Nous aurions adoré donner notre avis sur la simplification annoncée de ce nouveau formulaire, hélas, comme représentants de la société civile et personnes premières concernées par ces nouveaux formulaires, nous n’avons pas eu l’occasion de voir ne serait-ce qu’une page de ce nouveau formulaire.

Nous constatons encore une fois que les associations dites gestionnaires, à travers le Collectif Handicaps, elles, ont eu accès à ce nouveau formulaire comme l’atteste leur communiqué de presse du 27 février 2026.

Nous dénonçons une fois de plus que les représentants de la société civile et personnes premières concernées au premier plan par ces réformes n’ont pas droit au chapitre et que le gouvernement préfère échanger avec des organismes qui sont simultanément fournisseurs de soins, bénéficiaires de subventions territoriales et interlocuteurs privilégiés, ce qui constitue un clair conflit d’intérêts, comme dénoncé à maintes reprises par l’ONU en janvier 2019 et octobre 2021.

Nous appelons le gouvernement à nous envoyer ce nouveau formulaire au plus vite afin que nous puissions contribuer à l’amélioration du parcours de vie des personnes handicapées.

Ça va France 2 ? 

On est bien là, vautré dans le validisme ?

Une liste morbide de victimes autorisées circule, relayée par une indifférence alarmante. La négligence de France 2 à inviter des voix représentatives lors d’événements cruciaux confirme une mentalité dépassée et validiste. Mais omettre de convier Mme Déontologie, c’est franchir une ligne critique. Elle aurait pu éclairer les angles morts du débat, biaisé par une logique morbide qui semble justifier l’injustifiable : le meurtre d’un enfant handicapé, autiste.

Les relents d’une ère sombre imprègnent les couloirs de France 2. Une brève leçon d’histoire s’impose : « Les Enfants d’Asperger » d’Edith Sheffer rappelle à quel point le validisme peut mener à des horreurs.

Dans le contexte actuel où les personnes handicapées galèrent plus que les autres pour se soigner, s’instruire, se former, obtenir un emploi, se déplacer, se loger, pratiquer une activité de loisir (souvent dernier rempart contre l’isolement)…

France 2, la chaîne publique, ne nous propose pas de remettre en question le fonctionnement de notre société productiviste et déshumanisante.

Non ! France 2 enfonce le clou !

France 2 entretient l’idée que les personnes handicapées ne sont que des fardeaux pour leurs proches. Qu’il n’y a parfois pas d’autres solutions que la mort, pour s’en libérer. France 2 hiérarchise les vies selon une échelle de souffrance réelle ou supposée, pour la chaîne une vie handicapée ne mériterait pas d’être vécue

La compassion devrait être universelle, mais elle semble réservée aux seuls valides et neurotypiques. Les voix des personnes autistes, pourtant essentielles dans ce débat, sont éclipsées. Si la détresse des familles est réelle, ce cadrage pose problème car il privilégie le temps d’antenne et l’empathie pour une meurtrière au lieu du vécu des personnes concernées, le lendemain de cette journée qui les concerne.

L’empathie étant une spécificité neurotypique, les autistes sont mal placés pour émettre des doutes sur cette logique mortifère, évidemment. 

Lorsque les peines pour filicide, surtout en cas de handicap, sont réduites, cela suggère-t-il que le handicap de la victime soit une excuse ? Légalement, le handicap constitue pourtant une circonstance aggravante.  La société se console en oubliant que 1 personne sur 7 est en situation de handicap. 

D’ailleurs, concernant le pognon de dingue que les handicapés monopolisent, où iront les bénéfices de la soirée de France 2 ?

Parce qu’on est déjà très vexés que la petite fiesta se passe sans nous, sans nos voix, nos productions artistiques, écrites, audiovisuelles, etc… alors un dédommagement pour compléter nos AAH, nos défraiements d’ESAT, nos ALD en sursis, … ne serait pas de refus.

En attendant que la plus grande chaîne du service public daigne enfin les visibiliser, il y a aussi des collectifs de personnes autistes qui seraient ravis d’obtenir les moyens financiers de travailler, de faire de la formation dans les différentes institutions se défendant (à tort) de pratiquer l’inclusion.

CLE Autistes appelle à manifester ce soir 3 avril à 19h devant le siège de France TV, au 7 Esplanade Henri de France, 75015 Paris contre ce film dangereux pour nos existences.

Le nouveau texte de loi porté par le ministre de l’intérieur Gérald Darmanin, nommé “Projet de loi pour contrôler l’immigration, améliorer l’intégration”, est une nouvelle régression des droits des étrangèr-es, notamment en matière d’aides financières, d’accès à la santé, et de menace d’expulsion du territoire. 

Si la France durcit encore ses positions en matière de politique d’immigration, c’est dans le but de “stopper l’appel d’air” de l’immigration. Une menace aux relents validistes et xénophobes. 

