COMMUNIQUÉ DE PRESSE du 22/06/2026

À l’approche de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 25 juin 2026, CLE Autistes souhaite revenir sur les travaux menés ces derniers mois dans le cadre du Comité interministériel du handicap (CIH). De février à mai, notre association a participé au groupe de travail consacré à la participation des personnes ainsi qu’à la mission sur la capacité juridique des majeurs sous mesure de protection.

Nous avons choisi de participer à ces travaux malgré nos désaccords avec l’orientation générale du CIH. En effet, celui-ci demeure aujourd’hui l’un des rares espaces institutionnels revendiquant la mise en œuvre en droit français des principes de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH), notamment en matière de vie autonome et d’autodétermination.

Les échanges ont permis de faire émerger plusieurs propositions que nous avons portées et que nous soutenons. Parmi elles figurent la restauration progressive de la capacité juridique des personnes handicapées conformément à l’article 12 de la CIDPH, la création d’un statut de personne de soutien à l’auto-représentation, l’instauration d’un socle minimal d’accessibilité dans les instances de participation, ainsi que la modification de l’article 1 de la loi de 2005 afin de mieux reconnaître la place spécifique des associations auto-représentées.

Ces évolutions constituent des avancées importantes. Elles traduisent la reconnaissance croissante d’un principe simple : les personnes handicapées doivent pouvoir participer directement aux décisions qui les concernent et bénéficier des soutiens nécessaires pour exercer effectivement leurs droits.

Pour autant, plusieurs questions demeurent ouvertes. Pourquoi la reconnaissance de l’expertise d’usage et de la pair-aidance est-elle renvoyée à de futurs travaux dont les contours restent à préciser ? Pourquoi les mesures d’accessibilité envisagées ne sont-elles pas accompagnées d’engagements budgétaires ou de mécanismes garantissant leur mise en œuvre ? Enfin, comment garantir une participation effective des personnes concernées lorsque leur légitimité à représenter leurs propres intérêts continue parfois d’être discutée dans certains espaces de concertation ?

Au-delà de ces interrogations, un constat s’impose : les avancées annoncées risquent de demeurer largement symboliques en l’absence d’une stratégie nationale de désinstitutionnalisation planifiée, financée et évaluée. Cette question, pourtant au cœur des recommandations formulées par les Nations unies à l’égard de la France, est restée largement absente des arbitrages annoncés à ce stade.

CLE Autistes appelle donc le gouvernement à faire de la CNH 2026 une étape concrète vers l’application effective de la CIDPH. Les droits à l’autodétermination, à la capacité juridique, à la représentation et à la vie autonome ne pourront devenir une réalité sans un transfert réel de pouvoir vers les personnes concernées et leurs associations auto-représentées.

La CNH du 25 juin sera un test. Nous saluons les avancées obtenues, mais nous resterons particulièrement attentifs aux engagements qui seront effectivement pris pour garantir leur mise en œuvre et répondre aux attentes exprimées par le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies.

Représentant de CLE Autistes – Contact : 0698377157

En savoir plus

De février à mai s’est tenue une série d’entretiens sous l’égide du CIH (Comité interministériel du handicap) en vue d’élaborer une vingtaine de mesures qui seront présentées ce 25 juin lors de la Conférence nationale du handicap 2026. Cette conférence, organisée tous les trois ans, s’est structurée autour de plusieurs groupes de travail.

Cette année, CLE Autistes s’est engagé dans le groupe « Participation des personnes » ainsi que dans la mission consacrée à la capacité juridique des majeurs sous mesure de protection. Le groupe « Participation des personnes » s’est réuni d’abord entre auto-représentants, puis en plénière avec des associations de parents, des associations gestionnaires, des hauts fonctionnaires, des personnes concernées et des professionnels du médico-social.

Sans jamais se faire d’illusions sur les avancées législatives possibles ni sur l’approche résolument libérale du CIH, CLE Autistes a néanmoins choisi de participer à ces travaux conformément à son engagement en faveur de la désinstitutionnalisation. Malgré toutes ses limites, le CIH demeure l’un des rares interlocuteurs étatiques à revendiquer la transcription dans le droit français des préconisations de la CIDPH (Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées), notamment en matière de vie autonome..

