Appel aux chercheurs à boycotter cette journée d’études du GIS s’ils souhaitent vraiment défendre les personnes handicapées
Le GIS Autisme et TND, en association avec des structures gestionnaires dont l’UNAPEI et l’Adapeila, organisent une « journée d’immersion et d’échanges » le 17 décembre 2025 au sein du Foyer d’Accueil Médicalisé Autisme Diapason. À cette occasion, quatre jeunes chercheurs seraient invités à confronter leurs travaux sur les troubles du neurodéveloppement (TND) aux « réalités quotidiennes » des personnes accompagnées et des professionnel·le·s du médico-social.
Présenté comme une initiative innovante visant à créer des ponts entre recherche fondamentale, recherche préclinique et pratiques de terrain, cet événement prétend contribuer à l’amélioration de la compréhension et de l’accompagnement des TND.
Nous affirmons au contraire que cette journée constitue un nouvel exemple de détournement grave et inquiétant du concept de recherche participative, et qu’elle participe à la reproduction de violences validistes, institutionnelles et ségrégatives à l’encontre des personnes autistes.
La recherche participative n’est pas un slogan
Depuis quelques années en France, la notion de recherche participative « fait son chemin », au point d’être devenue un mot-valise vidé de son sens politique. Or, depuis six ans, les projets portés par le GIS Autisme et TND ne correspondent en rien aux critères fondamentaux de la recherche participative telle que définie par les personnes premières concernées et par de nombreux chercheurs critiques.
Nous assistons aujourd’hui à une étape supplémentaire dans ce détournement : organiser une journée de « recherche » au sein d’une institution ségréguée, sans associer réellement — ni même inviter — les personnes directement concernées.
Ce qu’est réellement la recherche participative
(selon Damian Milton et les associations autistes)
La recherche participative ne consiste pas à observer des personnes ou à dialoguer exclusivement avec des professionnel·le·s. Elle repose sur des principes clairs et non négociables :
- Co-production réelle du projet : les personnes premières concernées définissent les questions de recherche, les méthodes, l’analyse et la diffusion des résultats.
- Partage du pouvoir et des responsabilités à égalité .
- Autonomie et consentement libre et éclairé : le consentement doit être accessible, compréhensible, révocable à tout moment, sans conséquence sur l’accès aux droits ou aux services.
- Communication non normative et accessibilité : adaptation des formats, des temporalités, des modes de communication (supports visuels, temps de réponse étendus, langage non jargonisant, etc.).
- Finalité émancipatrice et bénéfice communautaire : la recherche doit viser l’amélioration concrète des conditions de vie selon les priorités définies par la communauté concernée, et non servir des objectifs institutionnels, gestionnaires ou thérapeutiques imposés.
Les associations gestionnaires ne représentent pas les personnes handicapées
Les associations gestionnaires sont en conflit d’intérêts structurel. Elles administrent des services dont dépendent les personnes handicapées pour se loger, manger, être soignées ou simplement exister. Elles ne peuvent donc pas prétendre représenter les intérêts des personnes qu’elles encadrent.
Cette confusion des rôles est contraire à la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, qui distingue clairement représentation institutionnelle et auto-représentation des personnes concernées.
Comme pour la cohorte Marianne, le GIS Autisme et TND ne respecte pas les chartes de leurs propres institutions comme le CNRS et de l’INSERM, qui recommandent explicitement de s’appuyer sur le modèle social du handicap et sur des associations dirigées par des personnes premières concernées.
Une « participation » centrée sur les professionnels
Ce projet ne respecte aucun des critères de la recherche participative. Il s’adresse essentiellement aux professionnels du médico-social, envisagés comme les véritables « sujets » de la recherche.
Le programme est centré sur les soignants, les temps d’échanges et les déjeuners se déroulent entre professionnels et chercheurs, excluant de fait les personnes accompagnées. Comme dans les colloques du GIS, le vécu mis en avant est celui des parents et des institutions, jamais celui des personnes autistes elles-mêmes.
Parler de recherche participative dans ces conditions est un mensonge.
Participer à ce projet, c’est cautionner l’ensemble des violences validistes et institutionnelles que subissent quotidiennement les personnes handicapées.
Une pratique en elle-même ségrégative
Le dialogue annoncé entre chercheurs et professionnels, sans adaptation des protocoles ni des modes de communication, produit une silenciation systématique des personnes concernées. Elles ne sont ni invitées à participer, ni reconnues comme sujets politiques et épistémiques. Elles restent des objets d’étude, assimilés à des rats de laboratoire .
La pratique est en elle-même ségrégative et violente .
Et quand bien même les résident·e·s seraient présenté·e·s comme « co-chercheurs », les problèmes structurels demeureraient :
- Déséquilibre de pouvoir institutionnel
Une institution est définie par un cadre et des activités thérapeutiques imposées. En institution les résidents ne peuvent choisir qui les accompagne , ou se loger et qui les soigne .
Dans les institutions ségréguées, le contrôle routinier du quotidien (alimentation, soins, sorties, visites, maintien ou rupture de l’accompagnement) est entre les mains de l’institution. Il est impossible de parler de choix libre ou de co-détermination lorsque la survie dépend de ceux qui organisent la recherche.
- Consentement potentiellement coercitif
ce sont Les parents qui ont placé leur enfant, souvent par contrainte. Un tel consentement n’est ni libre ni éclairé. - Objectifs définis par les professionnels
Cette journée est centrée sur les priorités des professionnels : gestion des risques, normalisation, efficience, recherche biomédicale et eugéniste. Ces objectifs ne correspondent pas aux priorités émancipatrices de la communauté autiste. - Barrières d’accessibilité persistantes :
Jargon académique, rythmes imposés, réunions inaccessibles : la participation réelle est rendue impossible.
Willowbrook : un rappel historique nécessaire
L’affaire de Willowbrook (1956-1971), institution spécialisée aux états Unis, reste un exemple emblématique de ce que produit la recherche menée sur des populations institutionnalisées : des enfants handicapés utilisés pour des expérimentations dangereuses, des consentements liés à l’accès aux services, des bénéfices scientifiques obtenus au prix de violences et de préjudices concentrés sur les résident·e·s. Ces expérimentations ont été rendues possibles car les personnes en centre spécialisé sont déshumanisées et rendues dépendantes par les associations gestionnaires.
Appel au boycott et à la désolidarisation
Nous appelons l’ensemble des chercheurs et chercheuses à boycotter cette journée.
Nous appelons les jeunes chercheurs invités à se désister, sauf à assumer pleinement leur rôle de complices de l’exclusion, de la silenciation, de la déshumanisation des personnes handicapées.
Participer à cette initiative, c’est participer à la ségrégation et aux violences validistes qui en découlent.
Nous appelons enfin toutes les personnes partageant ces principes à relayer ce communiqué, à se désolidariser publiquement de leurs collègues et de leurs laboratoires.
La recherche sur nous ne se fera plus sans nous.
