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Les personnes autistes ont du mal à s’exprimer car leurs opinions sont souvent rejetées par des groupes d’influence qui monopolisent la communication sur et autour de l’autisme. La plupart des associations qui prétendent nous représenter sont en réalité composées principalement de parents et de professionnels. Lorsque des personnes autistes sont présentes, elles sont souvent ignorées ou leur parole est contrôlée par d’autres. En outre, notre existence est souvent niée en raison de la responsabilité morale et environnementale qu’on attribue à notre spécificité, telle que celle de la famille, de la mère, des vaccins, des médicaments ou de la pollution. Les personnes autistes font face à des formes de répression et de dénigrement quant à leurs façons de vivre et de percevoir le monde. Certains parents et professionnels leur interdisent de socialiser avec d’autres autistes et les institutions tentent de supprimer leurs intérêts spécifiques et leurs stéréotypies. Ces problèmes identitaires et interpersonnels sont aggravés par les inégalités sociales et les difficultés d’accès aux droits et à l’autonomie dans nos sociétés. Ces inégalités sont renforcées par la classe sociale, le genre, la race, la sexualité et d’autres handicaps. Cependant, il existe également des inégalités de capacités sur l’autisme qui peuvent compliquer cette approche.

En France, la plupart des personnes autistes sont institutionnalisées et exclues de l’école après six ans [1], tandis que l’autre partie vit principalement dans la pauvreté et est éloignée de l’emploi stable [2]. Le handicap est souvent considéré de manière médicale, avec une focalisation sur la “guérison” ou la réhabilitation individuelle. En France, les associations gestionnaires de services pour personnes handicapées ont une influence importante sur la façon dont le handicap est géré, et sont considérées comme des militant-e-s pour le handicap par les pouvoirs publics.

Ce conflit d’intérêt a été dénoncé par les dernières recommandations de l’ONU en 2021, auxquelles nous avons participé.

La prédominance de ces associations rend difficile l’expression des personnes handicapées par elles-mêmes [3], en particulier celles dont le handicap affecte leur capacité d’expression et de réflexion. Les Groupes d’Entraide Mutuelle pour le handicap psychique ont douté des GEM pour autistes au motif que les autistes n’auraient pas de capacité d’entraide et de socialisation [4]. Les associations d’autistes doivent souvent travailler avec les parents, les professionnels et les pouvoirs publics pour être entendues, ce qui empêche toute réflexion contestataire. Cette auto-représentation se résume souvent à la fourniture de témoignages individuels pour soutenir le système d’accompagnement ou de soin, et a perdu son sens politique. De plus, certaines associations auto-représentées sont hébergées et financées par les associations gestionnaires, ce qui limite leur indépendance et leur capacité à contester le système [5].

 La seconde difficulté est l’opposition française au communautarisme qui rend difficile l’expression des particularismes, y compris celle d’un mouvement militant pour la défense d’une communauté politique autiste [3]. Cette approche universaliste française imprègne également le militantisme de gauche en France, qui se concentre exclusivement sur une approche constructiviste des oppressions (selon laquelle “les phénomènes descriptibles dans le monde, qu’ils soient réputés ordinairement sociaux ou naturels, n’existent pas antérieurement et extérieurement au travail accompli pour les catégoriser” [6]) et centrée sur le travail d’acquisition et de manipulation des outils théoriques, ce qui rend difficile le dialogue et les alliances même avec des alliés « naturels ».

Enfin, la troisième difficulté est la prédominance de la psychanalyse dans les domaines de la psychologie, de l’éducation, de la justice ou du travail social qui réduit la possibilité de s’identifier à l’autisme, en raison de critères très restrictifs, définis dans les années 50 [7][8]. Cela conduit à une interprétation majoritairement psychologique et traumatique de toute particularité comportementale, tentant d’y établir une causalité qui est inadaptée pour de nombreux handicaps non-physiques et développementaux et ne tient pas compte de leur voix et de leur expérience.

Dans ce contexte, l’histoire des associations autistes françaises diffère de celles des associations autistes internationales, constituées en mouvement social, qui ont remis en cause les normes du modèle médical de l’autisme et se sont inspirés des mouvements pour la vie autonome, de l’auto-représentation et des survivants de la psychiatrie « Mad Pride » pour concevoir leur propre mouvement : celui de la neurodiversité [9]. 

