Ce 4 septembre s’est tenue la Conférence nationale du handicap (CNH) 2026, placée sous le thème « Passer d’une société inclusive à une société accessible ».

Au-delà d’une conférence encore largement inaccessible aux personnes autistes : prises de parole longues, absence de pauses et de climatisation, espaces insuffisamment structurés et guidés,  le président de la République a annoncé 16 engagements et 65 mesures.

CLE Autistes salue la reprise de plusieurs de ses propositions portées lors des travaux du Comité interministériel du handicap (CIH) : renforcement de la capacité juridique des majeurs protégés, reconnaissance des associations auto-représentées, création d’un statut de personne de soutien et prise en compte d’un socle minimal d’accessibilité dans les instances.

Nous saluons également l’engagement annoncé pour mettre fin aux discriminations envers les personnes autistes, trisomiques et neurodivergentes dans les jeux paralympiques.

CLE Autistes émet cependant des réserves. La restauration effective de la capacité juridique reste renvoyée à de futurs travaux sur la modification du Code civil. L’expertise d’usage, malgré sa reconnaissance, est également renvoyée à des travaux ministériels. Aucune mesure n’est annoncée sur l’assistance personnelle, le paiement direct et la rémunération de l’expertise d’usage . 

CLE Autistes exige la désinstitutionnalisation 

Surtout, aucune stratégie nationale de désinstitutionnalisation planifiée, financée et chiffrée n’est annoncée. La seule mention de la désinstitutionnalisation ne suffit pas : il ne s’agit pas de rendre les institutions plus accessibles ou de réorganiser le médico-social, mais de donner directement aux personnes les moyens matériels de choisir leur lieu de vie, leurs soutiens et leur mode de vie.

Pour une stratégie antivalidiste et intersectionnelle : 

La politique du handicap doit également être pensée dans une perspective antivalidiste et intersectionnelle, en prenant en compte les discriminations croisées qui touchent notamment les personnes autistes et les autres personnes handicapées minorisées : personnes racisées , femmes et personnes queers . 

La question reste donc entière : qui décide ?

Il faut maintenant se mobiliser pour faire respecter ces engagements : mise en oeuvre budgétaire et respect de la CIDPH.

Les parlementaires doivent légiférer sans plus attendre sur l’auto-représentation et la capacité juridique.

Rien sur nous sans nous !

Representant CLE Autistes – 0698377157

À l’approche de la Conférence nationale du handicap (CNH) reportée au 4 septembre 2026, CLE Autistes souhaite revenir sur les travaux menés ces derniers mois dans le cadre du Comité interministériel du handicap (CIH). De février à mai, notre association a participé au groupe de travail consacré à la participation des personnes ainsi qu’à la mission sur la capacité juridique des majeurs sous mesure de protection.

Nous avons choisi de participer à ces travaux malgré nos désaccords avec l’orientation générale du CIH. En effet, celui-ci demeure aujourd’hui l’un des rares espaces institutionnels revendiquant la mise en œuvre en droit français des principes de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH), notamment en matière de vie autonome et d’autodétermination.

Les échanges ont permis de faire émerger plusieurs propositions que nous avons portées et que nous soutenons. Parmi elles figurent la restauration progressive de la capacité juridique des personnes handicapées conformément à l’article 12 de la CIDPH, la création d’un statut de personne de soutien à l’auto-représentation, l’instauration d’un socle minimal d’accessibilité dans les instances de participation, ainsi que la modification de l’article 1 de la loi de 2005 afin de mieux reconnaître la place spécifique des associations auto-représentées.

Ces évolutions constituent des avancées importantes. Elles traduisent la reconnaissance croissante d’un principe simple : les personnes handicapées doivent pouvoir participer directement aux décisions qui les concernent et bénéficier des soutiens nécessaires pour exercer effectivement leurs droits.

Pour autant, plusieurs questions demeurent ouvertes. Pourquoi la reconnaissance de l’expertise d’usage et de la pair-aidance est-elle renvoyée à de futurs travaux dont les contours restent à préciser ? Pourquoi les mesures d’accessibilité envisagées ne sont-elles pas accompagnées d’engagements budgétaires ou de mécanismes garantissant leur mise en œuvre ? Enfin, comment garantir une participation effective des personnes concernées lorsque leur légitimité à représenter leurs propres intérêts continue parfois d’être discutée dans certains espaces de concertation ?

Au-delà de ces interrogations, un constat s’impose : les avancées annoncées risquent de demeurer largement symboliques en l’absence d’une stratégie nationale de désinstitutionnalisation planifiée, financée et évaluée. Cette question, pourtant au cœur des recommandations formulées par les Nations unies à l’égard de la France, est restée largement absente des arbitrages annoncés à ce stade.

CLE Autistes appelle donc le gouvernement à faire de la CNH 2026 une étape concrète vers l’application effective de la CIDPH. Les droits à l’autodétermination, à la capacité juridique, à la représentation et à la vie autonome ne pourront devenir une réalité sans un transfert réel de pouvoir vers les personnes concernées et leurs associations auto-représentées.

La CNH du 4 septembre era un test. Nous saluons les avancées obtenues, mais nous resterons particulièrement attentifs aux engagements qui seront effectivement pris pour garantir leur mise en œuvre et répondre aux attentes exprimées par le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies.

