Le 28 janvier, les associations de personnes premières concernées ont été releguées en distanciel pour le premier colloque ministériel sur le diagnostic des troubles du neurodéveloppement (TND).
Nous avions été inscrits en avance, dès la parution des inscriptions, et nous avons été sélectionnés pour le distanciel sans autre raison que le nombre de personnes inscrites (alors que les inscriptions avaient pourtant été fermées une semaine auparavant).
Suite à cette exclusion, CLE Autistes a obtenu une réunion le 21 février 2025 avec le délégué interministériel à l’autisme et aux troubles du neuro-développement : Etienne Pot.
Etienne Pot a été nommé fin 2023 après le départ de Claire Compagnon à la Haute Autorité de Santé.
Nous avons pu parler de la stratégie autisme et TND et de son lien avec la politique du handicap, de modèle social et de droits humains appliqués à l’autisme, de désinstitutionnalisation et de l’approche normative du réperage précoce et des interventions entre autres.
De cette réunion, nous retenons des :
- Des impasses et points d’alerte au sujet du concept de neurodiversité et d’une approche individuelle du handicap
- Du validisme et de l’adultisme de certains propos et postures
- Du blocage institutionnel assumé sur les diagnostics pour les adultes par manque de moyens.
Nous signalons :
- Des possibilités d’ouverture et de dialogue concernant la représentativité des personnes premières concernées (y compris recherche participative)
- Un besoin de formation adressée aux partenaires
- La demande de notre positionnement sur autisme et problématique psychiatrique
- Le soutien à la création d’un GEM Autisme sur Paris/93.
Nous demeurons attentif.ves et ne manquerons pas de rappeler les engagements pris par le délégué interministériel, dont la promesse d’être invité.es au prochain colloque ministériel sur l’autisme et les TND !
