Lettre ouverte à la Commission du Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique en matière d’autisme

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Le 14 février 2022

Nous souhaitons nous adresser à la Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l’autisme au nom de la Global Autistic Task Force on Autism Research, un comité composé de défenseurs des autistes, de chercheurs et de représentants d’organisations par et pour les autistes.

La Commission ayant souligné l’importance de la participation collaborative, nous nous réjouissons d’être inclus en tant que collaborateurs. Il semble que nous soyons restés largement invisibles et que nous ayons été brièvement désignés comme « le mouvement de la neurodiversité ».

Il est encourageant de constater que la Commission a reconnu la nécessité de changer le système et la valeur de la neurodiversité. Cependant, certaines omissions contredisent ce message. Les études recensant les priorités des personnes autistes en matière de recherche n’ont pas été mentionnées. La recherche participative est mentionnée mais n’est pas définie, et la littérature sur ses principes n’est pas citée.

Nous trouvons la proposition d’adopter le terme « autisme profond » très problématique, ainsi que l’accent général mis sur les interventions comportementales, excluant les approches plus récentes et prometteuses. Nous ne sommes pas d’accord avec la recommandation de concentrer la recherche clinique sur les essais contrôlés randomisés pour les interventions à court terme, y compris les essais médicamenteux et comportementaux.

Pour améliorer la vie des autistes, nous avons besoin de concepts développés par des chercheurs autistes appliqués à la recherche clinique. Nous avons besoin de recherches sur les causes de mortalité, l’accès aux soins de santé et l’amélioration du soutien en matière de santé mentale. Nous avons besoin de recherches sur le dépistage et le diagnostic pour tous les pays, et sur les conséquences sanitaires des facteurs systémiques : discrimination, mauvais traitements, pauvreté et manque d’accès aux services appropriés. Nous avons besoin d’une participation plus étroite des personnes autistes pour garantir que les essais cliniques soient réellement éthiques, et pour freiner le développement de pseudo-traitements.

Nous appelons à la création de plateformes partagées et accessibles pour poursuivre la discussion et commencer à construire une collaboration.

Traduction de la lettre en anglais

Signatures :

European Council of Autistic People (EUR)        Heta Pukki (President) Martijn Dekker (Board member)

Autistic Self Advocacy Network (INTL)

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)        Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)            Mary Doherty (ADI Founder) Sebastian Shaw (ADI Research Lead) Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective    (UK)  Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)        Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (NZ)                Jorn Bettin (Chairperson) Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme    (BE)    Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)            Kabie Brook (Chairperson) Joshua Hennessy(Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)            Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)            Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)        Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderator)   Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)                Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)            Minna Brockmann (Chairperson)

Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland (NL)                    Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group) (JP)        Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)                                       Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)    Nina Catalina Michaelsen (Chairperson), Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,    Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Aspies e.V. (DE)                        Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)                Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)                    Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ)                        Vojta Bartošík (Chairman)