Représentant de CLE Autistes – Contact : 0698377157

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CLE Autistes restera mobilisé afin que ces mesures soient maintenues et renforcées lors des futurs arbitrages.

Ce délai supplémentaire doit être mis à profit pour répondre aux demandes des associations auto-représentées, notamment en matière de désinstitutionnalisation et de transfert de pouvoir vers les personnes concernées.

À ce titre , recruter des influenceurs et influenceuses de Instagram comme portes paroles pour porter la parole de leur « communauté » ne sera jamais de l’auto représentation qui est toujours collectif et sans porte paroles.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE du 22/06/2026

À l’approche de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 25 juin 2026, CLE Autistes souhaite revenir sur les travaux menés ces derniers mois dans le cadre du Comité interministériel du handicap (CIH). De février à mai, notre association a participé au groupe de travail consacré à la participation des personnes ainsi qu’à la mission sur la capacité juridique des majeurs sous mesure de protection.

Nous avons choisi de participer à ces travaux malgré nos désaccords avec l’orientation générale du CIH. En effet, celui-ci demeure aujourd’hui l’un des rares espaces institutionnels revendiquant la mise en œuvre en droit français des principes de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH), notamment en matière de vie autonome et d’autodétermination.

Les échanges ont permis de faire émerger plusieurs propositions que nous avons portées et que nous soutenons. Parmi elles figurent la restauration progressive de la capacité juridique des personnes handicapées conformément à l’article 12 de la CIDPH, la création d’un statut de personne de soutien à l’auto-représentation, l’instauration d’un socle minimal d’accessibilité dans les instances de participation, ainsi que la modification de l’article 1 de la loi de 2005 afin de mieux reconnaître la place spécifique des associations auto-représentées.

Ces évolutions constituent des avancées importantes. Elles traduisent la reconnaissance croissante d’un principe simple : les personnes handicapées doivent pouvoir participer directement aux décisions qui les concernent et bénéficier des soutiens nécessaires pour exercer effectivement leurs droits.

Pour autant, plusieurs questions demeurent ouvertes. Pourquoi la reconnaissance de l’expertise d’usage et de la pair-aidance est-elle renvoyée à de futurs travaux dont les contours restent à préciser ? Pourquoi les mesures d’accessibilité envisagées ne sont-elles pas accompagnées d’engagements budgétaires ou de mécanismes garantissant leur mise en œuvre ? Enfin, comment garantir une participation effective des personnes concernées lorsque leur légitimité à représenter leurs propres intérêts continue parfois d’être discutée dans certains espaces de concertation ?

Au-delà de ces interrogations, un constat s’impose : les avancées annoncées risquent de demeurer largement symboliques en l’absence d’une stratégie nationale de désinstitutionnalisation planifiée, financée et évaluée. Cette question, pourtant au cœur des recommandations formulées par les Nations unies à l’égard de la France, est restée largement absente des arbitrages annoncés à ce stade.

CLE Autistes appelle donc le gouvernement à faire de la CNH 2026 une étape concrète vers l’application effective de la CIDPH. Les droits à l’autodétermination, à la capacité juridique, à la représentation et à la vie autonome ne pourront devenir une réalité sans un transfert réel de pouvoir vers les personnes concernées et leurs associations auto-représentées.

La CNH du 25 juin sera un test. Nous saluons les avancées obtenues, mais nous resterons particulièrement attentifs aux engagements qui seront effectivement pris pour garantir leur mise en œuvre et répondre aux attentes exprimées par le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies.

Représentant de CLE Autistes – Contact : 0698377157

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Nous aurions adoré donner notre avis sur la simplification annoncée de ce nouveau formulaire, hélas, comme représentants de la société civile et personnes premières concernées par ces nouveaux formulaires, nous n’avons pas eu l’occasion de voir ne serait-ce qu’une page de ce nouveau formulaire.

Nous constatons encore une fois que les associations dites gestionnaires, à travers le Collectif Handicaps, elles, ont eu accès à ce nouveau formulaire comme l’atteste leur communiqué de presse du 27 février 2026.

Nous dénonçons une fois de plus que les représentants de la société civile et personnes premières concernées au premier plan par ces réformes n’ont pas droit au chapitre et que le gouvernement préfère échanger avec des organismes qui sont simultanément fournisseurs de soins, bénéficiaires de subventions territoriales et interlocuteurs privilégiés, ce qui constitue un clair conflit d’intérêts, comme dénoncé à maintes reprises par l’ONU en janvier 2019 et octobre 2021.

Nous appelons le gouvernement à nous envoyer ce nouveau formulaire au plus vite afin que nous puissions contribuer à l’amélioration du parcours de vie des personnes handicapées.

Ça va France 2 ? 

On est bien là, vautré dans le validisme ?

Une liste morbide de victimes autorisées circule, relayée par une indifférence alarmante. La négligence de France 2 à inviter des voix représentatives lors d’événements cruciaux confirme une mentalité dépassée et validiste. Mais omettre de convier Mme Déontologie, c’est franchir une ligne critique. Elle aurait pu éclairer les angles morts du débat, biaisé par une logique morbide qui semble justifier l’injustifiable : le meurtre d’un enfant handicapé, autiste.