Le militantisme autiste vise à sortir l’autisme de son référentiel pathologique et familial en transposant le modèle social du handicap à l’autisme. Cela permet d’ouvrir un espace inclusif de réflexion et de lutte pour toutes les personnes s’identifiant au concept de neurodiversité.

En France, pour les personnes autistes, l’auto-représentation et la gestion d’associations pour défendre leurs droits sont de fait une action politique forte dans un contexte où notre société et les rapports de dominance envers d’autres personnes handicapées nient cette capacité. Dans le sens anglophone “self-advocacy”, cette auto-représentation est évidemment liée au développement de l’action politique, dans une perspective d’empouvoirement et d’auto-défense individuelle et collective contre les injustices subies.

L’association CLE Autistes a adopté une vision politique de l’autisme qui remet en question le modèle médical de l’autisme présent dans divers domaines, tels que la psychiatrie, la psychologie, l’éducation spécialisée et la médecine [10] . Cette vision politique, inspirée du mouvement anglophone, vise à élargir le mouvement anti-validiste pour inclure le handicap dit mental et former les autistes à défendre leurs droits. Le militantisme autiste international s’attaque aux normes scientifiques et culturelles ainsi qu’à toutes les barrières à l’autonomie et à l’accès aux droits, dont la psychiatrie est une actrice parmi d’autres.

Plusieurs points découlent de cette historicité du militantisme des personnes autistes, notamment :

1. Le rapport parfois conflictuel des autistes au groupe social des psychiatrisés et des fols*.
2. L’élaboration d’un militantisme anti-validiste et adapté aux autistes.
3. La prise en compte des autres formes d’oppression en interne et dans notre lutte (violences intra-communautaires).

Il n’existe pas de réponses définitives à ces enjeux, et cela nécessite une réflexion et des débats plus larges. Il serait erroné de réduire la lutte des autistes à une lutte centrée sur le diagnostic médical, sans considérer leur histoire, leurs revendications et les personnes qui ont mené cette lutte.

Les autistes et les fols

Bien que les autistes soient perçu-e-s et identifié-e-s comme fols (défini comme l’irrespect à des règles sociales établies et l’incapacité à se comporter comme les autres [11]), cela ne signifie pas qu’iels sont pertinent-e-s en collectif à s’exprimer politiquement comme fols et au nom du militantisme fol [12].

Les militant-e-s anti-validistes autistes s’identifient à l’autisme en tant que classe pertinente pour elleux-mêmes, mais ne sont pas d’accord avec la définition de la psychiatrie. Iels ont choisi de résister à ce modèle du déficit en opposant leur propre expérience de l’autisme à sa définition médicale. La psychiatrie nous nomme, mais cela ne veut pas dire que notre expérience n’a pas de base matérielle. La classification peut être utilisée comme un moyen de résistance pour tout changer [13].

Pour l’association, le diagnostic, redéfini de façon individuelle et communautaire, est un outil pragmatique pour le changement et non un objectif final de son combat militant. Il s’agit d’abord de trouver une communauté identifiable pour sortir de notre isolement social, et non pour recréer des barrières artificielles entre les expériences. Cette identification sociale sert ensuite politiquement à un but d’empouvoirement afin de produire des revendications plus larges : le droit d’être soi, l’autodétermination totale de sa personne et de son autonomie corporelle. Pour, à la fin, identifier des adelphes avec des signifiants partagés en dehors de l’interprétation psychiatrique. 

Cette approche ne convient pas forcément à toutes les personnes autistes, mais elle permet de redéfinir l’autisme politiquement en incluant davantage de personnes qui s’y reconnaissent. Plus largement, les autistes ne subissent pas que l’oppression de la psychiatrie ou des modèles qui en dérivent. L’oppression qu’iels subissent est liée à un ensemble de normes et de pratiques historiques sur ce que devrait être le développement typique d’un être humain en termes d’intelligence, de socialisation, de façon d’être et d’expérience du monde à l’intersection du validisme et du sanisme**, ainsi que par le capitalisme, le cis-sexisme*** et le racisme. 

Malgré les deux versants extrêmes de l’autisme qui sont souvent présentés dans les médias (entre autistes non-oralisant et autistes performant-e-s, notamment dans un domaine intellectuel ou artistique valorisé socialement), il est important de se rappeler que la plupart des autistes se situent entre les deux.