Sur la forme, les échanges ont été cordiaux mais régulièrement émaillés de dérapages validistes de la part d’associations gestionnaires. Ceux-ci ont contribué à limiter l’accès des associations auto-représentées à un espace de pouvoir. À cela s’est ajoutée une sécurisation insuffisante du cadre des réunions, notamment dans les espaces d’échanges écrits, qui a conduit à un enlisement des discussions après une nouvelle remise en cause de la légitimité même des associations auto-représentées au sein d’une instance consultative.

Les réactions ont été d’autant plus virulentes lorsque nos positions remettaient directement en cause les intérêts du secteur médico-social. Ces tensions ont d’ailleurs pénalisé la participation effective de personnes concernées, notamment celle de notre membre non-oralisant Nicolas Joncour. Malgré un recadrage tardif et limité du CIH à la suite de nos demandes, cette séquence a surtout confirmé ce que nous dénonçons depuis longtemps : l’acceptation du conflit d’intérêts comme mode ordinaire de gouvernance des politiques du handicap.

RESTAURATION DE LA CAPACITÉ JURIDIQUE

À l’approche de la CNH, qui annoncera les arbitrages retenus sur ces recommandations, nous apportons notre soutien aux vingt recommandations du groupe de travail sur les majeurs protégés.

Ces recommandations visent à restaurer les capacités juridiques des personnes handicapées conformément à l’article 12 de la CIDPH, mais également à consacrer le principe de présomption de compétence, en garantissant les soutiens nécessaires à l’exercice effectif des droits. Cette orientation constitue l’un des axes que CLE Autistes a défendus tout au long des travaux, notamment en s’appuyant sur les réformes irlandaises du soutien à la décision.

La perspective affichée d’une réforme ambitieuse des tutelles autour d’une mesure de protection unique à l’horizon 2030 permettrait de rompre avec la fiction paternaliste de « l’handicapé éternel mineur social ». Elle prolongerait également la dynamique engagée lors de la CNH 2023, qui a permis la syndicalisation des travailleurs en ESAT ainsi que la création des CVS, même si la culture syndicale y demeure encore largement à construire.

Pour autant, l’une de nos revendications centrales a été écartée. Alors même que la question de la solvabilisation des personnes handicapées a été évoquée à plusieurs reprises, le CIH refuse toujours d’adopter notre proposition d’un paiement direct individuel versé à la personne elle-même, sans intermédiaire administratif, afin de couvrir l’ensemble de ses besoins de soutien. Ce refus maintient la dépendance des personnes concernées à des dispositifs de contrôle institutionnel alors même que l’objectif affiché est celui de l’autonomie.

RENFORCER L’ACCESSIBILITÉ ET CRÉER LES PERSONNES DE SOUTIEN

Nous soutenons également la reprise par le CIH de notre proposition consistant à fixer légalement un socle minimal d’accessibilité, ajustable selon les besoins exprimés par les membres des instances dès le début du mandat. Celui-ci comprend notamment le Facile à Lire et à Comprendre (FALC) et la Communication Alternative et Augmentée (CAA).

Cette avancée reste toutefois largement incomplète. Rien n’est prévu concernant un financement dédié, un pourcentage minimal des budgets des instances ou encore un régime de sanctions en cas de manquement. En l’état, la recommandation donne davantage l’impression d’un cahier de doléances que d’un véritable plan d’action opposable.

Nous saluons également la recommandation visant à créer un statut de personne de soutien à l’auto-représentation. CLE Autistes a porté cette mesure au sein de la CIH et a contribué de manière significative à la définition de ce rôle, en insistant sur son caractère non substitutif et sur les principes d’autonomie, d’autodétermination et de pouvoir d’agir issus de nos expériences de terrain.

LABELLISATION DES PAIRS

En revanche, contrairement à la demande de la majorité des associations auto-représentées, la reconnaissance d’une expertise d’usage ouvrant droit à un statut et à une rémunération a été largement renvoyé à de futurs travaux interministériels dont ni le calendrier ni les contours ne sont aujourd’hui précisés.

CLE Autistes prend néanmoins acte de l’ouverture d’un chantier consacré à la reconnaissance et au soutien des pairs-aidants, conformément à ses souhaits.

REPRÉSENTATION : MODIFICATION DE L’ARTICLE 1

CLE Autistes soutient enfin la recommandation visant à modifier l’article 1 de la loi de 2005 afin de mieux reconnaître les associations auto-représentées ne participant pas à la gestion d’établissements ou de services.