Les relents d’une ère sombre imprègnent les couloirs de France 2. Une brève leçon d’histoire s’impose : « Les Enfants d’Asperger » d’Edith Sheffer rappelle à quel point le validisme peut mener à des horreurs.

Dans le contexte actuel où les personnes handicapées galèrent plus que les autres pour se soigner, s’instruire, se former, obtenir un emploi, se déplacer, se loger, pratiquer une activité de loisir (souvent dernier rempart contre l’isolement)…

France 2, la chaîne publique, ne nous propose pas de remettre en question le fonctionnement de notre société productiviste et déshumanisante.

Non ! France 2 enfonce le clou !

France 2 entretient l’idée que les personnes handicapées ne sont que des fardeaux pour leurs proches. Qu’il n’y a parfois pas d’autres solutions que la mort, pour s’en libérer. France 2 hiérarchise les vies selon une échelle de souffrance réelle ou supposée, pour la chaîne une vie handicapée ne mériterait pas d’être vécue

La compassion devrait être universelle, mais elle semble réservée aux seuls valides et neurotypiques. Les voix des personnes autistes, pourtant essentielles dans ce débat, sont éclipsées. Si la détresse des familles est réelle, ce cadrage pose problème car il privilégie le temps d’antenne et l’empathie pour une meurtrière au lieu du vécu des personnes concernées, le lendemain de cette journée qui les concerne.

L’empathie étant une spécificité neurotypique, les autistes sont mal placés pour émettre des doutes sur cette logique mortifère, évidemment. 

Lorsque les peines pour filicide, surtout en cas de handicap, sont réduites, cela suggère-t-il que le handicap de la victime soit une excuse ? Légalement, le handicap constitue pourtant une circonstance aggravante.  La société se console en oubliant que 1 personne sur 7 est en situation de handicap. 

D’ailleurs, concernant le pognon de dingue que les handicapés monopolisent, où iront les bénéfices de la soirée de France 2 ?

Parce qu’on est déjà très vexés que la petite fiesta se passe sans nous, sans nos voix, nos productions artistiques, écrites, audiovisuelles, etc… alors un dédommagement pour compléter nos AAH, nos défraiements d’ESAT, nos ALD en sursis, … ne serait pas de refus.

En attendant que la plus grande chaîne du service public daigne enfin les visibiliser, il y a aussi des collectifs de personnes autistes qui seraient ravis d’obtenir les moyens financiers de travailler, de faire de la formation dans les différentes institutions se défendant (à tort) de pratiquer l’inclusion.

CLE Autistes appelle à manifester ce soir 3 avril à 19h devant le siège de France TV, au 7 Esplanade Henri de France, 75015 Paris contre ce film dangereux pour nos existences.

Le nouveau texte de loi porté par le ministre de l’intérieur Gérald Darmanin, nommé “Projet de loi pour contrôler l’immigration, améliorer l’intégration”, est une nouvelle régression des droits des étrangèr-es, notamment en matière d’aides financières, d’accès à la santé, et de menace d’expulsion du territoire. 

Si la France durcit encore ses positions en matière de politique d’immigration, c’est dans le but de “stopper l’appel d’air” de l’immigration. Une menace aux relents validistes et xénophobes. 

Initialement, la loi visait la suppression de l’AME (Aide médicale d’Etat) pour la remplacer par l’AMU (Aide Médicale d’Urgence). Cette aide médicale permet une prise en charge à 100% des soins médicaux des personnes étrangères en situation irrégulière. Le remplacement par l’AMU signifierait que seules les pathologies graves, ou en état d’avancement qui nécessiterait une prise en charge d’urgence, pourraient être prises en charge. Cette mesure est contre-productive économiquement car elle va contribuer à engorger les hôpitaux avec des personnes qui auraient pu être soignées à moindre frais avant.

Il était aussi question du conditionnement des prestations sociales non contributives (PCH, allocations familiales, APL, droit au logement opposable) à 5 ans de résidence stable sur le territoire, contre 6 mois actuellement. Un doute subsiste si cette mesure concerne également l’AEEH (l’allocation d’éducation aux enfants handicapés).

La PCH (ou Prestation de Compensation du Handicap) est une prestation de survie. Elle permet de financer les aides techniques et humaines qui couvrent les besoins vitaux que les personnes handicapées ne peuvent pas remplir seules, telles que faire sa toilette, se nourrir, s’habiller, etc.

Cette prestation est déjà très insuffisamment allouée aux personnes handicapées et ne couvre pas la totalité des besoins. Elle ne rembourse pas la totalité des aides à la mobilité, elle ne garantit pas toujours une présence humaine autant que nécessaire… Conditionner la PCH à 5 ans de travail et de résidence stable en France est donc un non-sens total. 

Ce conditionnement participe à une ségrégation des droits entre les “bon-nes” personnes handi-es blanc-hes, capables de percevoir les aides dont ils ont besoin pour survivre, et les “mauvais-es” handi-es issu-es de l’immigration, condamné-es à devoir travailler 5 ans avant de toucher des aides – et qui, rappelons le, font déjà face à des difficultés d’accès à l’emploi, aux soins et à une vie digne de par leur double condition de personnes handicapées et de personnes étrangères racisées. 