La suppression de la psychiatrie et du capitalisme pourrait aider, mais ne résoudrait pas les problèmes de la majorité des autistes qui sont souvent isolé-e-s quelle que soit leur classe sociale, étant confrontés à des barrières spécifiques  à l’autonomie et de communication dans leur propre communauté. 

C’est pourquoi l’association doit tenir compte des situations concrètes de son public, dont les membres sont pour la plupart confronté-e-s à des difficultés relationnelles et à un isolement intense.

Il est crucial de fournir un espace de communauté et de lutte sanctuarisé qui respecte les spécificités autistiques, afin de permettre aux personnes de réfléchir et de partager entre elles. Cet espace sécurisé doit s’adresser évidemment à toutes les personnes autistes, avec ou sans diagnostic, avec plusieurs identités sociales ou non. Il est important de le protéger au mieux de toute violence systémique.

Pour être inclusif, celui-ci ne peut pas non plus exister seulement en ligne, les espaces en ligne sont majoritairement utilisés par des personnes blanches et favorisées. CLEA a décidé de développer des cellules locales autonomes depuis 2021 et continue en 2023.

Un militantisme anti-validiste et adapté aux autistes.

Le deuxième point interroge les exigences d’une forme d’un militantisme anti-validiste adaptée aux personnes autistes, en prenant en compte la diversité de leurs capacités (intellectuelles, cognitives, émotionnelles…), de leurs parcours et en portant une attention particulière aux plus touchées.  Ces dernières sont aussi celles dont les capacités sont le plus fortement opprimées et ne peuvent pas suivre des normes sociales.

Cela implique pour chacun-e de se sensibiliser aux enjeux de vécus différents des nôtres, de mieux connaître les gens au-delà du virtuel avant tout jugement et de s’ajuster à celleux qui ont besoin du plus de calme, de lenteur et de modes d’interaction atypiques pour pouvoir participer.

Tout ceci peut être difficile des deux côtés quand on est aux prises avec nos propres difficultés et nos traumatismes. Cela demande du temps et des efforts mutuels de compréhension.

Mais certaines pratiques militantes anti-validistes, situées dans leur propre urgence, ne tiennent pas toujours compte des besoins et des limites des personnes en termes de fonctionnement, en privilégiant de façon parfois rigide un cadre théorique certes propice à l’action directe, mais qui va à l’encontre de l’idée de soutenir mutuellement nos efforts et nos capacités en terme de militantisme, même imparfaites, qui est au coeur de la définition de l’auto-représentation.

Nous invitons les autres associations et militant-e-s anti-validistes à réfléchir à ce qu’une organisation ou un groupe actif sur l’anti-validisme devrait être en termes de pratiques entre ses membres avant même de développer un discours ou des revendications.

Notre lutte et les autres oppressions

Le troisième point est la prise en compte et la lutte contre toute oppression au sein de l’anti-validisme et en interne.

Historiquement, CLE Autistes s’était démarquée des autres associations d’autistes dans cette prise en compte de toute violence systémique. Elle souhaite continuer à se remettre en question à partir  des retours explicites des membres adhérent-e-s et des usager-e-s concerné-e-s. 

Ce qu’a fait l’association : 

• Le soutien aux espaces non mixtes afin que les personnes concernées puissent élaborer leurs propres actions.
• Des formations et des espaces de partage d’informations pour se former à différents enjeux et oppressions.
• Des espaces de discussions collectives pour les mandats de porte-parolat et la gestion des réseaux sociaux.
• Une commission d’intersectionnalité pour former les membres aux différents enjeux et vécus et recadrer tout propos discriminant en interne.
• Développement  d’actions sociales et d’entraide distinctes de l’action politique. 
• Mise en place de pratiques d’organisation collective afin de créer des alliances sur nos objectifs communs avec les autres communautés et luttes.

Ce que l’association compte faire : 

• Une réunion visant à mieux définir nos positions communes en prenant en compte les différents vécus et expériences des membres. 
• Un soutien pour aider à prendre des responsabilités et des initiatives de leadership.
• Un événement pour aborder les enjeux liés à l’autisme, la folie et la souffrance psychique. 
• Créer un groupe de travail pour approfondir de manière inclusive la définition et l’expérience de l’autisme à partir du point de vue des plus touchés.
• Développer des financements pour soutenir le travail de formation, produire des ressources accessibles (FALC, audio) pour former notre communauté à différents enjeux.

