumer pleinement leur rôle de complices de l’exclusion, de la silenciation, de la déshumanisation des personnes handicapées.

Participer à cette initiative, c’est participer à la ségrégation et aux violences validistes qui en découlent.

Nous appelons enfin toutes les personnes partageant ces principes à relayer ce communiqué, à se désolidariser publiquement de leurs collègues et de leurs laboratoires. 

La recherche sur nous ne se fera plus sans nous.

MAD pride Lyon, 13h30 jean mace 

Et rejoignez les marches à Brest , Montpellier et Bordeaux !

À l’heure où les politiques se félicitent d’avoir adopté le texte relatif à la fin de vie, et où on veut encore nous faire croire que les populations les plus fragiles représentent un “coût” pour la société. À l’heure où les droits de toutes les personnes malades chroniques et handicapées voient leurs droits diminuer jour après jour, voici ce pourquoi nous continuerons à lutter. Parce qu’il est capital que nous puissions enfin faire entendre nos voix.

Nous exigeons : 

• Arrêt des pratiques infantilisantes et paternalistes

• Respect du consentement et de l’agentivité des personnes
• Respect de la dignité des personnes neurodivergentes
• Pour la désinstitutionnalisation de la psychiatrie et du médico-social

Arrêt des pratiques infantilisantes et paternalistes/Respect de la dignité des personnes neurodivergentes

Aujourd’hui plus que jamais, nous nous positionnons contre l’isolement des personnes psychiatrisées. Interdire la contention physique ou chimique est nécessaire, mais n’est pas suffisant !

Nous exigeons réparation pour les morts de l’Abilify ! Cet antipsychotique est encore prescrit aux personnes autistes, malgré la mise en garde en 2016 de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament à cause du risque suicidaire accru ! Cette pratique encore trop courante viserait à “corriger” les comportements répétitifs des personnes autistes (une utilisation sortant en réalité du cadre de l’autorisation de mise sur le marché de l’Abilify). Nous ne sommes pas des sujets d’expérimentation, et nous n’avons pas besoin d’être guéri’e’s !

Arrêtez de nous imposer le port du pyjama ! Le vêtement médical doit être repensé hors du cadre psychiatrique !. Quelle est la pertinence thérapeutique à forcer des personnes autistes à porter un vêtement inadapté, irritant voir inconfortable ? Sous couvert d’hygiène, c’est la dignité des fol’le’s, qui est attaquée par cette pratique purement disciplinaire !

Nous demandons l’autorisation du port de vêtements personnels chaque fois que cela est possible, et/ou la création de vêtements pensés pour respecter nos particularités sensorielles. 

Respect du consentement et de l’agentivité des personnes

Nous exigeons l’abolition des traitements forcés, et le respect de l’article 15 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. « Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants » Puisque la France est signataire de cette Convention, il est temps qu’elle la mette en application !

Tous les traitements, quelle que soit leur nature, doivent être médiés par la parole et consentis par les patient’e’s ! Il est encore trop courant que les médicaments prescrits par les médecins et/ou leur posologie soient inadaptés aux corps neurodivergents comme à leurs sensibilités !.

Les personnes concernées sont volontairement maintenues dans un état de passivité par les soignant’e’s et se voient encore trop souvent imposer des traitements sans consentement.

Nous demandons donc l’application de l’article 12 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU.

Il est urgent de restaurer la Capacité juridique et d’abolir la curatelle et la tutelle. Nous sommes des citoyen’ne’s à part entière, et nous ne voulons pas qu’un tiers décide à notre place. Nous réclamons la restauration de notre autonomie juridique et corporelle, et une mise en place d’aide à la décision lorsqu’elle est nécessaire.

La loi 2011 de Sarkozy sur l’internement forcé doit être abolie ! Cette mesure sécuritaire n’est qu’une étape du durcissement réactionnaire des politiques publiques. La psychiatrie se passe entre quatre murs, à l’abri des regards de la société, là où la violence institutionnelle peut s’exercer dans le plus grand des silences.

Pour la désinstitutionnalisation de la psychiatrie et du médico-social

La mainmise sur nos corps et nos esprits reste le privilège du corps médical, et c’est particulièrement vrai pour la psychiatrie.

Actuellement, seul le médecin a le pouvoir de décréter ce qui est normal ou non, qui est « malade » ou au contraire « sain’e » d’esprit. Ce plein pouvoir doit cesser !

Défaire l’autorité psychiatrique ne pourra s’obtenir qu’en intégrant à minima des collectifs de patient’e’s et malades aux instances décisionnaires et un avis consultatif au juge.  Rien sur nous sans nous ! Nous revendiquons la légitimité de l’expertise des fol’le’s à parler d’elleux-mêmes.

Il est grand temps de reconnaître le statut des pairs aidant’e’s indépendant’e’s, sans qu’il soit limité aux proches. Être pair aidant’e est une activité à part entière et nous demandons donc la rédaction d’une convention collective ainsi qu’une rémunération digne, mais surtout la garantie que l’avis des pair aidant’e ne soit pas purement consultatif et puisse être réellement contraignant pour l’équipe médicale.

Le 25 août les décrets de la loi du 18 décembre 2023 pour le plein emploi sont parus. Ils permettent de préciser la mise en oeuvre des droits individuels et collectifs des travailleurs en ESAT, y compris en matière de complémentaire santé, et leur ouvre de nouveaux droits pour faire converger leur statut avec celui des salariés. Il prévoit les modalités du parcours renforcé en emploi et les conditions pour sécuriser leur emploi en milieu ordinaire.

Seuls des décrets 14 à 16 de la loi ont été publiés. Cependant, les décrets permettant de faire grève et de se syndiquer en ESAT ne sont pas encore parus.

Nous attendons ces décrets ainsi que les décrets 10 à 13 qui améliorent la formation et les aménagements des travailleurs handicapés en milieu ordinaire.

La question à Mme la députée Sandra Regol était celle-ci :

Mme Sandra Regol appelle l’attention de Mme la Ministre du Travail, de la Santé, des
Solidarités et des Familles sur la publication des décrets d’application de la loi n°2023-1196
du lundi 18 décembre 2023 pour le plein emploi.
Les articles 10 à 16 visant à favoriser l’accès à l’emploi des personnes en situation de
handicap sont à ce jour toujours en attente d’application alors qu’ils sont très attendus par
les usagers des Établissements ou Services d’Aide par le Travail (ESAT) et leur
permettraient d’acquérir des droit supplémentaires, comme premier pas de la
reconnaissance de leur travail.
Mme Sandra Regol demande ainsi à Mme la Ministre dans quel délai le gouvernement
prévoit de publier les décrets d’applications des articles 10 à 16 de la loi n°2023-1196 du
lundi 18 décembre 2023 pour le plein emploi.

Le gouvernement a jusqu’au 22 septembre pour répondre.