Les personnes étrangères et handicapées qui ne sont pas en mesure de travailler seraient donc touchées matériellement, ce qui conduirait à une perte d’autonomie considérable. Ces personnes devraient trouver elleux-mêmes des financements pour leurs aides humaines, aides techniques, animalières, mais aussi leur logement, payer les frais liés à leurs enfants… C’est donc véritablement une précarisation à l’extrême – volontaire et assumée – que cette loi organise. 

Mais cela va même jusqu’à compromettre la vie de ces personnes, puisque ces aides sont souvent utilisées pour accomplir des actes élémentaires dont on a besoin pour survivre, comme manger et se laver. Cette dépendance totale aux aides entraînerait la mort et donc la sélection des personnes étrangères, et plus particulièrement celles qui sont handicapées, ce nous conduit à la conclusion qu’il s’agit d’un projet doublement raciste et eugéniste.

Cette politique a déjà été intégrée en Espagne en 2012. La restriction de l’aide médicale aux étrangèr-es mené à une augmentation du taux de mortalité des sans-papiers jusqu’à atteindre une hausse de mortalité de 22.6% en 2025. 

La loi a finalement été retirée suite à la catastrophe sanitaire et sociale que cela a provoqué. Faudra-t-il, en France, attendre la mort de ces personnes pour réagir ?

La société civile, organisée en collectifs, a historiquement composé le réseau de lutte contre les réformes sur l’immigration, et continue aujourd’hui à s’engager contre le projet de loi Asile et Immigration, apportant une lueur d’espoir au coeur de cette infâmie xénophobe.

L’UICJ, Uni-e-s Contre l’Immigration Jetable, un intercollectif d’une cinquantaine d’organisations et syndicats contre le racisme, pour l’égalité des droits et la justice s’est réuni pour demander une motion de rejet du texte de loi. L’UICJ appelle à une mobilisation la plus large possible sur tout le territoire – la prochaine date de mobilisation est le 18 Décembre, lors de la manifestation prévue pour la Journée internationale des personnes migrantes.

Cette lutte porte ses fruits puisque finalement, le texte adopté par l’Assemblée Nationale en première lecture annule la suppression de l’AME, de la PCH et des allocations familiales.

Il faut continuer à lutter pour les droits des étrangèr-es en situation irrégulière à être soigné-es, car cette mise en danger montre que ces droits restent fragiles et menacés – si leur suppression a été évoquée, qu’est-ce qui empêche qu’elle soit actée dans un futur proche? Le contexte historique de régression des droits des personnes étrangères à être soignées (loi Pasqua en 1993 ; loi immigration du gouvernement Fillon en 2011; réduction des soins pris en charge par l’AME en 2021…) nous empêche de douter.

Le sujet du handicap, tout comme le sujet du racisme, est éminemment politique. 

Les violences envers les personnes handicapées ne sont pas le fruit de violences individuelles, mais bien systémiques, organisées par la loi et le gouvernement. On est ici à la croisée entre un racisme et un validisme d’Etat qui entraînent la précarité et même la mort des personnes concernées. 

Cela ne va pas sans rappeler les personnes étrangères, emprisonnées de façon arbitraire, dans des CRA – des centres de rétention administrative, soit des prisons pour faire peur et enfermer celles et ceux qui dérangent. Dont, bien évidemment, les personnes handies et psychiatrisées.

Cette proposition de loi remet également en question l’existence même d’un code qui cible spécifiquement les étrangèr-es en France – le CESEDA (Code de l’entrée et du séjour des étrangers et du droit d’asile). Son existence même permet la systématisation de la discrimination des personnes étrangères en France, en les soumettant à un régime de droit différent que celui des Français-es. 

Pour citer le média “Soigner demain”, “L’éthique médicale est en sursis permanent; nous ne sommes pas au bout de nos luttes”. 

Les personnes autistes sont plus nombreuses à être trans

De facto, il y a une forte représentation de personnes trans chez les personnes autistes.   Historiquement la communauté autiste et le mouvement de la neurodiversité ont été développés par des personnes trans et intersexes. Jim Sinclair est une personne intersexe qui a posé les bases intellectuelles du mouvement en 1993 avec son texte historique “Ne nous pleurez pas” instaurant l’identité d’abord pour décrire les personnes autistes. Il rompait avec le modèle pathologisant et validiste des associations de parents, parlant de l’autisme comme une condition horrible séparée de l’enfant et cachant un “vrai enfant”. 

Max Sparrow est un homme trans autiste et un théoricien de la communauté autiste, il a écrit notamment une anthologie sur les expériences des personnes autistes et trans. (Spectrums, autistic transgender people in their own words, 2020).

Historiquement, la principale association militante autiste anglaise “Aspies for freedom “ en 2004 a été co-fondée par la militante Gwen Nelson, se définissant comme une femme trans gay autiste.  En rassemblant plus de 20 000 membres en 2007, Aspie for Freedoms a impulsé la lutte au Royaume Uni contre le dépistage prénatal de l’autisme, pour la reconnaissance des personnes autistes comme une minorité culturelle auprès de l’ONU. Nous lui devons la journée des fiertés autistes le 18 juin.