Références :

* Fol est le neutre de fou/folle.

** le sanisme est l’oppression des fols et psychiatrisé-e-s

*** Le cis-sexisme est l’oppression qui considère que toutes les personnes sont de leur genre assigné, en considérant que les personnes trans sont inférieures aux personnes cis

[1] « Mon fils, c’est ma petite entreprise ! ». Les parcours des enfants autistes entre carence de soins et inégalités sociales en Seine-Saint-Denis – Brigitte Chamak https://shs.hal.science/halshs-01937846/document

[2] Tableau de la condition sociale des autistes en France : en résumé, c’est la merde. Partie 1, 2, 3 https://sylphelinetoujoursdanslaluneoudanslesnuageswordpre.wordpress.com/2017/12/11/tableau-de-la-condition-sociale-des-autistes-en-france-en-resume-cest-la-merde-partie-1-autisme-et-mortalite/

[3] Autisme, handicap et mouvements sociaux – Brigitte Chamak https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067210000234#bib25

[4] Position du Collectif national des GEM à propos des GEM autisme  » Dans l’idée d’entraide mutuelle, il y a « entre » et « mutuelle ». Si l’on se doit de parier sur la capacité, sinon la potentialité, de la perception de ces catégories (moi et l’autre, soi et autrui) chez chacun, les modalités pour les faire advenir ou les tenir quand elles sont en panne ou disparues ne relèvent pas forcément des GEM. » https://www.cnigem.fr/le-cahier-des-charges-2019-des-groupes-dentraide-mutuelle-quoi-de-neuf-le-point-de-vue-du-cnigem/

[5] L’association française auto-représentée de personnes handicapées intellectuelles est hébergée et financée par l’association gestionnaire UNAPEI : https://nous-aussi.fr/posts/nous-contacter

[6] Peut-on ne pas être constructiviste ? Cyril Lemieux, Politix 2012/4 (n° 100), pages 169 à 187 https://www.cairn.info/revue-politix-2012-4-page-169.htm

[7] Psychoanalysis in the treatment of autism: why is France a cultural outlier? Bishop et Swenden https://www.cambridge.org/core/journals/bjpsych-bulletin/article/psychoanalysis-in-the-treatment-of-autism-why-is-france-a-cultural-outlier/CE2BC0EF4ACBB22808D62866A9AD9226

[8] Le militantisme des associations d’usagers et de familles : l’exemple de l’autisme – Brigitte Chamak https://www.cairn.info/revue-sud-nord-2010-1-page-71.htm

[9] Autisme et militantisme : de la maladie à la différence – Brigitte Chamak https://journals.openedition.org/quaderni/268

[10] Autisme : « Nous sommes des sujets de droit et non des objets de soin », CLE Autistes https://basta.media/Autisme-handicap-soins-services-publics-proximite

[11] La folie est une construction sociale – Kaina Djaé DeepTalk https://commedesfous.com/la-folie-est-une-construction-sociale/

[12] Et si les autistes étaient des fols comme les autres ? Dandélion https://mxdandelion.medium.com/et-si-les-autistes-%C3%A9taient-des-fols-comme-les-autres-4cb614f5a090

[13] L’effet de boucle des classifications « looping effect » – Ian Hacking https://www.college-de-france.fr/media/ian-hacking/UPL6120975782849689510_Hacking2004_2005.pdf

Les personnes autistes sont plus nombreuses à être trans

De facto, il y a une forte représentation de personnes trans chez les personnes autistes.   Historiquement la communauté autiste et le mouvement de la neurodiversité ont été développés par des personnes trans et intersexes. Jim Sinclair est une personne intersexe qui a posé les bases intellectuelles du mouvement en 1993 avec son texte historique “Ne nous pleurez pas” instaurant l’identité d’abord pour décrire les personnes autistes. Il rompait avec le modèle pathologisant et validiste des associations de parents, parlant de l’autisme comme une condition horrible séparée de l’enfant et cachant un “vrai enfant”. 

Max Sparrow est un homme trans autiste et un théoricien de la communauté autiste, il a écrit notamment une anthologie sur les expériences des personnes autistes et trans. (Spectrums, autistic transgender people in their own words, 2020).