Initialement, la loi visait la suppression de l’AME (Aide médicale d’Etat) pour la remplacer par l’AMU (Aide Médicale d’Urgence). Cette aide médicale permet une prise en charge à 100% des soins médicaux des personnes étrangères en situation irrégulière. Le remplacement par l’AMU signifierait que seules les pathologies graves, ou en état d’avancement qui nécessiterait une prise en charge d’urgence, pourraient être prises en charge. Cette mesure est contre-productive économiquement car elle va contribuer à engorger les hôpitaux avec des personnes qui auraient pu être soignées à moindre frais avant.

Il était aussi question du conditionnement des prestations sociales non contributives (PCH, allocations familiales, APL, droit au logement opposable) à 5 ans de résidence stable sur le territoire, contre 6 mois actuellement. Un doute subsiste si cette mesure concerne également l’AEEH (l’allocation d’éducation aux enfants handicapés).

La PCH (ou Prestation de Compensation du Handicap) est une prestation de survie. Elle permet de financer les aides techniques et humaines qui couvrent les besoins vitaux que les personnes handicapées ne peuvent pas remplir seules, telles que faire sa toilette, se nourrir, s’habiller, etc.

Cette prestation est déjà très insuffisamment allouée aux personnes handicapées et ne couvre pas la totalité des besoins. Elle ne rembourse pas la totalité des aides à la mobilité, elle ne garantit pas toujours une présence humaine autant que nécessaire… Conditionner la PCH à 5 ans de travail et de résidence stable en France est donc un non-sens total. 

Ce conditionnement participe à une ségrégation des droits entre les “bon-nes” personnes handi-es blanc-hes, capables de percevoir les aides dont ils ont besoin pour survivre, et les “mauvais-es” handi-es issu-es de l’immigration, condamné-es à devoir travailler 5 ans avant de toucher des aides – et qui, rappelons le, font déjà face à des difficultés d’accès à l’emploi, aux soins et à une vie digne de par leur double condition de personnes handicapées et de personnes étrangères racisées. 

Les personnes étrangères et handicapées qui ne sont pas en mesure de travailler seraient donc touchées matériellement, ce qui conduirait à une perte d’autonomie considérable. Ces personnes devraient trouver elleux-mêmes des financements pour leurs aides humaines, aides techniques, animalières, mais aussi leur logement, payer les frais liés à leurs enfants… C’est donc véritablement une précarisation à l’extrême – volontaire et assumée – que cette loi organise. 

Mais cela va même jusqu’à compromettre la vie de ces personnes, puisque ces aides sont souvent utilisées pour accomplir des actes élémentaires dont on a besoin pour survivre, comme manger et se laver. Cette dépendance totale aux aides entraînerait la mort et donc la sélection des personnes étrangères, et plus particulièrement celles qui sont handicapées, ce nous conduit à la conclusion qu’il s’agit d’un projet doublement raciste et eugéniste.

Cette politique a déjà été intégrée en Espagne en 2012. La restriction de l’aide médicale aux étrangèr-es mené à une augmentation du taux de mortalité des sans-papiers jusqu’à atteindre une hausse de mortalité de 22.6% en 2025. 

La loi a finalement été retirée suite à la catastrophe sanitaire et sociale que cela a provoqué. Faudra-t-il, en France, attendre la mort de ces personnes pour réagir ?

La société civile, organisée en collectifs, a historiquement composé le réseau de lutte contre les réformes sur l’immigration, et continue aujourd’hui à s’engager contre le projet de loi Asile et Immigration, apportant une lueur d’espoir au coeur de cette infâmie xénophobe.

L’UICJ, Uni-e-s Contre l’Immigration Jetable, un intercollectif d’une cinquantaine d’organisations et syndicats contre le racisme, pour l’égalité des droits et la justice s’est réuni pour demander une motion de rejet du texte de loi. L’UICJ appelle à une mobilisation la plus large possible sur tout le territoire – la prochaine date de mobilisation est le 18 Décembre, lors de la manifestation prévue pour la Journée internationale des personnes migrantes.

Cette lutte porte ses fruits puisque finalement, le texte adopté par l’Assemblée Nationale en première lecture annule la suppression de l’AME, de la PCH et des allocations familiales.

Il faut continuer à lutter pour les droits des étrangèr-es en situation irrégulière à être soigné-es, car cette mise en danger montre que ces droits restent fragiles et menacés – si leur suppression a été évoquée, qu’est-ce qui empêche qu’elle soit actée dans un futur proche? Le contexte historique de régression des droits des personnes étrangères à être soignées (loi Pasqua en 1993 ; loi immigration du gouvernement Fillon en 2011; réduction des soins pris en charge par l’AME en 2021…) nous empêche de douter.

Le sujet du handicap, tout comme le sujet du racisme, est éminemment politique. 

Les violences envers les personnes handicapées ne sont pas le fruit de violences individuelles, mais bien systémiques, organisées par la loi et le gouvernement. On est ici à la croisée entre un racisme et un validisme d’Etat qui entraînent la précarité et même la mort des personnes concernées. 

Cela ne va pas sans rappeler les personnes étrangères, emprisonnées de façon arbitraire, dans des CRA – des centres de rétention administrative, soit des prisons pour faire peur et enfermer celles et ceux qui dérangent. Dont, bien évidemment, les personnes handies et psychiatrisées.