Une lutte pour l’autonomie

Le slogan de l’ExisTransInter 2022 résonne avec le mouvement des personnes autistes : le but est de créer une communauté d’expérience et des luttes communes contre le système capitaliste, hétéropatriarcal, raciste et validiste. Cette volonté d’autonomie signifie concrètement reprendre le pouvoir et le contrôle sur nos vies, cela inclut la dépsychiatrisation ainsi que la vie autonome.

Comme le souligne Jesse Meadows et Dr Devon Price (“Unmasking Autism”, Dr Devon Price, 2020), personnes trans neurodivergentes, le mouvement de la neurodiversité est la reconnaissance de tous nos combats communs pour lutter contre toute forme de normalité définie et imposée : normalité de genre, de capacité, de sexualité, de culture et d’origine, de citoyenneté, de perspectives… pour une libération collective. 

“Je ne suis pas neurodivergent.e parce que j’ai un cerveau spécial et « câblé différemment”. Je suis neurodivergent.e parce que ma manière d’être a été stigmatisé.e, puni.e et étiqueté.e « anormale ». Ma réponse au stress “compréhensible” engendre une pathologisation appelée un “trouble” ou une “maladie”. C’est une catégorie sociale et politique pour moi, pas une catégorie biologique”.

Jesse Meadow

La transidentité et l’autisme ont été pathologisés

Ces identités sont et étaient vues comme des maladies psychiatriques à soigner. Cela conduit à l’enfermement des personnes via les hôpitaux psychiatriques, l’institutionnalisation, la mort ou l’emprisonnement. Cela touche d’autant plus les autistes et queers/trans, autistes et femmes, autistes et racisé.es. Les transitions sont empêchées à cause de la pathologisation de l’autisme et de tous les troubles psys parce que la dépsychiatrisation doit concerner tout le monde et pas seulement le genre. 

Le complexe médico-social et psychiatrique impose un parcours de vie, des normes de genre et de validité et peut refuser la transition des personnes autistes.

Historiquement ce sont des méthodes comportementales et de ABA qui ont généré les thérapies de conversion. Ole Ivar Løvaas est le créateur de méthodes issues de l’Applied Behaviour Analysis (ABA) et a commencé sa carrière en 1962 il commence les essais de modification du comportement dans une clinique pour autiste basé sur un système de récompenses et de punitions (choc électriques, gifles). En 1974 avec l’aide du psychologue George Rekers, ils publient une étude sur la modification des comportements des enfants efféminés de sexe masculin pour prévenir l’homosexualité et les perturbation du genre. Aujourd’hui ces traitements sont toujours appliqués sur les autistes et sont normalisés par les instances médicales et scientifiques (Haute Autorité de Santé – HAS) et la psychiatrie. A l’heure de l’interdiction des thérapies de conversion les personnes autistes ne sont pas concernées. Et comment ce sera interprété par la prise en charge en cas de transidentité?

Il est impératif de lutter pour la dépsychiatrisation intégrale pour permettre la libération de tous et toutes. Sinon la transidentité restera pathologisée pour une catégorie de personnes : les personnes fols et neurodivergentes.

Nos expériences, nos vécus se rejoignent et s’entrecroisent

Nous sommes face aux mêmes problématiques : l’exclusion, la nécessité de passer pour “normal”, ou encore notre relation à la famille et la communauté plus ou moins complexes. Les militants autistes ont historiquement extrait l’autisme de l’institution familiale pour faire de l’autisme une situation politique d’oppression.
Ce système crée des catégories sociales et politiques injustes (de genre, de race, de classe, de handicap), basées sur des facteurs individuels et biologiques pour faire reposer la responsabilité sur les individus concernés.

L’histoire de l’ExistransInter rejoint la nôtre : parce que les trans étaient exclus des mouvements LGBT+ la marche ExisTransInter a pour volonté de créer un espace où les personnes historiquement exclues et marginalisées peuvent être présentes :  y compris les personnes trans-autistes, trans-handies, trans racisées…

En nous joignant à la marche ExisTransInter et soutenant le fait que cette marche doit améliorer son accessibilité pour les personnes autistes et neurodivergentes :  nous souhaitons nous inscrire dans cette histoire, construire la solidarité et l’acceptation radicale des différences qui sont nécessaires à la lutte contre le système capitaliste qui exclut, exploite, marginalise les personnes trans, handis, racisées etc. 

Nous nous battons pour l’autonomie et les droits à vivre de chacun.e, pour la fin des discriminations scolaire, à l’emploi, aux aides sociales, à l’accès au système de santé. Cela touche la majorité des membres de nos communautés et ils se voient trop souvent privés de leurs droits humains, leur droit de choisir une identité, un parcours professionnel, un parcours médical et leur propre avenir. 

Vers l’accessibilité et une lutte trans antivalidiste et antipsychiatrie

Depuis 2020 et à l’avenir, nous revendiquons l’accessibilité et la prise en compte de nos revendications avec les luttes LGBT+ pour construire des espaces de jonction et de convergence de luttes. Pour cela, il faut mettre en commun les ressources et les développer avec la création de réseaux et de liens, de supports matériels (exemple : notre action à la Pride radicale 2020 et 2021, Le guide d’accessibilité des Dévalideuses et de la Marginale à Lyon, les actions de HandiDivergence à Lille ) et avec des espaces communautaires de discussion.

