Le message que nous entendons de manière cohérente de la part de nos organisations membres et d’autres communautés de personnes autistes est que l’utilisation de ces méthodes conduit fréquemment à des effets négatifs.

Dans de nombreux cas, les observations et les débats sur ces questions remontent à plusieurs décennies.

Notre récente enquête (1), menée dans 31 pays, a montré que la majorité des participants autistes ayant vécu ou observé l’ABA ont une perception négative, avec seulement une petite minorité mentionnant des effets neutres ou positifs.

De nombreux participants ont décrit les méthodes comme étant nocives, abusives, envahissantes et accablantes. Ils ont vécu la pratique de l’ABA comme renforçant la stigmatisation et réprimant des types de comportements inoffensifs ou bénéfiques, entraînant un sentiment de malaise, de culpabilité, une baisse de l’estime de soi et le camouflage de l’expression émotionnelle et du comportement naturels, ce qui peut avoir des conséquences dévastatrices (2).

Un message similaire a été transmis en 2022 grâce aux efforts mondiaux conjoints des organisations de personnes autistes pour commenter les orientations de la recherche sur l’autisme, s’opposant aux recommandations visant à donner la priorité aux interventions comportementales dans la recherche sur l’autisme (3,4).

Bon nombre des préoccupations exprimées par les communautés autistes se retrouvent également dans la littérature scientifique, notamment la faiblesse de la base de preuves et l’inefficacité (5,6), le ciblage de différences inoffensives (7), une attention insuffisante aux conflits d’intérêts dans la recherche (8), et d’autres questions éthiques, y compris les risques de violences (9,10).

Nos résultats d’enquête, ainsi que d’autres retours d’auto-représentants et de communautés autistes, nous ont conduits à croire que lorsque cela est possible, la plupart des personnes autistes choisiront d’autres méthodes et formes de soutien pour elles-mêmes et pour leurs proches autistes.

La majorité des 620 répondants européens à l’enquête étaient fortement opposés à l’utilisation de l’ABA et des méthodes basées sur l’ABA avec les personnes autistes.

Pourtant, la fourniture de ces méthodes augmente en Europe (11), tandis que les voix des personnes autistes restent inaudibles dans les décisions concernant la recherche et le développement des services.

Par exemple, on s’inquiète de plus en plus des projets financés par l’UE visant à introduire des méthodes liées à l’ABA auprès des enseignants, en les présentant comme l’étalon-or pour aborder les difficultés des élèves autistes dans les écoles et l’éducation précoce (12).

La détresse et la traumatisation de nombreuses personnes autistes ne doivent pas être ignorées. Nous appelons donc les gouvernements et les prestataires de soins, de services de handicap et d’éducation pour les personnes autistes à accorder une attention sérieuse à cette question.

Nous exhortons les organisations et les professionnels à garantir la fourniture d’une gamme suffisante de soutiens fondés sur des preuves pour maintenir une véritable liberté de choix, et à éviter de créer des situations où les personnes autistes ou leurs familles sont contraintes d’accepter l’ABA ou les interventions basées sur l’ABA contre leur volonté.

Nous demandons l’implication de personnes autistes handicapées dans la conception et l’évaluation des services et des formes de soutien qui leur sont destinés, conformément à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (14) et au Commentaire Général n°7 (2018) sur la participation des personnes handicapées (15).

En outre, nous en appelons aux institutions de recherche et aux bailleurs de fonds de la recherche sur l’autisme pour concentrer leurs efforts sur l’évaluation des effets à long terme de l’ABA et des interventions basées sur l’ABA sur la santé mentale des personnes autistes, tout en veillant à ce que cette recherche soit de qualité, participative, exempte de conflits d’intérêts, et informée par l’expérience vécue des personnes autistes.

References

1. EUCAP (2024): Autistic people’s views on ABA in Europe: EUCAP survey results 2022. http://eucap.eu/projects/aba
2. S. A. Cassidy, K. Gould, E. Townsend, M. Pelton, A. E. Robertson, J. Rodgers (2020): Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020 Oct;50(10):3638-3648. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31820344/
3. Global Autistic Task Force on Autism Research (2022): Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. http://eucap.eu/2022/02/14/open-letter-to-lancet-commission/
4. Pukki et al. (2022): Autistic perspectives on the future of clinical autism research. https://www.liebertpub.com/doi/full/10.1089/aut.2022.0017
5. Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA (2018): Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018;5(5):CD009260. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6494600/
6. United States Department of Defense (2020). Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives: The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report. 2020. https://rb.gy/h57cfa
7. Bottema-Beutel, K., McKinnon, R., Mohiuddin, S., LaPoint, S. C., & Kim, S. Y. (2024): Problems with “problem behavior”: A secondary systematic review of intervention research on transition-age autistic youth. Autism 2024 Feb 22. https://doi.org/10.1177/13623613241229159
8. Bottema-Beutel K, Crowley S, Sandbank M, Woynaroski TG (2021): Research review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research—A meta-analysis of COI influences on intervention effects. J Child Psychol Psychiatry. 2021;62(1):5–15. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353179/
9. Aileen Herlinda Sandoval-Norton, Gary Shkedy & Dalia Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019): How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1. https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1641258
10. Wilkenfeld, D.A., & McCarthy, A.M. (2020): Ethical Concerns with Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum “Disorder”. Kennedy Institute of Ethics Journal 30(1), 31-69. https://doi.org/10.1353/ken.2020.0000.
11. Keenan, M., Dillenburger, K., Konrad, MH. et al.(2023): Professional Development of Behavior Analysts in Europe: A Snapshot for 21 Countries. Behav Analysis Practice 16, 709–729. https://doi.org/10.1007/s40617-022-00754-0
12. The A-class project (2023): The A-class teacher’s handbook: Integrating students with autism in mainstream classroom. https://theaclass.eu/products/hb-ad/the-a-class-handbook/
13. Centar zo Autizam (2023): Novi Erasmus+ projekt u Centru za Autizam. https://rb.gy/5kyotz
14. United Nations (2006): UN Convention on the Rights of People with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-Persons-with-disabilities.html#Fulltext
15. United Nations (2018): General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities. https://rb.gy/zvi9wx