Le Conseil européen des personnes autistes (EUCAP), une organisation faîtière regroupant 27 organisations dirigées par des personnes autistes, met en garde les personnes autistes, leurs familles et soutiens, les chercheurs et les décideurs politiques contre la désinformation diffusée par l’administration américaine actuelle.
Nous nous opposons à leur représentation de l’autisme en des termes excessivement négatifs et pathologisants, ainsi qu’au fait qu’ils rendent les parents responsables et suscitent inutilement peur et panique.
Selon nous, l’acétaminophène (paracétamol, Tylenol) doit être utilisé conformément aux recommandations publiées précédemment. Il n’existe aucune preuve crédible suggérant que son utilisation ait contribué à une augmentation des diagnostics d’autisme.
Selon nous, l’acide folinique (Leucovorin) n’a pas été suffisamment étudié pour une utilisation généralisée chez les enfants autistes. Il ne devrait être utilisé qu’en présence d’indications spécifiques, afin d’éviter des effets indésirables inutiles et d’autres préjudices potentiels.
Nous estimons que la qualité des recherches financées dans le cadre de l’Initiative de science des données sur l’autisme pourrait être améliorée si les organisations de personnes autistes aux États-Unis participaient à la définition de ses orientations et à l’évaluation de ses résultats. Cela nécessiterait une participation permettant un réel impact, au-delà de rôles symboliques au sein de comités consultatifs attribués à un petit nombre de personnes autistes individuelles.
Pour plus d’informations sur ce sujet, voir l’article : « Les positions de l’EUCAP sur la crédibilité des affirmations formulées par le président Trump et son administration.