Cette proposition n’est pas apparue spontanément au cours des travaux. Elle est l’aboutissement d’un combat politique porté depuis plusieurs années par les associations antivalidistes et défendu par CLE Autistes depuis l’évaluation de la France par le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU en 2021.

Nous nous réjouissons de voir cette revendication figurer au programme de la CNH 2026 et appelons à son adoption dès ce jeudi. Son inscription dans les recommandations marque une rupture importante : elle reconnaît enfin que les personnes concernées disposent d’intérêts propres qui ne se confondent pas avec ceux des gestionnaires d’établissements ou des représentants institutionnels.

Mais cette avancée révèle également les limites de l’exercice. À plusieurs reprises, les débats ont montré qu’une partie des acteurs continuait de contester la légitimité politique des associations auto-représentées dès lors qu’elles revendiquent une redistribution effective du pouvoir. La modification de l’article 1 constitue donc moins l’aboutissement d’un consensus que le résultat d’un rapport de force qu’il faudra poursuivre.

CLE Autistes exige la désinstitutionnalisation

Au-delà des annonces attendues lors de la CNH, nous rappelons que ces mesures resteront largement symboliques sans stratégie quinquennale de désinstitutionnalisation planifiée, financée et chiffrée. Or cette question est restée absente du cadrage politique des groupes de travail, y compris ceux consacrés à l’habitat.

Au regard des recommandations actuellement connues, nous prenons acte que, malgré certaines avancées réelles sur des articles majeurs de la CIDPH, la France demeure loin des exigences formulées par l’ONU. Sans politique ambitieuse de désinstitutionnalisation et sans transfert réel de pouvoir vers les associations auto-représentées, la Conférence nationale du handicap ne permettra vraisemblablement pas de répondre aux attentes du Comité des droits des personnes handicapées lors de sa prochaine évaluation.

Les avancées obtenues démontrent néanmoins qu’un espace politique existe lorsque les personnes concernées s’organisent collectivement et imposent leurs revendications dans le débat public. C’est précisément pour cette raison que nous considérons indispensable d’amplifier dès maintenant les mobilisations politiques, médiatiques et juridiques afin que l’État français soit contraint de mettre en œuvre les engagements qu’il revendique aujourd’hui.

Missions possibles :

• Organiser des évènements importants (réservation, planification, logistique).
• Communication et rédaction : articles, site web, bibliographie, analyse et synthèse, graphisme.
• Personne de soutien : aide de vie, secrétariat, facilitation, chargé de mission.
• Démarcharge : phoning, animation, convaincre pour faire connaitre nos projets.
• Prendre soin : animer des sorties, loisirs, moments conviviaux et de care.
• Développement de projet : développement du groupe autiste-non oralisant.

Si tu souhaites t’impliquer dans une association auto-représentée de personnes autistes tout en enrichissant ton parcours étudiant, nous serons ravis d’accueillir ta démarche.

Ces missions peuvent durer de quelques semaines à plus de deux mois consécutifs, ou être réparties sur l’année, selon ton organisation scolaire.

Contacte- nous si tu penses que des missions peuvent te convenir !

Offres de stages – engagements étudiants

Missions – projets collectifs

Développement d’un groupe adulte autistes non-verbaux

Nous prenons connaissance de la proposition de loi (PPL) Rodwell déposée le 2 décembre 2025 à l’Assemblée nationale, en particulier de son article 1 qui confond actes terroristes avec des « troubles mentaux ». Ainsi que de son article 6, qui vise à restreindre les droits des personnes trans pour changer de prénom ou de nom. Cette PPL est en procédure accélérée.

Concernant l’article 1, la PPL précise que « le représentant de l’État » peut « faire obligation à une personne » suspectée d’actes terroristes ou de porter gravement atteinte à l’ordre « de se soumettre à un examen psychiatrique » si elle a des « troubles mentaux ». Si la personne refuse de passer cet examen psychiatrique, l’État peut la faire admettre en soins psychiatriques provisoires sans consentement.

