À la veille de la formation des groupes de travail pour la révision des recommandations de bonnes pratiques dans l’autisme (RBPP) par la Haute Autorité de Santé (HAS), il est essentiel que des associations comme CLE Autistes, dirigées par les personnes directement concernées, participent activement à ces groupes.
Un fonctionnement qui interroge
Les experts sollicités dans ce groupe de travail sont chargés de contribuer à l’élaboration des recommandations de santé qui parviendront à l’intégralité des professionnels de santé qui exercent en France.
Selon la “méthode de recommandation par consensus formalisé” entre 3 groupes de travail (le groupe pilote, le groupe de cotation et le groupe de relecture), il est prévu une égale répartition des rôles entre professionnels de santé et “usagers”.
Cependant, la catégorie “usagers” est trop générale : il est indispensable de la préciser pour identifier les membres autorisés à contribuer à ces groupes d’experts.
Par exemple, sont considérés comme “usagers”, des présidents d’associations, des gestionnaires d’établissements… alors même qu’ils favorisent certaines thérapies dans leurs structures.
Les formations des personnels à ces thérapies seront ensuite recommandées par la HAS. Notre inquiétude se situe au niveau du conflit d’intérêt.
Il y a déjà un manque de transparence dans les protocoles de sélection des textes scientifiques, car la méthode de sélection des bases de données, et de sélection des mots-clés utilisés pour naviguer dans ces bases de données, n’est pas explicitée.
La sélection des textes scientifiques constituant le corpus des recommandations est biaisée par ce manque de transparence. Il est donc indispensable de constituer un comité indépendant chargé d’orienter la H.A.S. sur le choix et l’utilisation de ses bases de données.
Pour un fonctionnement conforme à la convention de l’ONU
Ce comité doit être composé de spécialistes des données, de chercheurs en sciences humaines et sociales et d’autistes, afin de s’assurer que tous les aspects de la vie de l’individu autiste soient respectés, et bénéficient d’un effort de recherche équivalent.
De plus, la redéfinition de la catégorie “usagers” doit garantir la représentation proportionnelle des différents types d’experts, et actuellement la H.A.S. n’officialise d’aucune manière la participation des personnes autistes, en tant qu’ “experts”, à ces groupes de travail, ce qui est contraire à la Convention (ONU).
Depuis 5 ans, CLE Autistes dénonce l’absence d’espaces d’expression pour les personnes handicapées (autistes, en l’occurence) en France.
Les associations de personnes concernées sont obligées de subir les politique non-contestataires, validistes et médicalisées, des associations de parents et des gestionnaires de la santé.
Via l’HAS, CLE Autistes mènerait concrètement ses luttes pour les droits des autistes : ” Jamais rien pour nous, sans nous “
La Haute Autorité de Santé doit montrer l’exemple en laissant la place aux premiers concerné-e-s, quelque soient leurs parcours et expériences.
Le Pôle COMM. Merci au travail d’analyse du fonctionnement de la HAS de Lucas Aloyse Fritz