Cette proposition de loi remet également en question l’existence même d’un code qui cible spécifiquement les étrangèr-es en France – le CESEDA (Code de l’entrée et du séjour des étrangers et du droit d’asile). Son existence même permet la systématisation de la discrimination des personnes étrangères en France, en les soumettant à un régime de droit différent que celui des Français-es. 

Pour citer le média “Soigner demain”, “L’éthique médicale est en sursis permanent; nous ne sommes pas au bout de nos luttes”. 

Les personnes autistes sont plus nombreuses à être trans

De facto, il y a une forte représentation de personnes trans chez les personnes autistes.   Historiquement la communauté autiste et le mouvement de la neurodiversité ont été développés par des personnes trans et intersexes. Jim Sinclair est une personne intersexe qui a posé les bases intellectuelles du mouvement en 1993 avec son texte historique “Ne nous pleurez pas” instaurant l’identité d’abord pour décrire les personnes autistes. Il rompait avec le modèle pathologisant et validiste des associations de parents, parlant de l’autisme comme une condition horrible séparée de l’enfant et cachant un “vrai enfant”. 

Max Sparrow est un homme trans autiste et un théoricien de la communauté autiste, il a écrit notamment une anthologie sur les expériences des personnes autistes et trans. (Spectrums, autistic transgender people in their own words, 2020).

Historiquement, la principale association militante autiste anglaise “Aspies for freedom “ en 2004 a été co-fondée par la militante Gwen Nelson, se définissant comme une femme trans gay autiste.  En rassemblant plus de 20 000 membres en 2007, Aspie for Freedoms a impulsé la lutte au Royaume Uni contre le dépistage prénatal de l’autisme, pour la reconnaissance des personnes autistes comme une minorité culturelle auprès de l’ONU. Nous lui devons la journée des fiertés autistes le 18 juin.

Une lutte pour l’autonomie

Le slogan de l’ExisTransInter 2022 résonne avec le mouvement des personnes autistes : le but est de créer une communauté d’expérience et des luttes communes contre le système capitaliste, hétéropatriarcal, raciste et validiste. Cette volonté d’autonomie signifie concrètement reprendre le pouvoir et le contrôle sur nos vies, cela inclut la dépsychiatrisation ainsi que la vie autonome.

Comme le souligne Jesse Meadows et Dr Devon Price (“Unmasking Autism”, Dr Devon Price, 2020), personnes trans neurodivergentes, le mouvement de la neurodiversité est la reconnaissance de tous nos combats communs pour lutter contre toute forme de normalité définie et imposée : normalité de genre, de capacité, de sexualité, de culture et d’origine, de citoyenneté, de perspectives… pour une libération collective. 

“Je ne suis pas neurodivergent.e parce que j’ai un cerveau spécial et « câblé différemment”. Je suis neurodivergent.e parce que ma manière d’être a été stigmatisé.e, puni.e et étiqueté.e « anormale ». Ma réponse au stress “compréhensible” engendre une pathologisation appelée un “trouble” ou une “maladie”. C’est une catégorie sociale et politique pour moi, pas une catégorie biologique”.

Jesse Meadow

La transidentité et l’autisme ont été pathologisés

Ces identités sont et étaient vues comme des maladies psychiatriques à soigner. Cela conduit à l’enfermement des personnes via les hôpitaux psychiatriques, l’institutionnalisation, la mort ou l’emprisonnement. Cela touche d’autant plus les autistes et queers/trans, autistes et femmes, autistes et racisé.es. Les transitions sont empêchées à cause de la pathologisation de l’autisme et de tous les troubles psys parce que la dépsychiatrisation doit concerner tout le monde et pas seulement le genre. 

Le complexe médico-social et psychiatrique impose un parcours de vie, des normes de genre et de validité et peut refuser la transition des personnes autistes.

Historiquement ce sont des méthodes comportementales et de ABA qui ont généré les thérapies de conversion. Ole Ivar Løvaas est le créateur de méthodes issues de l’Applied Behaviour Analysis (ABA) et a commencé sa carrière en 1962 il commence les essais de modification du comportement dans une clinique pour autiste basé sur un système de récompenses et de punitions (choc électriques, gifles). En 1974 avec l’aide du psychologue George Rekers, ils publient une étude sur la modification des comportements des enfants efféminés de sexe masculin pour prévenir l’homosexualité et les perturbation du genre. Aujourd’hui ces traitements sont toujours appliqués sur les autistes et sont normalisés par les instances médicales et scientifiques (Haute Autorité de Santé – HAS) et la psychiatrie. A l’heure de l’interdiction des thérapies de conversion les personnes autistes ne sont pas concernées. Et comment ce sera interprété par la prise en charge en cas de transidentité?

Il est impératif de lutter pour la dépsychiatrisation intégrale pour permettre la libération de tous et toutes. Sinon la transidentité restera pathologisée pour une catégorie de personnes : les personnes fols et neurodivergentes.