Les dérives autoritaires de cette PPL sont sans précédent et portent gravement atteinte à la liberté des citoyennes et citoyens. Cela permettrait à l’État de violenter toute personne avec des troubles mentaux en leur imposant un examen psychiatrique ou en les internant de force au simple prétexte de trouble à l’ordre public. Au-delà de l’irréalisme de la faisabilité d’une telle procédure déjà dénoncé dans un communiqué par le SPH le 14 février 2026, c’est aussi permettre à l’État de restreindre les libertés de toutes et tous en les accusant d’avoir des troubles mentaux et de troubler l’ordre public. C’est l’avènement d’un État policier qui a toutes les armes législatives et juridiques nécessaires pour enfermer n’importe quel citoyen ou citoyenne comme bon lui semble.

Il nous parait évident que les personnes autistes, les personnes LGBTQI+ et d’autres minorités seront les premières visées par une police de plus en plus xénophobe et intolérante qui n’a plus pour mission de protéger le peuple.

Nous dénonçons les risques de dérives de cet article et appelons à son retrait pur et simple.

Concernant l’article 6, alors que l’esprit du projet de loi de la Justice du XXIᵉ siècle visait à simplifier le changement d’état civil pour les personnes trans, en faisant en sorte d’avoir le moins de documents nécessaires à produire aussi bien devant le tribunal que devant l’officier d’état civil, cette PPL Rodwell, à l’opposé, est restrictive et attaque directement les droits des personnes dans leur droit à la vie privée, tel que l’a reconnu la France désormais et protégé par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH).

En effet, l’argumentaire de la PPL Rodwell repose sur l’idée d’empêcher les dissimulations d’identités alors que les dissimulations d’identités reposent sur l’usage de faux et non sur le recours à des procédures légales :

“afin d’éviter des stratégies de dissimulation d’antécédents judiciaires par le recours à cette procédure simplifiée et sans publication de changement de nom ou de prénom”

Cette idée de dissimulation de l’identité pour les personnes trans repose sur un fantasme sécuritaire ancien et infondé abandonné depuis longtemps. L’état civil étant émargé et non modifié, il y a une trace immuable de l’historique de l’identité de la personne qui obtient un changement de prénom ou de nom sur son état civil. Monsieur le député Rodwell connaît-il seulement comment fonctionne un changement d’état civil ?

Cela méconnait aussi les difficultés de vivre avec des papiers d’identité qui ne correspondent pas à son identité de genre, démontrant l’incompétence de l’argumentaire de la PPL Rodwell. De plus, le procureur de la République étant déjà le garant de l’état civil, et pouvant s’autosaisir en cas de demande de changement de prénom ou de nom abusive, il n’y a pas nécessité de contraindre le changement de prénom ou de nom avec la production du casier judiciaire. Il est absurde de penser qu’une personne recherchée pour des faits de terrorisme se présente à l’état civil de sa mairie et entreprenne une procédure de changement de prénom ou de nom, signalant ainsi au procureur de la République sa localisation.

Nous comprenons de cette loi liberticide que c’est une attaque directe envers les droits des personnes trans et en particulier des personnes trans migrantes. Les personnes trans, particulièrement celles qui ont fui leur pays, pour par exemple échapper à des menaces de mort, rien que ça, sont parmi les personnes les plus marginalisées et précaires de la société. Il est alors évident qu’il est impossible de changer d’état civil dans leur pays d’origine ! Cette PPL les condamne à vivre indéfiniment avec une identité administrative qui n’est pas en adéquation avec leur identité de genre, enfreignant ainsi leur droit à la vie privée, reconnu par la France et protégé par la CEDH.

Nous soutenons les personnes trans et dénonçons fermement cette loi discriminante, liberticide et qui marginalise encore plus les personnes trans, aussi bien de nationalité française qu’étrangère, et appelons au retrait pur et simple de l’article 6 de la PPL Rodwell. Pour cela, nous soutenons tous les amendements n° 133, 134, 135, 136 et 137 sur l’article 6 de la députée EELV Léa Balage El Mariky lors de la séance de l’Assemblée nationale de ce lundi 13 avril 2026.

En somme, nous appelons au retrait pur et simple de cette PPL autoritaire qui est le début de l’avènement d’un État policier sous couvert de lutte contre le terrorisme.

Cette charte s’articule autour de 3 engagements phares :

• L’anti-validisme – Construire une société accueillante pour tou-te-s
• La désinstitutionnalisation
• L’auto-représentation

À partir de ces 3 engagements, nous avons décliné 10 actions concrètes que les maires peuvent mettre en place dans leur commune pour garantir les droits des personnes autistes.