Historiquement, la principale association militante autiste anglaise “Aspies for freedom “ en 2004 a été co-fondée par la militante Gwen Nelson, se définissant comme une femme trans gay autiste.  En rassemblant plus de 20 000 membres en 2007, Aspie for Freedoms a impulsé la lutte au Royaume Uni contre le dépistage prénatal de l’autisme, pour la reconnaissance des personnes autistes comme une minorité culturelle auprès de l’ONU. Nous lui devons la journée des fiertés autistes le 18 juin.

Une lutte pour l’autonomie

Le slogan de l’ExisTransInter 2022 résonne avec le mouvement des personnes autistes : le but est de créer une communauté d’expérience et des luttes communes contre le système capitaliste, hétéropatriarcal, raciste et validiste. Cette volonté d’autonomie signifie concrètement reprendre le pouvoir et le contrôle sur nos vies, cela inclut la dépsychiatrisation ainsi que la vie autonome.

Comme le souligne Jesse Meadows et Dr Devon Price (“Unmasking Autism”, Dr Devon Price, 2020), personnes trans neurodivergentes, le mouvement de la neurodiversité est la reconnaissance de tous nos combats communs pour lutter contre toute forme de normalité définie et imposée : normalité de genre, de capacité, de sexualité, de culture et d’origine, de citoyenneté, de perspectives… pour une libération collective. 

“Je ne suis pas neurodivergent.e parce que j’ai un cerveau spécial et « câblé différemment”. Je suis neurodivergent.e parce que ma manière d’être a été stigmatisé.e, puni.e et étiqueté.e « anormale ». Ma réponse au stress “compréhensible” engendre une pathologisation appelée un “trouble” ou une “maladie”. C’est une catégorie sociale et politique pour moi, pas une catégorie biologique”.

Jesse Meadow

La transidentité et l’autisme ont été pathologisés

Ces identités sont et étaient vues comme des maladies psychiatriques à soigner. Cela conduit à l’enfermement des personnes via les hôpitaux psychiatriques, l’institutionnalisation, la mort ou l’emprisonnement. Cela touche d’autant plus les autistes et queers/trans, autistes et femmes, autistes et racisé.es. Les transitions sont empêchées à cause de la pathologisation de l’autisme et de tous les troubles psys parce que la dépsychiatrisation doit concerner tout le monde et pas seulement le genre. 

Le complexe médico-social et psychiatrique impose un parcours de vie, des normes de genre et de validité et peut refuser la transition des personnes autistes.

Historiquement ce sont des méthodes comportementales et de ABA qui ont généré les thérapies de conversion. Ole Ivar Løvaas est le créateur de méthodes issues de l’Applied Behaviour Analysis (ABA) et a commencé sa carrière en 1962 il commence les essais de modification du comportement dans une clinique pour autiste basé sur un système de récompenses et de punitions (choc électriques, gifles). En 1974 avec l’aide du psychologue George Rekers, ils publient une étude sur la modification des comportements des enfants efféminés de sexe masculin pour prévenir l’homosexualité et les perturbation du genre. Aujourd’hui ces traitements sont toujours appliqués sur les autistes et sont normalisés par les instances médicales et scientifiques (Haute Autorité de Santé – HAS) et la psychiatrie. A l’heure de l’interdiction des thérapies de conversion les personnes autistes ne sont pas concernées. Et comment ce sera interprété par la prise en charge en cas de transidentité?

Il est impératif de lutter pour la dépsychiatrisation intégrale pour permettre la libération de tous et toutes. Sinon la transidentité restera pathologisée pour une catégorie de personnes : les personnes fols et neurodivergentes.

Nos expériences, nos vécus se rejoignent et s’entrecroisent

Nous sommes face aux mêmes problématiques : l’exclusion, la nécessité de passer pour “normal”, ou encore notre relation à la famille et la communauté plus ou moins complexes. Les militants autistes ont historiquement extrait l’autisme de l’institution familiale pour faire de l’autisme une situation politique d’oppression.
Ce système crée des catégories sociales et politiques injustes (de genre, de race, de classe, de handicap), basées sur des facteurs individuels et biologiques pour faire reposer la responsabilité sur les individus concernés.

L’histoire de l’ExistransInter rejoint la nôtre : parce que les trans étaient exclus des mouvements LGBT+ la marche ExisTransInter a pour volonté de créer un espace où les personnes historiquement exclues et marginalisées peuvent être présentes :  y compris les personnes trans-autistes, trans-handies, trans racisées…

En nous joignant à la marche ExisTransInter et soutenant le fait que cette marche doit améliorer son accessibilité pour les personnes autistes et neurodivergentes :  nous souhaitons nous inscrire dans cette histoire, construire la solidarité et l’acceptation radicale des différences qui sont nécessaires à la lutte contre le système capitaliste qui exclut, exploite, marginalise les personnes trans, handis, racisées etc. 