Nos expériences, nos vécus se rejoignent et s’entrecroisent

Nous sommes face aux mêmes problématiques : l’exclusion, la nécessité de passer pour “normal”, ou encore notre relation à la famille et la communauté plus ou moins complexes. Les militants autistes ont historiquement extrait l’autisme de l’institution familiale pour faire de l’autisme une situation politique d’oppression.
Ce système crée des catégories sociales et politiques injustes (de genre, de race, de classe, de handicap), basées sur des facteurs individuels et biologiques pour faire reposer la responsabilité sur les individus concernés.

L’histoire de l’ExistransInter rejoint la nôtre : parce que les trans étaient exclus des mouvements LGBT+ la marche ExisTransInter a pour volonté de créer un espace où les personnes historiquement exclues et marginalisées peuvent être présentes :  y compris les personnes trans-autistes, trans-handies, trans racisées…

En nous joignant à la marche ExisTransInter et soutenant le fait que cette marche doit améliorer son accessibilité pour les personnes autistes et neurodivergentes :  nous souhaitons nous inscrire dans cette histoire, construire la solidarité et l’acceptation radicale des différences qui sont nécessaires à la lutte contre le système capitaliste qui exclut, exploite, marginalise les personnes trans, handis, racisées etc. 

Nous nous battons pour l’autonomie et les droits à vivre de chacun.e, pour la fin des discriminations scolaire, à l’emploi, aux aides sociales, à l’accès au système de santé. Cela touche la majorité des membres de nos communautés et ils se voient trop souvent privés de leurs droits humains, leur droit de choisir une identité, un parcours professionnel, un parcours médical et leur propre avenir. 

Vers l’accessibilité et une lutte trans antivalidiste et antipsychiatrie

Depuis 2020 et à l’avenir, nous revendiquons l’accessibilité et la prise en compte de nos revendications avec les luttes LGBT+ pour construire des espaces de jonction et de convergence de luttes. Pour cela, il faut mettre en commun les ressources et les développer avec la création de réseaux et de liens, de supports matériels (exemple : notre action à la Pride radicale 2020 et 2021, Le guide d’accessibilité des Dévalideuses et de la Marginale à Lyon, les actions de HandiDivergence à Lille ) et avec des espaces communautaires de discussion.

Pour une lutte trans et intersexe, pour une lutte LGBT+ qui soit antivalidiste et antipsychiatrie pour une libération collective. 

Information sur la marche ExisTransInter : https://existrans.org/ 

Par le pôle communication de CLE Autistes et par les personnes autistes trans de son espace non-mixte dédié.

Sources utilisées :

Sur la diversité de genre au sein de l’autisme: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/living-between-genders/

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_2 : histoire de Jim Sinclair et son rôle dans la neurodiversité avec son texte fondateur « Don’t Mourn for us ».

Histoire de l’ExisTransInter et personnes autistes trans : https://podcast.ausha.co/la-fievre-annonce/le-feuilleton-des-luttes-saison-3-episode-3-karine-espineira-et-maud-yeuse-thomas-partie-1/

https://archiveslgbtqi.fr/wp-content/uploads/2021/12/Transcription_Karine-Espineira_Maud-Yeuse-Thomas_Partie-1.pdf 

Max Sparrow livre et anthologie « Spectrum »2020 : https://www.amazon.com/Spectrums-Autistic-Transgender-People-Their/dp/1787750140 

Jess Meadows : texte contre la neurodiversité biologique et individualiste https://sluggish.substack.com/p/against-the-typical-vs-divergent?s=r

Unmasking Autism, Dr Devon Price, 2020 https://www.abebooks.fr/Unmasking-Autism-Price-Devon-Monoray/31163503269/

Sur l’histoire de ABA et son lien avec les thérapies de conversion queer : Disturbing Behaviours: Ole Ivar Lovaas and the Queer History of Autism Science https://catalystjournal.org/index.php/catalyst/article/view/29579

Les politiques irresponsables menées depuis des décennies vis-à-vis du système de santé ont mené aujourd’hui à une impossibilité de prendre en charge la totalité des patientes et patients du Covid 19. Les profits ont été favorisés au détriment des vies humaines, ce qui conduit dans un contexte pandémique à un triage des individus dans l’accès aux soins. Les idéologies  validistes  et eugénistes qui sous-tendent la société trouvent alors un essor sans précédent et se dévoilent au grand jour sans aucune limite.

Ainsi, certains cas de personnes handicapées à qui des soins ont été refusés à cause de leur handicap commencent à être évoqués dans les médias, notamment dans des pays encore plus touchés que la France, tels les États Unis. Mais qu’en est-il en France ?

Le mardi 17 mars 2020, un texte est remis à la Direction générale de la Santé qui doit aider les médecins à faire des choix en cas de saturation des lits de réanimation pour les malades du coronavirus. Le 21 mars, Médiapart a diffusé un document interne du CHU de Perpignan sur le triage. On y découvre que certaines morts sont  considérées acceptables. Parmi elles,  celles des personnes âgées ou polypathologisées (grande dépendance, démence…). Un score de fragilité est mis en place qui classe les patients et patientes en s’appuyant sur leur état de santé avant le covid 19. La dépendance dans les actes de la vie quotidienne est un élément majeur de refus en réanimation, tout comme les cas de démence. De  plus, au-delà des recommandations,  on doit considérer l’impact des représentations sociales prégnantes, qui n’est pas pris en compte

Les corps sont hiérarchisés avec la validité au sommet, rejetant au fur et à mesure les personnes handicapées selon la gravité de leur handicap. Gravité qui n’est absolument pas toujours liée à la question de la morbidité mais quantifiée par rapport aux normes validistes, ces normes venant du capitalisme qui privilégie les personnes aptes à vendre leur force de travail..

