De février à mai s’est tenue une série d’entretiens sous l’égide du CIH (Comité interministériel du handicap) en vue d’élaborer une vingtaine de mesures qui seront présentées ce 25 juin lors de la Conférence nationale du handicap 2026. Cette conférence, organisée tous les trois ans, s’est structurée autour de plusieurs groupes de travail.
Cette année, CLE Autistes s’est engagé dans le groupe « Participation des personnes » ainsi que dans la mission consacrée à la capacité juridique des majeurs sous mesure de protection. Le groupe « Participation des personnes » s’est réuni d’abord entre auto-représentants, puis en plénière avec des associations de parents, des associations gestionnaires, des hauts fonctionnaires, des personnes concernées et des professionnels du médico-social.
Sans jamais se faire d’illusions sur les avancées législatives possibles ni sur l’approche résolument libérale du CIH, CLE Autistes a néanmoins choisi de participer à ces travaux conformément à son engagement en faveur de la désinstitutionnalisation. Malgré toutes ses limites, le CIH demeure l’un des rares interlocuteurs étatiques à revendiquer la transcription dans le droit français des préconisations de la CIDPH (Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées), notamment en matière de vie autonome..
Sur la forme, les échanges ont été cordiaux mais régulièrement émaillés de dérapages validistes de la part d’associations gestionnaires. Ceux-ci ont contribué à limiter l’accès des associations auto-représentées à un espace de pouvoir. À cela s’est ajoutée une sécurisation insuffisante du cadre des réunions, notamment dans les espaces d’échanges écrits, qui a conduit à un enlisement des discussions après une nouvelle remise en cause de la légitimité même des associations auto-représentées au sein d’une instance consultative.
Les réactions ont été d’autant plus virulentes lorsque nos positions remettaient directement en cause les intérêts du secteur médico-social. Ces tensions ont d’ailleurs pénalisé la participation effective de personnes concernées, notamment celle de notre membre non-oralisant Nicolas Joncour. Malgré un recadrage tardif et limité du CIH à la suite de nos demandes, cette séquence a surtout confirmé ce que nous dénonçons depuis longtemps : l’acceptation du conflit d’intérêts comme mode ordinaire de gouvernance des politiques du handicap.
RESTAURATION DE LA CAPACITÉ JURIDIQUE
À l’approche de la CNH, qui annoncera les arbitrages retenus sur ces recommandations, nous apportons notre soutien aux vingt recommandations du groupe de travail sur les majeurs protégés.
Ces recommandations visent à restaurer les capacités juridiques des personnes handicapées conformément à l’article 12 de la CIDPH, mais également à consacrer le principe de présomption de compétence, en garantissant les soutiens nécessaires à l’exercice effectif des droits. Cette orientation constitue l’un des axes que CLE Autistes a défendus tout au long des travaux, notamment en s’appuyant sur les réformes irlandaises du soutien à la décision.
La perspective affichée d’une réforme ambitieuse des tutelles autour d’une mesure de protection unique à l’horizon 2030 permettrait de rompre avec la fiction paternaliste de « l’handicapé éternel mineur social ». Elle prolongerait également la dynamique engagée lors de la CNH 2023, qui a permis la syndicalisation des travailleurs en ESAT ainsi que la création des CVS, même si la culture syndicale y demeure encore largement à construire.
Pour autant, l’une de nos revendications centrales a été écartée. Alors même que la question de la solvabilisation des personnes handicapées a été évoquée à plusieurs reprises, le CIH refuse toujours d’adopter notre proposition d’un paiement direct individuel versé à la personne elle-même, sans intermédiaire administratif, afin de couvrir l’ensemble de ses besoins de soutien. Ce refus maintient la dépendance des personnes concernées à des dispositifs de contrôle institutionnel alors même que l’objectif affiché est celui de l’autonomie.