Nous nous battons pour l’autonomie et les droits à vivre de chacun.e, pour la fin des discriminations scolaire, à l’emploi, aux aides sociales, à l’accès au système de santé. Cela touche la majorité des membres de nos communautés et ils se voient trop souvent privés de leurs droits humains, leur droit de choisir une identité, un parcours professionnel, un parcours médical et leur propre avenir. 

Vers l’accessibilité et une lutte trans antivalidiste et antipsychiatrie

Depuis 2020 et à l’avenir, nous revendiquons l’accessibilité et la prise en compte de nos revendications avec les luttes LGBT+ pour construire des espaces de jonction et de convergence de luttes. Pour cela, il faut mettre en commun les ressources et les développer avec la création de réseaux et de liens, de supports matériels (exemple : notre action à la Pride radicale 2020 et 2021, Le guide d’accessibilité des Dévalideuses et de la Marginale à Lyon, les actions de HandiDivergence à Lille ) et avec des espaces communautaires de discussion.

Pour une lutte trans et intersexe, pour une lutte LGBT+ qui soit antivalidiste et antipsychiatrie pour une libération collective. 

Information sur la marche ExisTransInter : https://existrans.org/ 

Par le pôle communication de CLE Autistes et par les personnes autistes trans de son espace non-mixte dédié.

Sources utilisées :

Sur la diversité de genre au sein de l’autisme: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/living-between-genders/

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_2 : histoire de Jim Sinclair et son rôle dans la neurodiversité avec son texte fondateur « Don’t Mourn for us ».

Histoire de l’ExisTransInter et personnes autistes trans : https://podcast.ausha.co/la-fievre-annonce/le-feuilleton-des-luttes-saison-3-episode-3-karine-espineira-et-maud-yeuse-thomas-partie-1/

https://archiveslgbtqi.fr/wp-content/uploads/2021/12/Transcription_Karine-Espineira_Maud-Yeuse-Thomas_Partie-1.pdf 

Max Sparrow livre et anthologie « Spectrum »2020 : https://www.amazon.com/Spectrums-Autistic-Transgender-People-Their/dp/1787750140 

Jess Meadows : texte contre la neurodiversité biologique et individualiste https://sluggish.substack.com/p/against-the-typical-vs-divergent?s=r

Unmasking Autism, Dr Devon Price, 2020 https://www.abebooks.fr/Unmasking-Autism-Price-Devon-Monoray/31163503269/

Sur l’histoire de ABA et son lien avec les thérapies de conversion queer : Disturbing Behaviours: Ole Ivar Lovaas and the Queer History of Autism Science https://catalystjournal.org/index.php/catalyst/article/view/29579

Lettre adressée à Monsieur le président de la CNCDH (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme) et Madame la secrétaire générale

CDPH = Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées

Objet : Conflit d’intérêt à la CNCDH et respect de la Convention des Droits des Personnes Handicapées

Monsieur le Président, Madame la Secrétaire générale,

Ce lundi 16 août 2021 se tenait en ligne la réunion privée avec le Comité des Droits des Personnes Handicapées de l’ONU, sur l’implémentation de la Convention relative aux droits des personnes handicapées en France.

Lors de cette réunion, qui rassemblait des associations représentatives des personnes directement concernées, des associations de proches, et des organisations rassemblant majoritairement des associations essentiellement gestionnaires, nous avions comme information que la Secrétaire générale de la CNCDH devait s’exprimer au nom de cette instance.

Quelle ne fut notre surprise de découvrir que c’est la présidente de l’APF France handicap (titre énoncé lors de sa prise de parole) qui s’est exprimée au nom de cette instance.

C’est pourquoi nous nous permettons de rappeler un certain nombre d’éléments :

– Selon son site, la CNCDH (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme) est une structure de l’État qui assure en toute indépendance, auprès du gouvernement et du parlement, un rôle de conseil et de proposition dans le domaine des droits de l’homme, du droit et de l’action humanitaire et du respect des garanties fondamentales accordées aux citoyens pour l’exercice des libertés publiques. Elle est assimilée à une autorité administrative indépendante. Elle fonde son action sur 3 grands principes : l’indépendance, le pluralisme, et la vigilance. Elle a pour mission de veiller en France au respect des engagements internationaux de la France.