Le triage s’effectue aussi à domicile avec le retrait de traitements ou d’appareillages de certains patients et certaines patientes pour que leur matériel puisse servir en réanimation liée au Covid. Ainsi, des témoignages montrent que des bouteilles d’oxygène sont retirées à des personnes ayant des algies vasculaires de la face pour être réquisitionnées dans la lutte contre la pandémie.

Au niveau politique ce triage est nié. Le Défenseur des droits, interpellé plusieurs fois par des militants et militantes en situation de handicap ne réagit pas face à ce qui est pourtant une atteinte à nos droits les plus fondamentaux qui supposent « l’égale considération de toutes les vies humaines indépendamment de toute considération associée aux personnes ». 

A l’instar des EHPAD, dont on entend beaucoup parler, les institutions avec internat pour personnes handicapées sont devenues des bombes à retardement  pour ce qui est de l’épidémie de covid19. Manque de personnels, manque d’équipement permettant la non- prolifération du virus (masques, visières, charlottes, sur-blouses, sur-chaussures, …), au-delà de la promiscuité, les conditions n’étant déjà pas acceptables habituellement, le sont encore moins  dans cette situation. La société laisse le virus entrer dans ces lieux, ce qui les transforme en lieux de contamination extrêmes qui engendrent, comme on l’a vu plus haut, des situations de rupture de la  prise en charge sanitaire et des taux de décès énormes. Souvent confinées dans leurs chambres, privées de tous contacts avec leurs proches et de tout moyen de communication alternatif tels que ceux déployés dans les institutions pénitentiaires, les personnes handicapées se retrouvent dans une situation de grande détresse psychique et de danger physique, livrées à toute sorte d’abus potentiels, dans des institutions opaques qui échappent à tout contrôle indépendant. En situation de crise, elle se trouvent à présent privées de leur droit à la liberté à l’accès aux soins, à la dignité, à la vie.  Les institutions se révèlent être un piège épidémiologique. 

De nombreux témoignages recensent une aggravation de l’état des personnes handicapées: des cas graves d’automutilations, des enfants appelant leurs parents toute la journée, des personnes se laissant mourir, ne s’alimentant plus.  Surtout, la continuité des protocoles de soin et d’aide quotidienne est revendiquée par le gouvernement et les gestionnaires, mais ils ne sont pas réalisés dans la réalité. Le personnel, même en renfort de la réserve sanitaire, n’a plus le temps de respecter l’accompagnement des personnes, les sous-effectifs sont chroniques dans certaines structures médico-sociales et hospitalières. Ces situations laissent les gens confinés malgré eux dans une situation d’indignité. Contrairement aux raisons avancées pour les confiner, ces lieux ne protègent pas les personnes handicapées 

 CLE Autistes a saisi le Conseil d’Etat le 28 mars en contestant la légalité de ces décisions par rapport à la  Convention européenne des droits de l’homme et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU). Le Conseil d’État a rejeté la requête en justifiant la supériorité des droits des directeurs d’établissements, plutôt que les droits des personnes handicapées. Le gouvernement avait appuyé sa décision sur la base de l’expertise médicale du HCSP¹, en balayant ces critiques. Mais le HCSP justifie la fragilité des personnes sur une base biologique et validiste, et non construite socialement par un contexte institutionnel de privation de libertés. Pourtant,  le gouvernement a assoupli les conditions de sortie en établissements le 6 avril dernier, toujours sur avis médical, le jour même de l’audience, reconnaissant par là son erreur de départ.  

Quant aux structures en externat  pour enfants et adultes, la fermeture de certaines d’entre elles  ne s’est accompagnée d’aucune poursuite du suivi ni d’assistance personnelle. Le gouvernement s’est contenté d’un relayage, refusant un accompagnement individualisé aux familles. Pire, les conditions d’accueil en établissements ont été assouplies pour fournir un répit pour les familles les plus en difficultés. Avec une surcapacité autorisée et un hébergement temporaire, la mise en danger ou le risque de maltraitances est réel, d’autant plus qu’on expose ainsi  les personnes handicapées au virus. .