Pour une lutte trans et intersexe, pour une lutte LGBT+ qui soit antivalidiste et antipsychiatrie pour une libération collective. 

Information sur la marche ExisTransInter : https://existrans.org/ 

Par le pôle communication de CLE Autistes et par les personnes autistes trans de son espace non-mixte dédié.

Sources utilisées :

Sur la diversité de genre au sein de l’autisme: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/living-between-genders/

https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-8437-0_2 : histoire de Jim Sinclair et son rôle dans la neurodiversité avec son texte fondateur « Don’t Mourn for us ».

Histoire de l’ExisTransInter et personnes autistes trans : https://podcast.ausha.co/la-fievre-annonce/le-feuilleton-des-luttes-saison-3-episode-3-karine-espineira-et-maud-yeuse-thomas-partie-1/

https://archiveslgbtqi.fr/wp-content/uploads/2021/12/Transcription_Karine-Espineira_Maud-Yeuse-Thomas_Partie-1.pdf 

Max Sparrow livre et anthologie « Spectrum »2020 : https://www.amazon.com/Spectrums-Autistic-Transgender-People-Their/dp/1787750140 

Jess Meadows : texte contre la neurodiversité biologique et individualiste https://sluggish.substack.com/p/against-the-typical-vs-divergent?s=r

Unmasking Autism, Dr Devon Price, 2020 https://www.abebooks.fr/Unmasking-Autism-Price-Devon-Monoray/31163503269/

Sur l’histoire de ABA et son lien avec les thérapies de conversion queer : Disturbing Behaviours: Ole Ivar Lovaas and the Queer History of Autism Science https://catalystjournal.org/index.php/catalyst/article/view/29579

Les politiques irresponsables menées depuis des décennies vis-à-vis du système de santé ont mené aujourd’hui à une impossibilité de prendre en charge la totalité des patientes et patients du Covid 19. Les profits ont été favorisés au détriment des vies humaines, ce qui conduit dans un contexte pandémique à un triage des individus dans l’accès aux soins. Les idéologies  validistes  et eugénistes qui sous-tendent la société trouvent alors un essor sans précédent et se dévoilent au grand jour sans aucune limite.

Ainsi, certains cas de personnes handicapées à qui des soins ont été refusés à cause de leur handicap commencent à être évoqués dans les médias, notamment dans des pays encore plus touchés que la France, tels les États Unis. Mais qu’en est-il en France ?

Le mardi 17 mars 2020, un texte est remis à la Direction générale de la Santé qui doit aider les médecins à faire des choix en cas de saturation des lits de réanimation pour les malades du coronavirus. Le 21 mars, Médiapart a diffusé un document interne du CHU de Perpignan sur le triage. On y découvre que certaines morts sont  considérées acceptables. Parmi elles,  celles des personnes âgées ou polypathologisées (grande dépendance, démence…). Un score de fragilité est mis en place qui classe les patients et patientes en s’appuyant sur leur état de santé avant le covid 19. La dépendance dans les actes de la vie quotidienne est un élément majeur de refus en réanimation, tout comme les cas de démence. De  plus, au-delà des recommandations,  on doit considérer l’impact des représentations sociales prégnantes, qui n’est pas pris en compte

Les corps sont hiérarchisés avec la validité au sommet, rejetant au fur et à mesure les personnes handicapées selon la gravité de leur handicap. Gravité qui n’est absolument pas toujours liée à la question de la morbidité mais quantifiée par rapport aux normes validistes, ces normes venant du capitalisme qui privilégie les personnes aptes à vendre leur force de travail..

Le triage s’effectue aussi à domicile avec le retrait de traitements ou d’appareillages de certains patients et certaines patientes pour que leur matériel puisse servir en réanimation liée au Covid. Ainsi, des témoignages montrent que des bouteilles d’oxygène sont retirées à des personnes ayant des algies vasculaires de la face pour être réquisitionnées dans la lutte contre la pandémie.

Au niveau politique ce triage est nié. Le Défenseur des droits, interpellé plusieurs fois par des militants et militantes en situation de handicap ne réagit pas face à ce qui est pourtant une atteinte à nos droits les plus fondamentaux qui supposent « l’égale considération de toutes les vies humaines indépendamment de toute considération associée aux personnes ». 

A l’instar des EHPAD, dont on entend beaucoup parler, les institutions avec internat pour personnes handicapées sont devenues des bombes à retardement  pour ce qui est de l’épidémie de covid19. Manque de personnels, manque d’équipement permettant la non- prolifération du virus (masques, visières, charlottes, sur-blouses, sur-chaussures, …), au-delà de la promiscuité, les conditions n’étant déjà pas acceptables habituellement, le sont encore moins  dans cette situation. La société laisse le virus entrer dans ces lieux, ce qui les transforme en lieux de contamination extrêmes qui engendrent, comme on l’a vu plus haut, des situations de rupture de la  prise en charge sanitaire et des taux de décès énormes. Souvent confinées dans leurs chambres, privées de tous contacts avec leurs proches et de tout moyen de communication alternatif tels que ceux déployés dans les institutions pénitentiaires, les personnes handicapées se retrouvent dans une situation de grande détresse psychique et de danger physique, livrées à toute sorte d’abus potentiels, dans des institutions opaques qui échappent à tout contrôle indépendant. En situation de crise, elle se trouvent à présent privées de leur droit à la liberté à l’accès aux soins, à la dignité, à la vie.  Les institutions se révèlent être un piège épidémiologique. 