Par exemple, l’accent est mis sur l’accessibilité universelle, cela comprend l’accessibilité pour les PMR mais également pour les autres handicaps, notamment avec la généralisation du FALC, la CAA (Communication Alternative Améliorée) ou bien encore la formation à l’accueil des personnels de la mairie.

Avancer vers la désinstitutionnalisation, en soutenant les propositions alternatives, comme les centres communautaires par l’intermédiaire de subventions ou de prêts de locaux pour les associations porteuses de projets.

Enfin, l’auto-représentation, en conviant dans les instances de décision des représentants de la société civile tels que les associations de personnes concernées ou bien les personnes directement concernées par un handicap.

Cette charte est disponible sur notre site : https://asso.cle-autistes.fr/actions/

Nous aurions adoré donner notre avis sur la simplification annoncée de ce nouveau formulaire, hélas, comme représentants de la société civile et personnes premières concernées par ces nouveaux formulaires, nous n’avons pas eu l’occasion de voir ne serait-ce qu’une page de ce nouveau formulaire.

Nous constatons encore une fois que les associations dites gestionnaires, à travers le Collectif Handicaps, elles, ont eu accès à ce nouveau formulaire comme l’atteste leur communiqué de presse du 27 février 2026.

Nous dénonçons une fois de plus que les représentants de la société civile et personnes premières concernées au premier plan par ces réformes n’ont pas droit au chapitre et que le gouvernement préfère échanger avec des organismes qui sont simultanément fournisseurs de soins, bénéficiaires de subventions territoriales et interlocuteurs privilégiés, ce qui constitue un clair conflit d’intérêts, comme dénoncé à maintes reprises par l’ONU en janvier 2019 et octobre 2021.

Nous appelons le gouvernement à nous envoyer ce nouveau formulaire au plus vite afin que nous puissions contribuer à l’amélioration du parcours de vie des personnes handicapées.

1. Adoption du parcours de l’engagement pour les antennes :

Un parcours bénévole dit comment s’intégrer dans chaque antenne locale.

Le parcours définit les actions à faire pour entrer dans l’association.

Le parcours définit des attendus et des pré-requis pour accéder à des espaces stratégiques.

Chaque adhérent-e pourra être accompagné-e sur les tâches : observer, faire avec, faire en autonomie.

L’espace interne est réservé aux membres actifs : faire les projets, prendre soin, militer, organiser.

2. Adoption de l’interdiction de l’enrichissement personnel direct et indirect

Chaque membre doit déclarer ses conflits d’intérêts dans son espace membre.

Un conflit d’intérêt est un lien personnel et financier avec nos missions.

Par exemple : professionnels médicaux et paramédicaux ,pairs aidants, thérapeutes, formateurices , éducation spécialisée,  coachs, chercheurEs etc. 

3. Adoption de la redéfinition des membres éligibles garantissant l’indépendance de l’association :

L’association souhaite rester indépendante du secteur médico-social, sanitaire et de la psychiatrie.

Les autistes psychiatres et/ou exerçant une activité professionnelle dans le secteur médico-social ne sont plus autorisés à voter et à rejoindre des espaces autistes.

Cette mesure ne concerne pas les pairs aidants.

Ces membres deviennent alliés.

Ces membres peuvent rejoindre un espace et des projets spécifiques.

4. Le conseil collégial d’Ile de France a été renouvelé :

Helene et Taylor ont été renouvelés à l’unanimité.

Le nouveau conseil a défini un projet associatif 2026.

Ce projet veut changer la législation sur la représentativité des associations du handicap.

Ce projet veut aussi modifier le budget afin de favoriser la désinstitutionnalisation.

Ce projet veut renforcer notre alliance avec la Mad pride et lutter contre la psychiatrie.

Ce projet veut développer les partenariats extérieures comme nos actions de formation.

Ce projet veut développer le pouvoir des autistes dans les lieux où iels travaillent, étudient, sont accompagné-e-s et vivent.

Ce projet veut développer le soin collectif avec l’ouverture d’un centre communautaire.

CLE Autistes en Ile de France a eu son assemblée générale ordinaire le 14 février. C’était l’occasion de faire le bilan de l’année 2025 avec les membres éligibles : l’année a été riche en activités communautaires de soin collectif, en formations extérieures et en actions politiques.