L’assistance personnelle à domicile est le seul moyen pour les personnes handicapées de vivre de manière autonome. Elle doit être aussi prioritaire dans la période actuelle que le sont les hôpitaux. Or, nous constatons un désintérêt flagrant de la part du gouvernement. Aucune mesure n’a été prise pour soutenir les salariés, aucune protection (masque, gants, charlottes, blouses, chaussons,….) ne leur a été spécifiquement dédiée, leur laissant les « restes » des stocks déjà insuffisants distribués aux pharmacies. Ainsi, des assistants personnels ont dû se rendre chez des dizaines de personnes dépendantes dans une même journée sans pouvoir garantir l’absence de risque de transmission du virus. Les assistants personnels, comme tous les salariés, ont parfois dû s’arrêter de travailler parce qu’ils sont tombés malades, pour garder leur enfant ou parce qu’ils sont à risque. Ainsi, dans un domaine déjà en pénurie d’effectifs, les besoins, y compris vitaux, n’ont pas pu être garantis.. Les personnes dépendantes, celles- là même dont la prise en charge sanitaire est remise en cause, se sont donc vues mettre en grand danger de contamination et en grand danger de par des carences étatiques pour faire face à leurs besoins vitaux. Les services prestataires et mandataires ont parfois pu bénéficier de l’apport de masques  fournis par les conseils départementaux mais au niveau national rien a été prévu et l’emploi direct  est resté, comme toujours, le grand oublié dans l’assistance personnelle. De nombreuses personnes dépendantes ont dû avoir recours,  faute d’alternative, à leurs proches (pour ceux qui en ont) pour éviter une rupture de leur accompagnement ou pour éviter les trop grands risques de contamination par des personnels sous équipés.

Au vu de tout ce qui vient d’être exposé, nous exigeons:

Des actions immédiates pour assurer la continuité sans interruption du soutien apporté par les personnes travaillant de manière formelle ou informelle comme auxiliaires de vie ainsi que leur approvisionnement en matériels de protection de base .

La mise en place d’un contrôle exhaustif de la situation dans les établissements afin de  veiller  à la correcte application des mesures de prévention et de protection des  travailleurs et des  résidents.

Le respect absolu des droits humains et  du principe de non-discrimination dans les traitements sanitaires et les mesures d’urgence nécessaires à la prise en charge  des personnes handicapées.

Nous, personnes handicapées, tenons à rappeler qu’aucune situation, aussi exceptionnelle soit-elle, ne justifie une discrimination fondée sur le handicap et que l’obligation de respecter les droits humains reste en vigueur et doit être prise en compte, y compris dans les situations difficiles comme celle que nous vivons aujourd’hui. 

1 Haut Conseil de santé publique

Signataires :

CLE Autistes

CLHEE

Handi-social

Les Dévalideuses

Après un premier film déjà décrié par les personnes en situation de handicap physique, Olivier Nakache et Eric Tolenado s’incarnent désormais en porte-paroles de la cause de l’autisme. Cette fois, la production a préféré éviter l’écueil du récit tout fictionnel : sans doute émus par l’histoire de l’association, ils dressent un portrait romancé du Silence des Justes, qui accueille des adolescents et adultes autistes sous la mesure d’un placement direct. Des personnages autistes du film sont incarnés par des personnes concernées, et on peut notamment suivre l’évolution de Joseph, jeune autiste oralisant, dont le personnage est inspiré d’un des pionniers de l’associat

« Une vie normale pour eux aussi »

Le slogan affiché par le Silence des Justes semble donner la juste mesure au nom de l’association. Le film associe des métaphores religieuses pour asseoir des représentations symbolisant la charité et la pitié, caractérisant ainsi un modèle religieux et médical du handicap (“par leur « cœur et leur bonté”, par leur “foi”). Il use de ressorts dramaturgiques pour faire la promotion des éducateurs et des professionnels valides, qui semblent tout mettre en œuvre pour permettre à « ces autistes » de “mieux vivre ce que leur offre le monde”, selon les mots des éducateurs et du fondateur Stéphane Benhamou. La fervente passion religieuse permet donc le partage et l’accompagnement de personnes vulnérables, comme l’explicite Moise Assouline, psychiatre de tendance psychodynamique incarné sur le grand écran par une femme psychiatre, et proche du réseau des professionnels psychanalystes de l’autisme.

La personne autiste n’est pas un objet de soin

Malgré une volonté d’inclusion dans les activités ordinaires, et des principes de diversité assumés, la réalité dépeinte dans le film semble davantage d’osciller entre le tout-thérapeutique et l’éducatif, figeant ces jeunes comme des objets de soin, et non comme des sujets de droit. Il semble faux d’affirmer que Hors-Normes veut montrer la réalité des autistes dits “sévères” : ce film illustre une ignorance totale des besoins particuliers des autistes et offre au grand public la vision d’un accompagnement datant des années 70. Nous ne voyons ici ni « sévérité » ni « difficulté naturelle » des personnes autistes enfin vues au cinéma, nous voyons plutôt des personnes autistes qu’on traite avec un regard unidirectionnel et surplombant, en bricolant une fausse inclusion, et sans jamais satisfaire leurs besoins. Il ne suffit pas d’être contre la normalisation (que nous soutenons), ni d’apprendre à être éducateur pour savoir faire avec les autistes. Il faut également faire preuve d’empathie.