– La France a ratifié en février 2010 la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Elle a par ailleurs mis en place en 2011 un mécanisme indépendant de promotion, de protection et de suivi de l’application de la Convention. Le Défenseur des droits assure cette fonction, en collaboration étroite avec la CNCDH et le CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées).

– L’Association des Paralysés de France, association loi 1901 devenue APF France handicap, est une association gestionnaire de 428 établissements et services médico-sociaux destinés aux personnes handicapées et 25 entreprises adaptées (données du rapport 2019). Elle a perçu en 2019, à ce titre, 616 millions €, qui représentent près de 80 % de son budget, la rendant, de ce fait, dépendante de l’Etat et ses subventions.

– Selon le rapport du 8 janvier 2019 de la Rapporteure spéciale de l’ONU en charge du handicap suite à sa visite en France :
« Bien qu’elles diffèrent par leur taille, leur dénomination et leur organisation, ces institutions restreignent toutes la liberté des personnes handicapées, les séparent et les isolent de la collectivité, leur ôtent le choix et le pouvoir de décision en matière de lieu de vie et de mesures d’assistance, et les restreignent considérablement dans leur prise de décisions au quotidien.
Des parents qui s’opposent au placement de leur enfant handicapé en institution sont victimes d’actes d’intimidation ou de menaces et, dans certains cas, perdent la garde de leur enfant lorsque celui-ci est placé en institution de force ou fait l’objet d’un placement administratif.
Malgré ces données inquiétantes, la demande de places en établissements d’accueil dépasse l’offre existante et continue d’augmenter. Ceci s’explique par l’incapacité du Gouvernement à assurer l’indépendance des personnes handicapées dans d’autres lieux de vie, y compris suffisamment de services d’appui de qualité dans les villes et les communautés où elles vivent, et par le défaut de sensibilisation aux droits des personnes handicapées de vivre de façon autonome dans la société. Il en découle qu’à l’heure actuelle, au moins 6 500 personnes handicapées, dont 1 500 enfants, sont ainsi placées dans des établissements d’accueil en Belgique, loin des membres de leur famille et de leurs amis. Des mesures doivent être prises d’urgence pour remédier à cette situation et trouver en
France des solutions à long terme, adaptées et fondées sur les droits de l’homme.« 

« La Rapporteure spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil », puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société, et de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent. »

« La Rapporteure spéciale demande instamment au Gouvernement d’adopter un plan d’action concret pour fermer progressivement tous les établissements existants et transformer le marché actuel de l’offre de services aux personnes handicapées en une offre de services de proximité, notamment en matière de logements adaptés. La désinstitutionalisation des enfants handicapés devrait être une priorité et le
Gouvernement devrait sérieusement envisager d’établir un moratoire sur les nouvelles admissions. »

Comment, dans ces conditions, a-t-il été possible que la présidente d’une association qui applique une politique qui n’est pas fondée sur les droits de l’homme ait pu prendre la parole devant des instances internationales pour représenter une commission chargée de veiller au respect des droits de l’homme ?

C’est un peu comme si demain, pour assurer la représentation des détenus, la France faisait appel aux surveillants pénitentiaires !

C’est pourquoi nous demandons aux autorités françaises qu’il soit mis fin sans délai à ce conflit d’intérêt majeur.

Ce conflit pose d’ailleurs la question des modes de nomination au sein des instances françaises censées être indépendantes.

Enfin, pour permettre le pluralisme au sein de la CNCDH, nous invitons cette dernière à solliciter les associations réellement représentatives des personnes directement concernées, et donc non gestionnaires.

Dans l’attente, veuillez agréer, Monsieur le Président, Madame la Secrétaire générale, nos salutations les meilleures.

Mireille Stickel, présidente de la CHA
Garance Jacquot, Secrétaire Générale de CLE Autistes et sa direction collégiale,
Odile Maurin, présidente d’Handi-Social

Télécharger la lettre en PDF : https://asso.cle-autistes.fr/wp-content/uploads/2021/09/CHA_CLEA_HS_210908_lettre_ouverte_a_CNCDH_conflit_interet_representation_par_APF_dev_CRPD_vdef.pdf