Communiqué de presse – CLE Autistes
13 novembre 2026
Les 12 et 13 novembre prochains, le Groupement National des Centres de Ressources Autisme (GNCRA) organise son troisième colloque international au CNIT de La Défense. Une nouvelle fois, nous constatons que les personnes directement concernées restent largement marginalisées dans les espaces où se discutent leurs conditions de vie, leurs besoins et leurs droits.
En janvier dernier, à l’occasion du colloque national sur les troubles du neurodéveloppement, nous dénoncions déjà cette confiscation de la parole et demandions que les personnes concernées représentent au moins 50 % des intervenant·es et du temps de parole. Dix mois plus tard, le constat reste le même : les professionnels continuent de se réunir entre eux pour discuter de nos vies, de nos besoins et de notre avenir.
Nous ne sommes pas des objets d’étude, des cas cliniques ou de simples témoignages destinés à illustrer les interventions des spécialistes !
L’expertise professionnelle ne peut pas se substituer à notre expertise de vie.
Un colloque par et pour les professionnels, mais à quel prix ?
Le GNCRA présente son colloque comme un espace de rencontre ouvert aux professionnels, aux chercheurs, aux associations et aux personnes concernées. Pourtant, les conditions concrètes de participation témoignent d’un rapport de pouvoir particulièrement déséquilibré.
Les tarifs d’inscription se situent entre se situent entre 150€ et 220€ pour les personnes concernées, alors que les professionnels peuvent mobiliser les financements de la formation continue. Pour une personne vivant avec l’AAH, cela représente 15 à 20% de son revenu mensuel.
Ce fonctionnement entretient un entre-soi professionnel et institutionnel dans lequel les savoirs, les financements et les moyens de participer sont principalement accessibles aux personnes qui travaillent dans le secteur. L’autisme devient alors un domaine d’expertise dont les professionnels semblent se considérer propriétaires.
Nous refusons cette conception. Les personnes autistes ne sont pas des bénéficiaires passifs de politiques conçues pour elles. Elles sont des actrices légitimes de la production des connaissances, de la définition des besoins et des décisions qui les concernent.
La Convention de l’ONU n’est toujours pas appliquée
La Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par la France, impose pourtant une autre exigence. Son article 4.3 prévoit que les États consultent étroitement les personnes handicapées et les fassent activement participer aux décisions qui les concernent, par l’intermédiaire de leurs organisations représentatives.
Il ne s’agit pas de demander occasionnellement un témoignage ou d’inviter quelques personnes concernées à intervenir une fois le programme établi. Il s’agit de leur donner une véritable place dans la conception des événements, le choix des sujets, la sélection des intervenant·es et l’orientation des travaux.
Qui décide des priorités de la recherche sur l’autisme ?
Cette question dépasse largement l’organisation des colloques. Elle concerne aussi la manière dont la recherche scientifique est orientée et financée.
Les personnes autistes ont des besoins sociaux urgents et des préoccupations concrètes : accès aux droits, autonomie, santé physique et psychique, précarité, discriminations, communication, accès à l’emploi, vieillissement et violences.
Les controverses autour de la Cohorte Marianne ont notamment mis en évidence l’importance de la self-advocacy et de la participation des personnes concernées à la production des connaissances. Nous voulons pouvoir participer à la définition des questions de recherche, et pas seulement être les sujets des études menées par d’autres.
La question des conflits d’intérêts est également centrale. Les intérêts institutionnels, économiques et professionnels doivent être transparents. Les associations gestionnaires et les acteurs ayant des intérêts directs dans les orientations recommandées ne peuvent pas être considérés comme de simples représentants indépendants des personnes concernées.
Quelle place pour les savoirs autistes dans la recherche scientifique ?
La présence annoncée de la professeure Uta Frith comme invitée d’honneur du colloque pose également question.
Ses travaux sur la théorie de l’esprit et les déficits cognitifs supposés des personnes autistes ont largement contribué à structurer les représentations scientifiques de l’autisme pendant plusieurs décennies. Ces approches ont depuis fait l’objet de critiques scientifiques importantes.
Les recherches sur le problème de la double empathie, notamment celles de Damian Milton, montrent que les difficultés de compréhension et de communication entre personnes autistes et non autistes sont réciproques. Elles ne peuvent donc pas être réduites à des déficits individuels des personnes autistes.
Plus largement, au niveau international, les Critical Autism Studies et les approches contemporaines de la cognition incarnée et située remettent en question les modèles qui réduisent l’autisme à un ensemble de déficits observables de l’extérieur. Les travaux de Botha et Cage (2022) soulignent notamment la persistance de représentations validistes dans la recherche et l’importance d’une inclusion véritable des personnes autistes dans la production scientifique.
Nos inquiétudes concernent aussi les prises de position récentes de la professeure Frith. En mars 2026, elle a notamment défendu l’idée que le spectre autistique serait devenu trop large, remettant en question la pertinence même de cette notion et appelant à envisager un resserrement des catégories diagnostiques.
Ces déclarations risquent de renforcer des logiques d’exclusion diagnostique, alors que le sous-diagnostic persiste dans de nombreuses populations et que les personnes autistes rencontrent déjà d’importantes difficultés pour obtenir un diagnostic, faire reconnaître leurs besoins et accéder aux accompagnements nécessaires.
Nous exigeons un changement de fonctionnement !
CLE Autistes défend depuis sa création une approche de l’autoreprésentation : rien pour nous sans nous. Les personnes autistes doivent pouvoir décider collectivement des sujets qui les concernent et prendre leur place dans les espaces de production des savoirs et de décision.
Nous exigeons donc qu’à l’avenir :
- Les colloques du GNCRA soient systématiquement préparés avec les personnes directement concernées, dès la conception du programme et le choix des intervenant·es.
- 50 % des intervenant·es et du temps de parole soient réservés aux personnes premières concernées, notamment aux associations représentatives, pair-aidant·es, chercheur·euses, militant·es et expert·es autistes.
- Les conflits d’intérêts soient rendus transparents, avec un étiquetage clair de tous les intervenant-e-s.
Les personnes autistes ont le droit de définir leurs propres besoins, de produire leurs propres savoirs et de prendre part aux décisions qui déterminent leurs conditions d’existence.
Rien pour nous sans nous !