Pour certaines personnes autistes, la projection du film fut insoutenable

La contention constitue un dispositif traumatisant pour toute personne autiste connaissant la réalité d’une crise de meltdown.  L’absence de moyens de communication alternatifs, le non-respect du consentement, le toucher viriliste incessant et inadapté aux personnes autistes, les stims (auto-stimulations) négatifs régnant de manière gênante dans les appartements et les lieux de vie, la non-accessibilité organisée dans les lieux culturels comme à la patinoire… ; constituent autant de points particulièrement douloureux durant le visionnage. Nous notons également l’état de stress post-traumatique du jeune Valentin qui s’auto-mutile, et que l’on voit laissé par terre sans aucune prise en charge spécifique. Le film et l’objectif de l’association paraissent être construits sur un faux dilemme psychophobe : tout sauf l’hôpital psychiatrique, ne permettant pas de saisir les différents besoins des personnes autistes.

Hors-Normes ne défend ni l’autisme, ni les autistes

Les personnes autistes ne sont que les objets et les personnages secondaires de ce film et de l’association : pendant que les éducateurs s’amusent réellement ou draguent, les personnes autistes ne sont jamais là et sont explicitement réprimées sur les mêmes points, et ce n’est pas la collaboration de l’ESAT Turbulences qui va changer la donne. Les autistes ne semblent être ici que les faire-valoir des éducateurs dont le travail est “gratifiant”. Grâce à ces autistes “complexes”, “ils peuvent bosser partout », comme l’indique le documentaire de l’association et les commentaires des réalisateurs lors de l’avant-première. 

C’est en effet le message porté par le documentaire :  ingrats que nous sommes, que serions-nous sans ces éducateurs, issus de quartiers difficiles, n’ayant même pas besoin de diplôme officiel ? Il n’y a pas besoin de normes éthiques avec les autistes puisque l’autisme est défini comme une « incapacité d’apprendre » d’après les propos de l’acteur Vincent Cassel dans Quotidien. Il ne s’agit pas de les instruire ni de leur permettre l’accès à des droits égaux, mais simplement d’un “combat” pour les sortir de leur bulle et apporter la diversité aux personnes valides. Une diversité dont les neurotypiques ne pourraient pas profiter sans le travail thérapeutique de ces dévoués valides : voilà une belle inversion de la domination que nous propose une éducatrice.

Hors-normes, mais quand même jamais loin des neurotypiques. 

Le 20 juin 2019*, la secrétaire d’état Sophie Cluzel a déclaré que la France connaît une « progression anormale, très inquiétante » du nombre de diagnostics d’autisme, en raison de « causes environnementales ». Elle souhaite faire de la recherche des causes de l’autisme une priorité au niveau européen. Ce même jour, l’inénarrable Elisabeth Roudinesco, soutien sans faille des intérêts de la psychanalyse, a poursuivi sa cabale médiatique contre l’appellation du syndrome d’Asperger, livrant une vision orientée faisant d’Hans Asperger un méchant Nazi, et de Léo Kanner un gentil médecin Juif à l’origine de toutes les importantes découvertes en matière d’autisme.

Nous, personnes autistes et parents d’enfants autistes, rappelons que nous n’avons rien à carrer, rien à battre ni du passé d’un Hans Asperger mort depuis longtemps, ni des causes de l’autisme. Débaptiser le syndrome d’Asperger, comme cela est de toute façon prévu grâce à l’évolution des classifications officielles (le DSM-V et la CIM-11), ne permettra ni aux enfants autistes d’être mieux scolarisés, ni aux adultes d’être mieux inclus dans les milieux professionnels, ou de vivre en logement autonome.

Injecter des sommes folles dans la recherche des « causes de l’autisme » satisfera peut-être l’ego de chercheurs en quête de prix Nobel, et assèchera les finances publiques, sans améliorer le sort des personnes autistes actuellement en vie, ou plutôt en « survie », entre détentions abusives dans des établissement gestionnaires qui violent le droit international, et situations financièrement dramatiques.

Nous sommes choqués par les déclarations fallacieuses de Sophie Cluzel, qui comme celles de Florent Chapel, alimentent l’exclusion des personnes autistes en les assimilant à un fléau maladif à combattre, plutôt qu’à des citoyens français de droit commun.

Contrairement à ce qu’affirme Mme Cluzel, rien ne permet d’affirmer que l’augmentation des diagnostics d’autisme découlerait de causes environnementales. Plusieurs experts l’ont reliée à l’élargissement des critères de diagnostic : en d’autres termes, à la progression des connaissances médicales internationales, face à l’obscurantisme des professionnels français formés à la psychanalyse, qui continuent à s’appuyer sur des définitions remontant aux années 1970 et 1980, et que Mme Roudinesco vient défendre sur les plateaux de télévision et dans les journaux.

La recherche des « causes de l’autisme » ne saurait être présentée comme effectuée en notre faveur dans un contexte qui exclut les personnes autistes des choix de pistes de recherche, les reléguant au statut de « patients » et de « témoins » passifs en attente de leur guérison miraculeuse.