En 2025, nous avons amorcé un travail de structuration indispensable : réequilibrage de la charge de travail, clarification des règles d’usage, réorganisation de l’engagement interne, résolution de dysfonctionnements systémiques contre les logiques individualistes qui ont nuit à l’association pendant des années, participation à la Mad Pride, bilan de la loi 2005 et un début de dialogue sans compromis avec la délégation interministérielle TND.

Conflits d’intérêts :

L’assemblée a voté pour un renforcement de la politique anti-conflits d’intérêts de l’association

• L’interdiction de l’enrichissement personnel direct ou indirect a été adopté. La déclaration des conflits d’intérêts dans l’espace membre devient obligatoire pour toutes les personnes ayant une activité professionnelle en lien avec l’autisme et le handicap.

Cela inclut les médecins, les professionnels paramédicaux, les thérapeutes, les consultant-e-s et formateurices, les chercheurEs, les pair-aidant-e-s professionnels, l’éducation spécialisée, les coachs etc…

Non mixité étendue

Le statut de membre éligible a été rédéfini afin de renforcer l’indépendance totale de l’association vis à vis du médico-social et de la psychiatrie. Cela concerne :

• Les autistes psychiatres dans le secteur public et en libéral.
• Les autistes ayant une activité professionnelle dans le secteur médico social et sanitaire – sauf les pair-aidants professionnels.

Ces personnes perdent le droit de vote et l’accès aux espaces décisionnels. Elles seront désormais considéré-es comme des allié-e-s et seront redirigé-e-s dans les projets décidés par les pôles. Cette mesure s’applique à toutes les antennes locales et a été ratifiée par le Conseil National.

Parcours de l’engagement

Un parcours bénévole de l’engagement a été adopté pour toutes les antennes locales permettant de définir deux espaces définis pour devenir un-e auto-representant-e capable de se défendre, de prendre soin de ses pairs et d’obtenir du changement.

Un espace socle commun permettra d’être accompagné-e pour comprendre l’autisme selon une lecture antivalidiste, antipsy et intersectionnelle. Il est réservé aux adhérent-e-s voulant agir , prendre soin et militer.

Les pôles/ GT stratégiques seront accessibles aux adhérent·e·s dont le collectif jugera qu’iels ont acquis ce socle commun pour y entrer.

Mandat 2026

Le Conseil collégial IDF a été renouvelé avec Hélène et Taylor.

Les nouvelles règles d’usage et la reformulation du cadre collectif ont également été ratifiées en janvier. Le cadre pose l’autonomie politique de l’association, indépendamment des logiques partisanes, tout en se positionnant clairement contre l’extrême droite.

Le projet associatif 2026 visera à engager un changement de législation et de budget sur les priorités de notre plaidoyer, à ouvrir le centre communautaire, à augmenter nos actions de formation extérieure, à renforcer notre inscription dans la Mad Pride et la lutte contre la psychiatrie, et à développer le pouvoir des autistes là où iels travaillent, étudient, sont accompagné-e-s et vivent.

Des avancées notables

L’association CLE Autistes salue plusieurs évolutions importantes. La psychanalyse est désormais classée parmi les interventions « non recommandées » , il y a aussi une diversification des approches recommandées : la HAS soutient à la fois les méthodes développementales et comportementales, sans accorder d’hégémonie exclusive à l’ABA (Applied Behavior Analysis), méthode largement critiquée au sein des communautés autistes. 

Néanmoins, l’association regrette le maintien de grade B pour l’ABA,  alors que nous espérions un déclassement de cette méthode.

Une consultation insuffisante des personnes concernées

CLE Autistes regrette par ailleurs de ne pas avoir été intégrée aux comités de pilotage et de cotation, malgré notre position de patients experts, et d’avoir été sollicitée que pour la relecture finale. La HAS a préféré consulter des groupes majoritairement composés de professionnels médicaux et paramédicaux, en particulier les associations dites gestionnaires. Alors que nous dénonçons la position de juge et partie ces associations qui fournissent des soins pour les personnes autistes et qui les représentent. Ce conflit d’intérêt a été dénoncé à deux reprises par l’ONU.