De nombreux témoignages recensent une aggravation de l’état des personnes handicapées: des cas graves d’automutilations, des enfants appelant leurs parents toute la journée, des personnes se laissant mourir, ne s’alimentant plus.  Surtout, la continuité des protocoles de soin et d’aide quotidienne est revendiquée par le gouvernement et les gestionnaires, mais ils ne sont pas réalisés dans la réalité. Le personnel, même en renfort de la réserve sanitaire, n’a plus le temps de respecter l’accompagnement des personnes, les sous-effectifs sont chroniques dans certaines structures médico-sociales et hospitalières. Ces situations laissent les gens confinés malgré eux dans une situation d’indignité. Contrairement aux raisons avancées pour les confiner, ces lieux ne protègent pas les personnes handicapées 

 CLE Autistes a saisi le Conseil d’Etat le 28 mars en contestant la légalité de ces décisions par rapport à la  Convention européenne des droits de l’homme et de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU). Le Conseil d’État a rejeté la requête en justifiant la supériorité des droits des directeurs d’établissements, plutôt que les droits des personnes handicapées. Le gouvernement avait appuyé sa décision sur la base de l’expertise médicale du HCSP¹, en balayant ces critiques. Mais le HCSP justifie la fragilité des personnes sur une base biologique et validiste, et non construite socialement par un contexte institutionnel de privation de libertés. Pourtant,  le gouvernement a assoupli les conditions de sortie en établissements le 6 avril dernier, toujours sur avis médical, le jour même de l’audience, reconnaissant par là son erreur de départ.  

Quant aux structures en externat  pour enfants et adultes, la fermeture de certaines d’entre elles  ne s’est accompagnée d’aucune poursuite du suivi ni d’assistance personnelle. Le gouvernement s’est contenté d’un relayage, refusant un accompagnement individualisé aux familles. Pire, les conditions d’accueil en établissements ont été assouplies pour fournir un répit pour les familles les plus en difficultés. Avec une surcapacité autorisée et un hébergement temporaire, la mise en danger ou le risque de maltraitances est réel, d’autant plus qu’on expose ainsi  les personnes handicapées au virus. .

L’assistance personnelle à domicile est le seul moyen pour les personnes handicapées de vivre de manière autonome. Elle doit être aussi prioritaire dans la période actuelle que le sont les hôpitaux. Or, nous constatons un désintérêt flagrant de la part du gouvernement. Aucune mesure n’a été prise pour soutenir les salariés, aucune protection (masque, gants, charlottes, blouses, chaussons,….) ne leur a été spécifiquement dédiée, leur laissant les « restes » des stocks déjà insuffisants distribués aux pharmacies. Ainsi, des assistants personnels ont dû se rendre chez des dizaines de personnes dépendantes dans une même journée sans pouvoir garantir l’absence de risque de transmission du virus. Les assistants personnels, comme tous les salariés, ont parfois dû s’arrêter de travailler parce qu’ils sont tombés malades, pour garder leur enfant ou parce qu’ils sont à risque. Ainsi, dans un domaine déjà en pénurie d’effectifs, les besoins, y compris vitaux, n’ont pas pu être garantis.. Les personnes dépendantes, celles- là même dont la prise en charge sanitaire est remise en cause, se sont donc vues mettre en grand danger de contamination et en grand danger de par des carences étatiques pour faire face à leurs besoins vitaux. Les services prestataires et mandataires ont parfois pu bénéficier de l’apport de masques  fournis par les conseils départementaux mais au niveau national rien a été prévu et l’emploi direct  est resté, comme toujours, le grand oublié dans l’assistance personnelle. De nombreuses personnes dépendantes ont dû avoir recours,  faute d’alternative, à leurs proches (pour ceux qui en ont) pour éviter une rupture de leur accompagnement ou pour éviter les trop grands risques de contamination par des personnels sous équipés.

Au vu de tout ce qui vient d’être exposé, nous exigeons:

Des actions immédiates pour assurer la continuité sans interruption du soutien apporté par les personnes travaillant de manière formelle ou informelle comme auxiliaires de vie ainsi que leur approvisionnement en matériels de protection de base .

La mise en place d’un contrôle exhaustif de la situation dans les établissements afin de  veiller  à la correcte application des mesures de prévention et de protection des  travailleurs et des  résidents.

Le respect absolu des droits humains et  du principe de non-discrimination dans les traitements sanitaires et les mesures d’urgence nécessaires à la prise en charge  des personnes handicapées.

Nous, personnes handicapées, tenons à rappeler qu’aucune situation, aussi exceptionnelle soit-elle, ne justifie une discrimination fondée sur le handicap et que l’obligation de respecter les droits humains reste en vigueur et doit être prise en compte, y compris dans les situations difficiles comme celle que nous vivons aujourd’hui. 