RENFORCER L’ACCESSIBILITÉ ET CRÉER LES PERSONNES DE SOUTIEN
Nous soutenons également la reprise par le CIH de notre proposition consistant à fixer légalement un socle minimal d’accessibilité, ajustable selon les besoins exprimés par les membres des instances dès le début du mandat. Celui-ci comprend notamment le Facile à Lire et à Comprendre (FALC) et la Communication Alternative et Augmentée (CAA).
Cette avancée reste toutefois largement incomplète. Rien n’est prévu concernant un financement dédié, un pourcentage minimal des budgets des instances ou encore un régime de sanctions en cas de manquement. En l’état, la recommandation donne davantage l’impression d’un cahier de doléances que d’un véritable plan d’action opposable.
Nous saluons également la recommandation visant à créer un statut de personne de soutien à l’auto-représentation. CLE Autistes a porté cette mesure au sein de la CIH et a contribué de manière significative à la définition de ce rôle, en insistant sur son caractère non substitutif et sur les principes d’autonomie, d’autodétermination et de pouvoir d’agir issus de nos expériences de terrain.
LABELLISATION DES PAIRS
En revanche, contrairement à la demande de la majorité des associations auto-représentées, la reconnaissance d’une expertise d’usage ouvrant droit à un statut et à une rémunération a été largement renvoyé à de futurs travaux interministériels dont ni le calendrier ni les contours ne sont aujourd’hui précisés.
CLE Autistes prend néanmoins acte de l’ouverture d’un chantier consacré à la reconnaissance et au soutien des pairs-aidants, conformément à ses souhaits.
REPRÉSENTATION : MODIFICATION DE L’ARTICLE 1
CLE Autistes soutient enfin la recommandation visant à modifier l’article 1 de la loi de 2005 afin de mieux reconnaître les associations auto-représentées ne participant pas à la gestion d’établissements ou de services.
Cette proposition n’est pas apparue spontanément au cours des travaux. Elle est l’aboutissement d’un combat politique porté depuis plusieurs années par les associations antivalidistes et défendu par CLE Autistes depuis l’évaluation de la France par le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU en 2021.
Nous nous réjouissons de voir cette revendication figurer au programme de la CNH 2026 et appelons à son adoption dès ce jeudi. Son inscription dans les recommandations marque une rupture importante : elle reconnaît enfin que les personnes concernées disposent d’intérêts propres qui ne se confondent pas avec ceux des gestionnaires d’établissements ou des représentants institutionnels.
Mais cette avancée révèle également les limites de l’exercice. À plusieurs reprises, les débats ont montré qu’une partie des acteurs continuait de contester la légitimité politique des associations auto-représentées dès lors qu’elles revendiquent une redistribution effective du pouvoir. La modification de l’article 1 constitue donc moins l’aboutissement d’un consensus que le résultat d’un rapport de force qu’il faudra poursuivre.
CLE Autistes exige la désinstitutionnalisation
Au-delà des annonces attendues lors de la CNH, nous rappelons que ces mesures resteront largement symboliques sans stratégie quinquennale de désinstitutionnalisation planifiée, financée et chiffrée. Or cette question est restée absente du cadrage politique des groupes de travail, y compris ceux consacrés à l’habitat.
Au regard des recommandations actuellement connues, nous prenons acte que, malgré certaines avancées réelles sur des articles majeurs de la CIDPH, la France demeure loin des exigences formulées par l’ONU. Sans politique ambitieuse de désinstitutionnalisation et sans transfert réel de pouvoir vers les associations auto-représentées, la Conférence nationale du handicap ne permettra vraisemblablement pas de répondre aux attentes du Comité des droits des personnes handicapées lors de sa prochaine évaluation.
Les avancées obtenues démontrent néanmoins qu’un espace politique existe lorsque les personnes concernées s’organisent collectivement et imposent leurs revendications dans le débat public. C’est précisément pour cette raison que nous considérons indispensable d’amplifier dès maintenant les mobilisations politiques, médiatiques et juridiques afin que l’État français soit contraint de mettre en œuvre les engagements qu’il revendique aujourd’hui.