La publication régulière d’articles messianiques annonçant telle ou telle découverte des « causes de l’autisme » a des effets mortels, au sens premier, sur les personnes autistes. Des parents désespérés tentent d’administrer des produits dangereux et non-homologués, tels que la solution minérale miracle, de l’eau de javel, de régimes alimentaires absurdes, ou d’appliquer le protocole de chélation de Cutler, dans l’espoir de « guérir » leurs enfants. Ces abus, voire les meurtres, bénéficient d’une choquante impunité, et sont largement alimentés par des déclarations publiques et articles de presse prématurés et maladroits, annonçant avoir trouvé « les causes » de l’autisme dans les vaccins, les métaux lourds, les pesticides, la malbouffe, ou que sait-on encore. Rappelons que la « piste » des vaccins est désormais totalement discréditée, et qu’en l’absence des milliers d’articles de presse alarmiste qui y furent consacrés, nous aurions évités des morts par la rougeole…

Notre commune priorité est de mettre un terme à l’exclusion sociale et au statut de sous-citoyens des personnes autistes et de leurs aidants (terme d’ailleurs contestable).

Les personnes autistes n’ont pas à subir des refus de scolarisation, des refus d’emplois adaptés, ou pire, la privation de leur liberté de mouvements et la confiscation de leurs maigres revenus financier par des institutions qui en font usage à leur seul bénéfice.

Nous demandons le recentrage du débat sur les droits humains fondamentaux des personnes autistes, tel que le préconise l’ONU.

Merci.

L’association CLE Autistes est intervenu auprès de la conférence du Magazine Nexus et de la conférence Andrew Wakefield donnée en vrai puis sur le chat internet de la diffusion vidéo.

La conférence soutient ou donne l’idée qu’il y a un lien entre vaccin et autisme : lien 1000 fois réfuté au vu du protocole biaisé de l’étude. Deux enfants n’étaient pas autistes sur un échantillon de 13 enfants, échantillon insuffisant pour déterminer un résultat sur cette base. On peut éventuellement émettre une corrélation, mais pas une causalité. Il a été ensuite montré 7 ans après que c’était une fraude et que Mr WakeField avait des intérêts financiers pour vendre son propre vaccin contre celui ROR. Des méta-analyses sur plusieurs millions d’enfants ont depuis réfuté le lien entre vaccin et autisme.

Cette rumeur a non seulement été responsable de la baisse de la vaccination , mais a aussi mis en danger les enfants autistes qui peuvent être plus immunodéprimés en les faisant moins vacciner.

Ces hypothèses frauduleuses ont aussi mené à l’explosion de thèses plus ou moins farfelues, ésotériques ou dangereuses à base de chélation, d’eau de javel, de régimes alimentaires dangereux pour les enfants.

Nous avons laissé un message à Andrew Wakefield et sa team anti-vaccins, oui il est responsable de ces morts et a du sang sur les mains!

La peur des antivaccins est drainée par le validisme et la psychophobie : il vaut mieux un enfant mort que handicapé, c’est bien la définition du validisme qui pose la validité comme la seule norme acceptable et supérieure. Les personnes handicapées étant considérées comme pauvres, misérables et frustrées par le désir de ne pas être valides ( définition du CLHEE).

A cela s’ajoute la méconnaissance de l’autisme qui semble être une peur contemporaine en s’imaginant des représentations fausses.

Le débat qui a suivi était donc validiste et psychophobe, nous avons reconnu la membre de la commission santé EELV Martine Ferguson-André qui est une fervente militante anti-vaccins. Cette mère d’autiste semblait imaginer que les autistes non-parlants ne peuvent pas s’exprimer ou communiquer autrement que par la parole. Il fallait valider toutes sortes de traitements même dangereux pour qu’ils s’améliorent (vers quoi?).

L’argument nouveau est que l’hypothèse des vaccins ne concernent que les personnes non parlantes ou autisme infantile… Au sein du CLE, de nombreux adultes verbaux ont eu un diagnostic d’autisme infantile et ont évolué favorablement, les diagnostics étant sensibles et un enfant autiste n’étant pas un adulte autiste, ces personnes ne maitrisent absolument pas le sujet dont elles parlent.

Mais surtout, Mme Ferguson-André du haut de son validisme ignore tout des moyens de communication alternatifs et augmentées qui existent même sous une forme minimale afin d’exprimer le consentement et le non consentement et même un avis simple sur le monde qui les entoure. Il est commode de s’exprimer à la place de personnes n’ayant pas ces moyens pour répondre… Mais la ficelle est trop grosse, si ce n’est pas à nous, ce n’est en tout cas pas aux personnes valides et neurotypiques de s’exprimer à leur place et de décider quel traitement appliqué. Quel mépris et manque de respect !

Le chat de diffusion a été ensuite pourri pour exprimer notre désapprobation. Devant les énormités, les fantasmes (gélatine de porc dans les vaccins) il fallait bien mettre en avant la parole des autistes et arrêter que les valides parlent à notre place! Nous vous laissons voir la vidéo sur le site du Magazine Nexus, nous ne relayerons pas ces croyances.

La démocratie façon Nexus s’est ensuite exercée avec le masquage de nos commentaires pour le chat et leur évènement Facebook. Il est vrai qu’il n’est jamais bon de laisser s’exprimer les autistes. Les neurotypiques et valides se verraient remis en cause dans leurs certitudes.

CLE Autistes condamne les hypothèses anti-vaccins et combattra tous les anti-vaccins au vu de leur discours haineux, validiste, psychophobe qui nous utilisent comme caution à leur combat égoïste.