1 Haut Conseil de santé publique

Signataires :

CLE Autistes

CLHEE

Handi-social

Les Dévalideuses

Après un premier film déjà décrié par les personnes en situation de handicap physique, Olivier Nakache et Eric Tolenado s’incarnent désormais en porte-paroles de la cause de l’autisme. Cette fois, la production a préféré éviter l’écueil du récit tout fictionnel : sans doute émus par l’histoire de l’association, ils dressent un portrait romancé du Silence des Justes, qui accueille des adolescents et adultes autistes sous la mesure d’un placement direct. Des personnages autistes du film sont incarnés par des personnes concernées, et on peut notamment suivre l’évolution de Joseph, jeune autiste oralisant, dont le personnage est inspiré d’un des pionniers de l’associat

« Une vie normale pour eux aussi »

Le slogan affiché par le Silence des Justes semble donner la juste mesure au nom de l’association. Le film associe des métaphores religieuses pour asseoir des représentations symbolisant la charité et la pitié, caractérisant ainsi un modèle religieux et médical du handicap (“par leur « cœur et leur bonté”, par leur “foi”). Il use de ressorts dramaturgiques pour faire la promotion des éducateurs et des professionnels valides, qui semblent tout mettre en œuvre pour permettre à « ces autistes » de “mieux vivre ce que leur offre le monde”, selon les mots des éducateurs et du fondateur Stéphane Benhamou. La fervente passion religieuse permet donc le partage et l’accompagnement de personnes vulnérables, comme l’explicite Moise Assouline, psychiatre de tendance psychodynamique incarné sur le grand écran par une femme psychiatre, et proche du réseau des professionnels psychanalystes de l’autisme.

La personne autiste n’est pas un objet de soin

Malgré une volonté d’inclusion dans les activités ordinaires, et des principes de diversité assumés, la réalité dépeinte dans le film semble davantage d’osciller entre le tout-thérapeutique et l’éducatif, figeant ces jeunes comme des objets de soin, et non comme des sujets de droit. Il semble faux d’affirmer que Hors-Normes veut montrer la réalité des autistes dits “sévères” : ce film illustre une ignorance totale des besoins particuliers des autistes et offre au grand public la vision d’un accompagnement datant des années 70. Nous ne voyons ici ni « sévérité » ni « difficulté naturelle » des personnes autistes enfin vues au cinéma, nous voyons plutôt des personnes autistes qu’on traite avec un regard unidirectionnel et surplombant, en bricolant une fausse inclusion, et sans jamais satisfaire leurs besoins. Il ne suffit pas d’être contre la normalisation (que nous soutenons), ni d’apprendre à être éducateur pour savoir faire avec les autistes. Il faut également faire preuve d’empathie.

Pour certaines personnes autistes, la projection du film fut insoutenable

La contention constitue un dispositif traumatisant pour toute personne autiste connaissant la réalité d’une crise de meltdown.  L’absence de moyens de communication alternatifs, le non-respect du consentement, le toucher viriliste incessant et inadapté aux personnes autistes, les stims (auto-stimulations) négatifs régnant de manière gênante dans les appartements et les lieux de vie, la non-accessibilité organisée dans les lieux culturels comme à la patinoire… ; constituent autant de points particulièrement douloureux durant le visionnage. Nous notons également l’état de stress post-traumatique du jeune Valentin qui s’auto-mutile, et que l’on voit laissé par terre sans aucune prise en charge spécifique. Le film et l’objectif de l’association paraissent être construits sur un faux dilemme psychophobe : tout sauf l’hôpital psychiatrique, ne permettant pas de saisir les différents besoins des personnes autistes.

Hors-Normes ne défend ni l’autisme, ni les autistes

Les personnes autistes ne sont que les objets et les personnages secondaires de ce film et de l’association : pendant que les éducateurs s’amusent réellement ou draguent, les personnes autistes ne sont jamais là et sont explicitement réprimées sur les mêmes points, et ce n’est pas la collaboration de l’ESAT Turbulences qui va changer la donne. Les autistes ne semblent être ici que les faire-valoir des éducateurs dont le travail est “gratifiant”. Grâce à ces autistes “complexes”, “ils peuvent bosser partout », comme l’indique le documentaire de l’association et les commentaires des réalisateurs lors de l’avant-première. 

C’est en effet le message porté par le documentaire :  ingrats que nous sommes, que serions-nous sans ces éducateurs, issus de quartiers difficiles, n’ayant même pas besoin de diplôme officiel ? Il n’y a pas besoin de normes éthiques avec les autistes puisque l’autisme est défini comme une « incapacité d’apprendre » d’après les propos de l’acteur Vincent Cassel dans Quotidien. Il ne s’agit pas de les instruire ni de leur permettre l’accès à des droits égaux, mais simplement d’un “combat” pour les sortir de leur bulle et apporter la diversité aux personnes valides. Une diversité dont les neurotypiques ne pourraient pas profiter sans le travail thérapeutique de ces dévoués valides : voilà une belle inversion de la domination que nous propose une éducatrice.

Hors-normes, mais quand même jamais loin des neurotypiques.