Vive opposition  au terme « profound autism »

Malgré sa signature formelle des recommandations , CLE Autistes s’oppose à  l’introduction de la catégorie « profound autism » pour désigner les personnes autistes ayant des besoins d’accompagnement intensifs.

Ce terme, absent de la version soumise à relecture, est validiste et inadapté à la compréhension fine des besoins de soutien de ces personnes. CLE Autistes rappelle que de nombreuses organisations autistes internationales se sont opposées à l’usage de cette terminologie dans le débat scientifique et éditorial, notamment lors de controverses relayées par la revue The Lancet le 15 janvier 2022*.´

Transposer ces recommandations dans la loi

Avec ces réserves, CLE Autistes soutient ces recommandations et demande leur transposition dans la loi afin de garantir leur application effective sur l’ensemble du territoire auprès des professionnels et des institutions

*Autistic perspectives on the future of clinical Autism research https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9242721/

Ce mardi 27 janvier se tient un colloque organisé par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Ce colloque est consacré “aux avancées concrètes en matière d’accompagnement et d’interventions qui touchent le quotidien des personnes concernées, des familles et des professionnels”. CLE Autistes dénonce un colloque qui ne donne pas suffisamment la parole aux concerné·es. 

En effet, sur 5 tables rondes, une seule prévoit de donner la parole à une personne concernée (sans la nommer !). Les médecins, psychologues et gestionnaires d’institutions ségrégatives constituent l’écrasante majorité des intervenants, et dans une moindre mesure les familles. La convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées est bafouée. La parole des personnes concernées par un TND, réduite à des témoignages vidéo, nous invisibilise !

Comment parler du quotidien des personnes concernées par des TND sans leur perspective ? Serait-ce pour cacher des  comportements dits “gênants” pour la société ou pour les familles ? Rappelons que les TND sont, comme son nom l’indique, des neurodiversités et non des maladies dont il faut faire disparaître les symptômes. 

L’absence de la parole des concernées signifie une disproportion du discours médical, qui renforce une vision pathologisante des TND et une confiscation de la parole des premier·es concerné·es.

CLE Autistes exige que : 

• les colloques gouvernementaux soient préparés avec les personnes premier·es concernées et sans les associations gestionnaires d’établissements et de services ;
• 50% des intervenants (et du temps de parole) soient des personnes premier·es concernées.

Rien pour nous sans nous !

Représentant de l’association  CLE Autistes –  0687729701

Ce lundi 22 janvier 2026 dernier, Mattel a élargi sa gamme de poupées inclusives en ajoutant une Barbie autiste créée en partenariat avec l’association américaine Autistic Self Advocacy Network (ASAN) faite par et pour des autistes.

Cette nouvelle poupée Barbie autiste est équipée de plusieurs accessoires tels qu’un casque antibruit, un fidget spinner, une tablette de communication améliorée et alternative. Ces accessoires peuvent être utilisés par des autistes. La poupée est aussi dotée d’articulations supplémentaires pour lui permettre d’effectuer des mouvements répétitifs, par exemple. De plus, son regard est légèrement décalé sur le côté, ce qui reflète la manière dont les autistes peuvent éviter le contact visuel. Enfin, cette Barbie n’est pas blanche dans le but de représenter une fille racisée autiste.

CLE Autistes tient à saluer cette nouvelle Barbie qui permettra de mieux sensibiliser le grand public à l’autisme et de mieux célébrer les (neuro)diversités. Nous apprécions aussi que les accessoires ne soient pas vendus séparément, ce qui aurait augmenté le prix de la poupée.

Bien que nous sachions qu’un seul modèle de poupée ne peut pas représenter tous les autistes, nous tenons à rappeler que l’autisme est un spectre et que chaque autiste est unique. Nous reconnaissons aussi que Mattel a fait un choix audacieux en choisissant une poupée racisée et autiste avec un outil de communication alternative et augmentée (CAA). .

Nous émettons des réserves sur la stratégie réelle de Mattel avec cette poupée inclusive dont le but pourrait être d’augmenter ses ventes sous couvert de “rainbow washing”. Si tel était le cas, nous dénoncerions la récupération de nos identités à des fins mercantiles.

Enfin, nous nous opposons à la volonté de porter plainte contre Mattel par SOS Autisme. Nous jugeons cette plainte excessive.

Représentant de l’association CLE Autistes –  0698377157